Nors mano močiutė sirgo psoriaze, aš užaugau supratusi, kas tai iš tikrųjų buvo. Negaliu prisiminti, kad ji paūmėjo, kai buvau vaikas. Tiesą sakant, ji kartą sakė, kad po kelionės į Aliaską, būdama 50-ies, jos psoriazė niekada nebepūtė.
Žinant tai, ką dabar žinau apie psoriazę, yra neįtikėtina paslaptis. Ir vieną dieną tikiuosi aplankyti Aliaską, kad galėčiau tai sužinoti pats!
Mano paties diagnozė atsirado 1998 m. Pavasarį, kai man buvo vos penkiolika metų. Tuomet internetas reiškė rinkimąsi AOL ir momentinių pranešimų siuntimą su draugais kaip „JBuBBLeS13“. Dar nebuvo vieta susitikti su kitais psoriaze sergančiais žmonėmis. Ir man tikrai nebuvo leista susitikti su nepažįstamais žmonėmis internete.
Aš taip pat nenaudojau interneto, kad galėčiau atlikti nepriklausomus tyrimus ir sužinoti apie savo būklę. Mano informacija apie psoriazę apsiribojo trumpais gydytojų vizitais ir pamfletais laukimo kambariuose. Dėl žinių trūkumo man kilo įdomių idėjų apie psoriazę ir „kaip ji veikė“.
Aš maniau, kad tai tik odos dalykas
Iš pradžių negalvojau apie psoriazę kaip apie raudoną, niežtinčią odą, kuri man suteikė dėmių visame kūne. Man siūlomos vaistų galimybės gydė tik išorinę išvaizdą, taigi praėjus keliems metams net išgirdau sąvoką „autoimuninė liga“, kalbant apie psoriazę.
Supratimas, kad psoriazė prasideda iš vidaus, pakeitė požiūrį į gydymą ir galvojau apie ligą.
Dabar aš aistringai gydau psoriazę holistiniu metodu, kuris paveikia ligą visais požiūriais: iš vidaus ir iš išorės ir naudodamas papildomą emocinės paramos pranašumą. Tai nėra tik kosmetinis dalykas. Jūsų kūne vyksta kažkas, o raudoni pleistrai yra tik vienas iš psoriazės simptomų.
Maniau, kad tai praeis
Tikriausiai dėl savo išvaizdos maniau, kad psoriazė yra kaip vėjaraupiai. Keletą savaičių būčiau nemalonus, nešiočiau kelnes ir ilgomis rankovėmis, tada vaistas įsikištų ir aš būčiau padaryta. Amžinai.
Terminas „paūmėjimas“dar nieko nereiškė, todėl reikėjo šiek tiek laiko sutikti, kad psoriazės protrūkis gali išlikti ilgesnį laiką ir kad jis tęsis daugelį metų.
Nors ir seku savo pavojaus signalus ir siekiu jų išvengti, taip pat darau viską, kad išvengčiau streso, kartais vis tiek pasitaiko pavojaus signalų. Paūmėjimą gali sukelti nuo manęs nepriklausantys dalykai, pavyzdžiui, kai mano dukra pagimdo hormonus. Aš taip pat gali paūmėti, jei susergu gripu.
Maniau, kad yra tik viena psoriazės rūšis
Praėjo nemažai metų, kol sužinojau, kad yra daugiau nei viena psoriazės rūšis.
Sužinojau, kai lankiausi Nacionalinio psoriazės fondo renginyje ir kažkas manęs paklausė, koks mano tipas. Iš pradžių man atrodė, kad nepažįstamas žmogus klausia mano kraujo grupės. Pradinė mano reakcija turėjo būti parodyta ant veido, nes ji labai saldžiai paaiškino, kad yra penki skirtingi psoriazės tipai ir kad tai nėra tas pats visiems. Pasirodo, turiu apnašų ir gutau.
Maniau, kad yra vienas receptas visiems
Prieš diagnozuodama buvau įpratusi prie pagrindinių vaistų pasirinkimo būdų - dažniausiai skysčių ar tablečių pavidalo. Tai gali atrodyti naivu, bet iki tol buvau gana sveika. Tuomet mano tipiškos kelionės pas gydytoją apsiribojo kasmetiniais patikrinimais ir kasdieniais vaiko negalavimais. Gauti kadrai buvo skirti tik skiepijimui.
Nuo pat diagnozės nustatymo aš psoriazę gydžiau kremais, geliais, putomis, losjonais, purškikliais, UV šviesa ir biologiniais kadrais. Tai tik rūšys, bet aš taip pat išbandžiau kelis prekės ženklus iš kiekvienos rūšies. Aš sužinojau, kad ne viskas veikia visus ir ši liga skirtinga kiekvienam iš mūsų. Jums tinkamas gydymo planas gali užtrukti mėnesius ir net metus. Net jei jis jums tinka, jis gali veikti tik tam tikrą laiką, tada jums reikės rasti alternatyvų gydymą.
Paėmimas
Laikas tyrinėti būklę ir sužinoti apie psoriazę turinčius faktus man padarė didelę įtaką. Tai paaiškino mano ankstyvas prielaidas ir padėjo suprasti, kas vyksta mano kūne. Nepaisant to, kad jau daugiau kaip 20 metų gyvenu su psoriaze, neįtikėtina, kiek daug išmokau ir vis dar išmokau apie šią ligą.
Joni Kazantzis yra tinklalapio justagirlwithspots.com, apdovanojimų laimėjusio psoriazės tinklaraščio, skirto sąmoningumui ugdyti, švietimui apie ligą ir dalijimuisi asmeninėmis istorijomis apie savo 19 metų ir vyresnę kelionę su psoriaze, kūrėjas ir tinklaraštininkas. Jos misija yra sukurti bendruomenės jausmą ir dalytis informacija, kuri galėtų padėti jos skaitytojams susidoroti su kasdieniais gyvenimo psoriaze iššūkiais. Jos įsitikinimu, turėdami kuo daugiau informacijos, psoriaze sergantiems žmonėms gali būti suteikta teisė gyventi geriausią gyvenimą ir teisingai pasirinkti gydymą.
