Kas yra mielofibrozė?
Mielofibrozė (MF) yra kaulų čiulpų vėžio rūšis. Ši būklė veikia tai, kaip jūsų kūnas gamina kraujo ląsteles. MF taip pat yra progresuojanti liga, kuri skirtingai veikia kiekvieną žmogų. Kai kuriems žmonėms pasireiškia sunkūs simptomai, kurie greitai progresuoja. Kiti gali gyventi metus, nerodydami jokių simptomų.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie MF, įskaitant šios ligos perspektyvą.
Skausmo, kuris lydi MF, valdymas
Vienas iš labiausiai paplitusių MF simptomų ir komplikacijų yra skausmas. Priežastys skiriasi ir gali būti:
- podagra, dėl kurios gali atsirasti kaulų ir sąnarių skausmai
- anemija, dėl kurios taip pat atsiranda nuovargis
- šalutinis gydymo poveikis
Jei jaučiate daug skausmo, pasitarkite su gydytoju apie vaistus ar kitus būdus, kaip jį kontroliuoti. Lengvas mankšta, tempimas ir pakankamas poilsis taip pat gali padėti suvaldyti skausmą.
Šalutinis MF gydymo poveikis
Šalutinis gydymo poveikis priklauso nuo daugelio skirtingų veiksnių. Ne visi turės vienodą šalutinį poveikį. Reakcijos priklauso nuo tokių kintamųjų kaip jūsų amžius, gydymas ir vaistų dozė. Jūsų šalutinis poveikis taip pat gali būti susijęs su kitomis sveikatos ligomis, kurias turite ar buvote anksčiau.
Kai kurie iš labiausiai paplitusių gydymo šalutinių poveikių yra šie:
- pykinimas
- galvos svaigimas
- skausmas ar dilgčiojimas rankose ir kojose
- nuovargis
- dusulys
- karščiavimas
- laikinas plaukų slinkimas
Šalutinis poveikis paprastai praeina po gydymo pabaigos. Jei nerimaujate dėl savo šalutinio poveikio ar kyla problemų juos tvarkant, pasitarkite su gydytoju apie kitas galimybes.
MF prognozė
Prognozuoti MF perspektyvą yra sunku ir tai priklauso nuo daugelio veiksnių.
Nors daugelio kitų rūšių vėžio sunkumui nustatyti naudojama pakopinė sistema, MF nėra sustojimo sistemos.
Tačiau gydytojai ir tyrėjai nustatė kai kuriuos veiksnius, kurie gali padėti numatyti asmens perspektyvą. Šie veiksniai naudojami vadinamoje tarptautinėje prognozės įvertinimo sistemoje (IPSS), kad gydytojai galėtų numatyti vidutinius išgyvenimo metus.
Jei atitiksite vieną iš žemiau nurodytų veiksnių, vidutinis išgyvenamumas yra aštuoneri metai. Susitikimas su trejais ar daugiau gali sumažinti numatomą išgyvenimo lygį iki maždaug dvejų metų. Šie veiksniai apima:
- būdamas vyresnis nei 65 metų
- patiria simptomus, turinčius įtakos visam kūnui, tokius kaip karščiavimas, nuovargis ir svorio kritimas
- turintys anemiją arba mažai eritrocitų
- turintys neįprastai didelį baltųjų kraujo ląstelių kiekį
- turinčių cirkuliuojančių kraujo pūslių (nesubrendusių baltųjų kraujo kūnelių) kiekį, didesnį kaip 1 procentas
Jūsų gydytojas taip pat gali apsvarstyti genetinius kraujo ląstelių anomalijas, kad padėtų nustatyti jūsų perspektyvą.
Žmonės, kurie neatitinka nė vieno iš aukščiau išvardytų kriterijų, išskyrus amžių, laikomi mažos rizikos kategorija, o jų išgyvenimo mediana yra didesnė nei 10 metų.
Įveikimo strategijos
MF yra lėtinė, gyvenimą keičianti liga. Susitvarkyti su diagnoze ir gydymu gali būti sunku, tačiau gydytojas ir sveikatos priežiūros komanda gali padėti. Svarbu su jais bendrauti atvirai. Tai gali padėti jaustis patogiai dėl teikiamos priežiūros. Jei turite klausimų ar nerimaujate, užrašykite juos galvodami apie juos, kad galėtumėte juos aptarti su savo gydytojais ir slaugytojomis.
Diagnozavus tokią progresuojančią ligą kaip MF, jūsų protas ir kūnas gali sukelti papildomą stresą. Būtinai pasirūpink savimi. Valgymas teisingai ir lengvas mankštinimasis, pavyzdžiui, vaikščiojimas, plaukimas ar joga padės suteikti energijos. Tai taip pat gali padėti atsikratyti streso, susijusio su MF.
Atminkite, kad kelionės metu yra teisinga ieškoti palaikymo. Bendravimas su šeima ir draugais gali padėti jaustis mažiau izoliuotiems ir labiau palaikomiems. Tai taip pat padės jūsų draugams ir šeimos nariams išmokti jus palaikyti. Jei jums reikia jų pagalbos atliekant kasdienes užduotis, tokias kaip namų ruošos darbai, maisto gaminimas ar transportavimas, ar net norint jūsų tiesiog išklausyti, viskas yra teisinga.
Kartais gali nenorėti visko dalytis su draugais ar šeima, ir tai taip pat gerai. Daugelis vietinių ir internetinių palaikymo grupių gali padėti susisiekti su kitais žmonėmis, gyvenančiais dėl MF ar panašių sąlygų. Šie žmonės gali susieti su tuo, ką išgyveni, ir patarti bei padrąsinti.
Jei pradėjote jausti savo diagnozę, apsvarstykite galimybę pasikalbėti su kvalifikuotu psichikos sveikatos specialistu, pavyzdžiui, patarėju ar psichologu. Jie gali padėti jums suprasti ir susitvarkyti su MF diagnoze giliau.
