Vieną 1998 m. Balandžio rytą aš prabudau apėmusi savo pirmojo psoriazės paūmėjimo požymius. Man buvo tik 15 metų ir aš buvau vidurinės mokyklos specialistas. Nors mano močiutė sirgo psoriaze, dėmės atsirado taip staiga, kad maniau, kad tai alerginė reakcija.
Nebuvo jokio epinio trigerio, kaip stresinė situacija, liga ar gyvenimą keičiantis įvykis. Aš ką tik prabudau apdengtas raudonomis, žvynuotomis dėmėmis, kurios visiškai užvaldė mano kūną, sukeldamos man stiprų diskomfortą, baimę ir skausmą.
Apsilankymas pas dermatologą patvirtino psoriazės diagnozę ir mane pradėjo bandyti naujus vaistus ir susipažinti su mano liga. Man prireikė labai ilgo laiko, kad galėčiau suprasti, kad tai buvo liga, su kuria gyvensiu amžinai. Nebuvo jokio vaisto - jokios stebuklingos piliulės ar losjono, dėl kurio dėmės išnyktų.
Reikėjo metų išbandyti kiekvieną aktualumą po saule. Aš išbandžiau kremus, losjonus, gelius, putas ir šampūnus, net įvyniojau į plastikinį įvyniojimą, kad nenutrūktų vaistai. Tada tris kartus per savaitę jis buvo gydomas šviesa, ir visa tai dariau prieš pradedant vairuotojo ed.
Naršoma paauglių tapatybėje
Kai mokykloje papasakojau draugams, jie labai palaikė mano diagnozę ir uždavė daugybę klausimų, kurie padėtų užtikrinti, kad jaučiausi patogiai. Dažniausiai mano klasės draugai buvo labai geranoriški. Manau, kad sunkiausia tai buvo kitų tėvų ir suaugusiųjų reakcija.
Žaidžiau lakroso komandoje ir kai kurios iš priešingų komandų buvo susirūpinusios, kad žaidžiu su kažkuo užkrečiamu. Mano treneris ėmėsi iniciatyvos apie tai pasikalbėti su priešingu treneriu ir paprastai tai išsprendė greitai su šypsena. Vis dėlto pamačiau išvaizdą ir šnabždesį ir norėjau susitraukti už savo lazdos.
Mano oda visada buvo per maža mano kūnui. Nesvarbu, ką vilkėjau, kaip sėdėjau ar gulėjau, nesijaučiau teisinga savo kūne. Būti paaugliu yra pakankamai nepatogu, neuždengus raudonų dėmių. Aš kovojau su pasitikėjimu per vidurinę mokyklą ir į koledžą.
Aš gana gerai slėpiau savo vietas po drabužiais ir makiažu, tačiau gyvenau Long Ailene. Vasarą buvo karšta ir drėgna, o paplūdimys buvo tik už 20 minučių kelio automobiliu.
Susitvarkyti su visuomenės suvokimu
Aš aiškiai atsimenu laiką, kai pirmą kartą viešai susidūriau su nepažįstamuoju apie savo odą. Vasarą prieš mano jaunesnius vidurinės mokyklos metus su draugais nuėjau į paplūdimį. Aš vis dar susidūriau su savo pirmuoju paūmėjimu, o mano oda buvo raudona ir dėmėta, tačiau aš tikėjausi, kad aš įleisiu saulės į savo vietas ir pasivysiu savo draugus.
Beveik kai tik nuėmiau paplūdimio dangą, neįtikėtinai grubios moterys sužlugdė mano dieną žygiuodamos paklausti, ar turiu vėjaraupius, ar „kažkas dar užkrečiama“.
Aš užšaliau ir, prieš galėdama pasakyti ką nors paaiškinti, ji toliau vedė man neįtikėtinai garsią paskaitą apie tai, kokia aš neatsakinga buvau ir kaip man visiems aplinkiniams gresė pavojus sugauti mano ligą - ypač jos mažiems vaikams. Aš buvau įkalintas. Sulaikydama ašaras, aš vos galėjau ištarti žodžius, išskyrus silpną šnabždesį, kad „aš tiesiog sergu psoriaze“.
Aš kartais kartojau tą akimirką ir galvoju apie visus dalykus, kuriuos turėjau pasakyti jai, tačiau tuometinė mano liga nebuvo tokia patenkinta, kaip dabar. Aš vis dar tik mokiausi su tuo gyventi.
Priimdamas odą, kurioje esu
Laikui bėgant ir progresuojant gyvenimui, aš daugiau sužinojau apie tai, kas esu ir kuo norėjau tapti. Aš supratau, kad mano psoriazė priklauso nuo to, kas aš esu ir kad išmokimas su ja gyventi leis man valdyti.
Išmokau nekreipti dėmesio į nepažįstamų žmonių, pažįstamų ar kolegų žvilgsnius ir nejautrius komentarus. Aš sužinojau, kad dauguma žmonių yra tiesiog neišsilavinę apie tai, kas yra psoriazė, ir kad nepažįstami žmonės, kurie pateikia grubius komentarus, nėra verti mano laiko ar energijos. Aš išmokau, kaip pritaikyti savo gyvenimo būdą gyvenant su fakelais ir kaip rengtis aplink jį, kad jaustųsi užtikrintai.
Man pasisekė, kad buvo metų, kai galiu gyventi su švaria oda ir šiuo metu savo simptomus kontroliuoju naudodamas biologinę medžiagą. Net turėdama aiškią odą, psoriazė vis dar yra mano galvoje kasdien, nes ji gali greitai pasikeisti. Išmokau vertinti geras dienas ir pradėjau tinklaraštį, kuriame norėčiau pasidalyti savo patirtimi su kitomis jaunomis moterimis, kurios mokosi gyventi su savo psoriazės diagnoze.
Paėmimas
Tiek daug svarbiausių mano gyvenimo įvykių ir laimėjimų, susijusių su žvyneline, buvo padaryta kelionės metu - baigiau mokslus, prizus, kūriau karjerą, įsimylėjau, susituokiau ir susilaukiau dviejų gražių dukterų. Norint užmegzti pasitikėjimą psoriaze, prireikė laiko, tačiau aš ja užaugau ir tikiu, kad iš dalies turėdama tokią diagnozę mane pavertė tuo, kas esu šiandien.
Joni Kazantzis yra tinklalapio justagirlwithspots.com, apdovanojimų laimėjusio psoriazės tinklaraščio, skirto sąmoningumui ugdyti, švietimui apie ligą ir dalijimuisi asmeninėmis istorijomis apie savo 19 metų ir vyresnę kelionę su psoriaze, kūrėjas ir tinklaraštininkas. Jos misija yra sukurti bendruomenės jausmą ir dalytis informacija, kuri galėtų padėti jos skaitytojams susidoroti su kasdieniais gyvenimo psoriaze iššūkiais. Jos įsitikinimu, turėdami kuo daugiau informacijos, psoriaze sergantiems žmonėms gali būti suteikta teisė gyventi geriausią gyvenimą ir teisingai pasirinkti gydymą.
