Prieš vienuolika metų man buvo diagnozuota reta liga, vadinama hidradenitis suppurativa (HS). Tai lėtinė odos liga, apimanti skausmingus iškilimus, mazgelius ir randus.
Aš tuo metu tikrai nežinojau, ką tai man reikš, bet nuo to laiko tai buvo mano gyvenimo dalis.
Dauguma žmonių, kuriems diagnozuota, yra daug labiau pažengę nei aš turėjau diagnozės metu. Daugeliui yra gėda kreiptis į gydytoją, kai jie pirmą kartą pasireiškia simptomais, nes HS dažniausiai paveikia sritis aplink kirkšnį ir krūtis.
Galų gale maži iškilimai virsta giliais pažeidimais, kurie lengvai užsikrečia, todėl susidaro randai.
Man pasisekė, kad turiu tik vidutinį atvejį, tačiau vis tiek yra daug randų aplink savo krūtis ir kirkšnį. Taip pat HS kasdien sukelia mažą skausmą. Blogomis dienomis skausmas gali priversti mane galvoti, jau nekalbant apie vaikščiojimą.
Būdamas paauglys pastebėjau nedidelius gabalėlius ant kojų ir pažastų ir nuėjau pas gydytoją pasižiūrėti, ar jie nėra patikrinti. Pasirodo, jis iš tikrųjų nebuvo tikras, kokie jie buvo, todėl jis nukreipė mane pas dermatologą.
Tai buvo pirmas kartas, kai pajutau, kad gydytojas gali neturėti visų atsakymų. Aš šiek tiek išsigandau, bet maniau, kad jis tiesiog yra pernelyg atsargus.
Gumbai galėjo būti žirnio dydžio. Jie buvo raudoni ir skaudūs, bet tikrai ne problema. Nemaniau, kad jie bus kažkas ypač bauginančio, tik mano įprastų paauglių spuogų pratęsimas.
Laimei, dermatologas buvo geras. Ji iškart juos atpažino kaip ankstyvus HS požymius.
Kiek palengvėjo, kad pagaliau turėjau pavadinimą apie ligą, nelabai supratau, ką tai man reiškia. Buvo paaiškintos progresijos stadijos, tačiau jos jautėsi kaip tolima realybė, kuri nutiks kažkam kitam. Ne man.
Tai gana neįprasta diagnozuoti ankstyvose HS stadijose, nes mažus gumulėlius galima lengvai supainioti su folikulitu, įaugusiais plaukais ar spuogais.
Manoma, kad maždaug 2 procentai Šiaurės Amerikos gyventojų turi HS. HS yra labiau būdinga moterims ir linkusi vystytis po brendimo.
Taip pat greičiausiai genetinė. Mano tėvas niekada nebuvo diagnozuotas, bet turėjo panašių simptomų. Jis mirė seniai, todėl niekada nesužinosiu, bet gali būti, kad jis turėjo ir HS.
Deja, šiuo metu išgydyti negalima.
Turėjau visokių antibiotikų, nė vienas jų nepadarė skirtumo. Vienas iš būdų, kurio dar neišbandžiau, yra imunosupresantas adalimumabas, nes mano būklė nėra pakankamai sunki, kad tai pateisintų. Bent jau žinau, kad ten yra, jei man to reikia.
Nuo gėdos iki pykčio
Neilgai trukus man buvo diagnozuota, pamačiau JK parodą „Nepatogūs kūnai“. Laidoje žmonės, sergantys „gėdinga“liga, eina per televiziją tikėdamiesi gydytis.
Viename epizode buvo vaizduojamas vyras su vėlyvosios stadijos HS. Jam buvo sunkūs randai, dėl kurių jis negalėjo vaikščioti.
Kiekvienas, kuris matė jo randus ir abscesus, reagavo su pasibjaurėjimu. Aš nežinojau, koks rimtas yra HS, ir tai pirmą kartą mane privertė bijoti. Vis dar turėjau tik lengvą atvejį ir net negalvojau, kad tai buvo kažkas, dėl ko turėčiau gėdytis ar gėdytis - iki šiol.
Nepaisant savo rūpesčių, išvykau į universitetą ir pradėjau pasimatymus. Bet sekėsi ne taip gerai.
Pirmą kartą buvau susitikęs su vaikinu, draugo draugu. Mes buvome keletą ankstesnių pasimatymų, o tą vakarą buvome bare prieš eidami į mano butą. Buvau nervingas, bet susijaudinęs. Jis buvo protingas ir juokingas, ir aš atsimenu, kaip man labai patiko, kaip jis juokėsi.
Viskas pasikeitė mano miegamajame.
Nusiėmęs mano liemenėlę, jis pasibjaurėtinai reagavo į žymes po mano krūtimis. Aš jam sakiau, kad turiu keletą randų, bet, matyt, keletas raudonų siūlų jam buvo per daug.
Jis man pasakė, kad daugiau nesidomi ir išvyko. Sėdėjau savo kambaryje, verkiau, gėdijausi savo kūno.
Po kelių savaičių buvau patikrinta pas savo dermatologą. Kadangi HS yra reta, ji paprašė leidimo atvykti medicinos studentą, kuris ją aptemdė.
Atspėk, kas tai buvo.
Taip, vaikinas, kuris mane atstūmė.
Ši akimirka man buvo posūkio taškas, kai galvojau apie savo būklę. Nors televizijos laida mane nuginklavo ir sugniuždė, dabar pykau.
Kaip mano dermatologas jam paaiškino būklės sunkumą ir tai, kad negydomas, gulėjau ten nuogas ir dusinantis. Jie apžiūrėjo ir kalbėjo apie mano kūną, nurodydami identifikuojančias HS savybes.
Bet aš pykau ant savo kūno. Buvau piktas, kad šiam vaikinui trūksta empatijos.
Vėliau jis parašė man tekstą atsiprašyti. Neatsakiau.
Spaudimas būti tobulam
Nors tai galėjo būti posūkis į mano suvokimą apie HS, vis tiek turiu kūno problemų. Medikė buvo mano pirmasis bandymas ištirti seksą, o atstūmimo baimė mane nugriovė atgal. Ilgus metus nebandžiau.
Keli žingsniai leido man priartėti. Augant mano būklei, aš taip pat pasidariau patogesnė savo kūnui.
Priėmimas daugiausia atėjo per švietimą. Aš pasinėriau į HS tyrimus, skaičiau medicinos ataskaitas ir bendravau su kitais viešuose forumuose. Kuo daugiau sužinojau apie HS, tuo geriau supratau, kad tai nėra kažkas, ką galėčiau kontroliuoti, arba kažkas, dėl ko turėčiau gėdytis.
Senstant, taip pat ir mano potencialūs partneriai. Yra didelis brandos skirtumas tik per 4 metus nuo 18 iki 22 metų. Žinojimas, kuris padėjo mane nuraminti, prieš bandydamas vėl susitikti.
Aš taip pat labai ilgai nebandžiau atsitiktinio sekso. Aš laukiau, kol užmegsiu saugius santykius su kuo nors, kuo nors, kurį pažinau, subrendusiu, lygiu ir jau žinančiu apie savo HS.
Laimei, be šios blogos patirties, mano partneriai palaikė. Žmonės gali būti neįtikėtinai sekli, bet, mano patirtimi, dauguma žmonių yra gana sutikti.
Daugelis iš mūsų jaučia spaudimą turėti tobulus kūnus, ypač kai tai liečia mūsų dalys, kurias paprastai dengia liemenėlės ir kelnaitės. Visi mes kenčiame su kūnu susijusius nerimus, kurie pasirenkami iki 10, kai reikia sekso ir pasimatymų. Dažnai kalbama apie tai, ko negalime kontroliuoti.
Realybė yra tokia, kad priėmimas yra vienintelis būdas judėti pirmyn. Jei kas nors atmeta tave dėl to, ko negali kontroliuoti, tai ta pati. Ne tu.
Man tai vis dar vyksta, bet aš pamažu priimu savo kūno ir odos būklę. Mano jaunesnių metų gėdos ir gėdos nebeliko, nes aš senstu. Aš labai nedaug galiu padėti savo HS, tačiau skiriu laiko iš tikrųjų pasirūpinti savimi, kai ji užsidega.
Rašydamas tai, aš atsidūriau liepsnos viduryje. Man pasisekė, kad galiu dirbti iš namų, tai reiškia, kad galiu vengti kuo daugiau judėti. Aš naudoju antiseptinius ploviklius, kad išvengčiau infekcijos, kuri gali įvykti labai lengvai. Į vonią įpylus nedidelį kiekį baliklio ir mirkymas gali daug padėti (vis dėlto prieš tai išbandydami, būtinai pasitarkite su gydytoju).
Aš anksčiau nekreipdavau dėmesio į paūmėjimus ir dirbdavau per skausmą. Ilgai truko, kol pradėjau teikti pirmenybę sau ir savo kūnui, tačiau pagaliau sutinku, kad turiu pasirūpinti savimi. Aš stengiuosi parodyti sau pirmą vietą, bet kai kalbama apie HS, aš sužinojau, kad turiu.
Jei jus domina HS, raginu kuo greičiau apsilankyti pas dermatologą. Aš praradau skaičių gydytojų ir slaugytojų, kuriems turėjau paaiškinti savo būklę, nes supratimas tik neseniai pradėjo augti.
Ir jei kažkas, su kuo susipažinote, jaučiasi sugniuždytas ar sugėdintas dėl to, ko negalite suvaldyti, pasinaudokite mano patarimais ir paneikite juos.
Bethany Fulton yra laisvai samdoma rašytoja ir redaktorė, įsikūrusi Mančesteryje, Jungtinėje Karalystėje.
