Pavaizduokite tai: realybės žvaigždės Jackas Osbourne'as ir jo sesuo Kelly bando pabėgti nuo save naikinančio ateivių kosminio laivo. Norėdami tai padaryti, jie turės teisingai atsakyti į klausimus apie išsėtinę sklerozę.
„Nesunku pasakyti, ar kas nors turi VN“, - rašoma viename klausime. Tiesa ar melas? „Netiesa“, atsako Džekas, ir pora juda toliau.
"Kiek žmonių pasaulyje turi MS?" skaito kitas. „2,3 mln.“, - teisingai atsako Kelly.
Tačiau kodėl gali kilti klausimas, ar Osbourne'o šeima bando pabėgti nuo erdvėlaivio?
Ne, jų nepagrobė ateiviai. Džekas kartu su pabėgimo kambariu Los Andžele sukūrė naujausią savo kampanijos „Nepažįsti Jacko apie MS“(YDKJ) internetinį puslapį. Ši kampanija, sukurta bendradarbiaujant su „Teva Pharmaceuticals“prieš ketverius metus, siekia suteikti informacijos tiems, kuriems naujai diagnozuota ar kurie gyvena su MS.
"Mes norėjome, kad kampanija būtų edukacinė, linksma ir lengvabūdiška, - sako Džekas. - Nei pasmerkimas, nei niūrumas, nei pabaiga, nei arti."
„Mes palaikome teigiamą ir pakylėtą įspūdį ir laviname švietimą per pramogas“.
Poreikis prisijungti ir suteikti daugiau galimybių
Dalykitės „Pinterest“
2012 m. Osbourne buvo diagnozuota recidyvuojanti-remituojanti išsėtinė sklerozė (RRMS), apsilankius pas gydytoją dėl regos nervo ar uždegimo. Prieš pasireiškiant akių simptomams, jis tris mėnesius sirgo kojos dilgčiojimu ir tirpimu.
„Aš nekreipiau dėmesio į kojos įspaudimą, nes maniau, kad man tik suspaudė nervą“, - sako Džekas. "Net kai man buvo diagnozuota, aš galvojau:" Ar aš ne per jaunas, kad tai gaučiau? " Dabar aš žinau, kad vidutinis diagnozės amžius yra nuo 20 iki 40 metų. “
Osbourne'as sako norėjęs, kad prieš diagnozę būtų žinojęs daugiau apie MS. „Kai gydytojai man pasakė:„ Aš manau, kad turite MS “, aš išsigandau ir pagalvojau:„ Žaidimas baigėsi “. Bet taip galėjo būti prieš 20 metų. Tiesiog taip nėra. “
Netrukus sužinojęs, kad sirgo MS, Osbourne'as bandė užmegzti ryšius su visais, kuriuos jis žinojo apie šią ligą, kad gautų tiesioginius asmeninius gyvenimo su MS duomenis. Jis susisiekė su savo artimu draugu Nancy Davis, kuris įkūrė „Race to Erase MS“, taip pat Montel Williams.
"Tai vienas dalykas skaityti [apie MS] internete, bet kitas - susisiekti ir išgirsti tai iš asmens, kuris kurį laiką gyvena su liga, kad gerai suprastų, kaip atrodo kasdienybė", - sakė Osbourne'as.. "Tai buvo naudingiausia."
Norėdami tai sumokėti, Osbourne'as norėjo būti tas asmuo ir vieta kitiems žmonėms, gyvenantiems su MS.
YDKJ tinklalapyje Džekas skelbia įvairius internetinius kodus, kuriuose kartais pateikiami jo tėvų, Ozzy ir Sharon pasirodymai, tinklaraščių įrašus ir nuorodas į MS šaltinius. Jis sako, kad jo tikslas yra, kad tai taptų tiesioginiu šaltiniu žmonėms, kuriems neseniai diagnozuota MS, arba kuriems tiesiog įdomu, kokia liga.
„Kai man buvo diagnozuota, aš daug laiko praleidau internete ir lankydavausi svetainėse bei tinklaraščiuose ir radau, kad tikrai nėra greitas vieno langelio principas„ MS “, - prisimena jis. - Norėjau sukurti platformą žmonėms vykti į ir sužinoti apie MS. “
Nuostabus gyvenimas su MS
Džekas prisimena laiką, kai draugei, kuri taip pat serga MS, gydytojas liepė paimti Advilą, eiti miegoti ir pradėti žiūrėti dienos pokalbių laidas, nes toks bus visas jos gyvenimas.
"Tai tiesiog netiesa. Faktas, kad yra tiek daug nuostabių pasiekimų ir žinių apie ligą, [žmonės turi žinoti], kad gali tęsti [net ir su apribojimais], ypač jei yra tinkamas gydymo planas, “- aiškina Džekas. Nepaisant realių iššūkių, kuriuos kelia MS, jis sako norintis įkvėpti ir suteikti vilties, kad „su MS galite gyventi puikų gyvenimą“.
Tai nereiškia, kad nėra kasdienių iššūkių ir kad jis nesijaudina dėl ateities. Iš tiesų, Džekas diagnozavo likus vos trims savaitėms iki pirmosios dukters Pearl gimimo.
„Įkyrus rūpestis negalėjimu būti fiziškai aktyviam ar visiškai atsisakyti visko mano vaikų gyvenime yra baisus“, - sako jis. „Aš reguliariai mankštinuosi ir stebiu savo mitybą bei stengiausi sumažinti stresą, bet tai beveik neįmanoma, kai tu turi vaikus ir dirbi “.
„Vis dėlto nesijaučiau ribota nuo tada, kai man buvo diagnozuota. Kiti žmonės jautė, kad esu ribotas, tačiau tokia jų nuomonė. “
Džekas tikrai nebuvo apribotas kuo išsamiau dalintis savo istorija ir gyvenimu. Nuo tada, kai buvo diagnozuotas, jis dalyvavo „Šokiai su žvaigždėmis“, išplėtė savo šeimą ir pasitelkė savo įžymybes skleisti supratimą, keistis informacija ir palaikyti ryšį su kitais, gyvenančiais su MS.
„Aš gaunu pranešimus per socialinę žiniasklaidą ir žmonės gatvėje nuolat su manimi kreipiasi, nesvarbu, ar jie turi MS, ar šeimos narį, ar draugą. VN tikrai palaikė ryšį su žmonėmis, su kuriais niekada negalvojau. Iš tikrųjų tai šaunu “.
