„Ar jūs pateksite į vežimėlį?“
Jei turėčiau dolerį kiekvieną kartą, išgirdau ką nors sakant, kad nuo mano išsėtinės sklerozės (MS) diagnozės prieš 13 metų turėsiu pakankamai pinigų nusipirkti „Alinker“. Plačiau apie tai vėliau.
Nepaisant 13 metų anekdotinių įrodymų, kad pažįstama daugybė žmonių, gyvenančių su VN, kurie nesinaudoja neįgaliųjų vežimėliais, plačioji visuomenė visada galvoja, kad būtent ten ir veda visa ši VN kelionė.
Ir terminas „galų gale“neįgaliojo vežimėlyje yra mažiau palankus, tiesa? Panašiai, kaip jūs „baigsitės“atlikdami darbus sekmadienio popietę arba kaip „pasibaigsite“pigiomis padangomis, atsitrenkę į duobę.
Jikai, žmogau. Nenuostabu, kad žmonės, sergantys VN, kaip ir aš, gyvena savo baimę apimdami panieka, kuriai priskiriamas sprendimas, kai kyla mintis, kad reikia mobilumo prietaiso.
Bet aš sakau, nuskriausk.
Šiuo metu man nereikia mobilumo įrenginio. Mano kojos dirba gerai ir vis dar yra gana stiprios, tačiau aš sužinojau, kad jei aš ja naudojuosi, tai daro didžiulę įtaką tam, kaip toli galiu nueiti ar kiek laiko galiu padaryti bet ką.
Man privertė pradėti galvoti apie mobilumo įrenginius, net jei jie jaučiasi neskoningi - tai yra mokslinis terminas to, ko visuomenė išmokė jus bijoti ir gėdytis.
„Ikas“yra tas, kurį jaučiu, kai galvoju apie tai, kaip aš galiu paveikti mano savivertę, jei pradėsiu naudotis mobilumo aparatu. Tada ji sustiprėja dėl kaltės, kurią turiu net galvodamas apie tokią aktyvią mintį.
Gėdinga, kad net ir būdama aktyvi teisių gynimo negalia klausimais, aš ne visada galiu išvengti šio įsisenėjusio priešiškumo žmonėms su fizine negalia.
Taigi, aš leidžiu sau išbandyti mobilumo priemones be savo sprendimo - tai iš tikrųjų taip pat leidžia man nerūpėti ir kitiems
Tai tarsi nuostabi patirtis, kai jūs svajojate apie tai, ko jums gali prireikti ateityje, tiesiog norėdami pamatyti, kaip ji jaučiasi, kol dar turite pasirinkimą.
Kuris mane veda į „The Alinker“. Jei sekėte naujienas apie MS, jau dabar žinote, kad Selma Blair turi MS ir ji apiplaukia miestą „Alinker“, kuris yra judėjimo dviratis, kuris bus naudojamas vietoje invalido vežimėlio ar vaikštynės tiems, kurie vis dar turi visiškas jų kojų išnaudojimas.
Tai visiškai revoliucinga, kai kalbama apie mobilumo priemones. Tai suteikia jums akių lygį ir suteikia paramą norint išlaikyti jūsų pačių svorį nuo pėdų ir kojų. Labai norėjau išbandyti vieną, tačiau šie kūdikiai parduotuvėse neparduodami. Taigi, susisiekiau su „Alinker“ir paklausiau, kaip galėčiau jį išbandyti.
Ir argi jūs nežinotumėte, buvo moteris, gyvenanti 10 minučių atstumu nuo manęs, kuri pasiūlė leisti man pasiskolinti dvi savaites. Ačiū, Visata, kad padarei tai, ko norėjau, kad nutiktų.
Aš užvažiavau į „Alinker“, kuris man buvo per didelis, todėl uždėjau kelis pleištus ir užsukau į kelią - ir tada įsimylėjau vaikščiojantį dviratį, kurio vertė 2000 USD
Mano vyras ir aš mėgstame pasivaikščioti naktį, tačiau priklausomai nuo dienos, kurią praleidau, kartais mūsų pasivaikščiojimai būna daug trumpesni, nei aš norėčiau. Kai turėjau „Alinker“, mano nuovargis kojomis nebebuvo nemezga, ir aš galėjau neatsilikti nuo jo tol, kol norėjome vaikščioti.
Mano „Alinker“eksperimentas privertė mane susimąstyti: kur dar gyvenime galėčiau naudoti mobilumo pagalbinę priemonę, kuri leistų man geriau atlikti reikalus, net jei aš vis tiek galiu techniškai reguliariai naudoti kojas?
Kadangi kažkas, kuris šiuo metu peržengia ribą tarp darbingų ir neįgalių žmonių, praleidžiu daug laiko galvodamas apie tai, kada man gali prireikti fizinės paramos - ir diskriminacinė gėdos audra nesibaigia. Tai pasakojimas, kurį žinau, kad turiu mesti iššūkį, tačiau visuomenėje, kuri jau gali būti tokia priešiška neįgalių žmonių atžvilgiu, tai nėra lengva.
Taigi, nusprendžiau tai priimti, kol tai taps nuolatiniu mano gyvenimo dalyku. Tai reiškia, kad noriu būti nemalonus, kai išbandau mobilumo pagalbines priemones, kartu suprantu, kokia privilegija man yra šiame scenarijuje.
Kita vieta, kurią bandžiau, buvo oro uoste. Aš daviau sau leidimą vežti vežimėliu prie savo vartų, kurie buvo žemės gale, dar žinomi kaip patys tolimiausi vartai. Neseniai mačiau, kaip draugas tai daro, ir tai buvo kažkas, kas sąžiningai niekada nekreipė į galvą.
Tačiau pasivaikščiojęs taip ilgai, kaip ilgai vaikščioju, privažiuoju prie savo vartų, o po to turiu keliauti ir per kelias dienas visa tai padaryti, kad grįžčiau namo. Kelionės yra labai varginančios, taigi, jei gali padėti neįgaliojo vežimėlis, kodėl gi neišbandžius?
Taigi aš padariau. Ir tai padėjo. Bet aš beveik išsikalbėjau iš jos pakeliui į oro uostą ir laukiau, kol jie mane paims.
Neįgaliojo vežimėlyje pajutau, kad ketinu išplėsti savo „negalią“pasauliui, išleisdamas ją ten, kad visi galėtų pamatyti ir įvertinti
Panašiai kaip stovint neįgalioje vietoje ir antrą kartą išlipus iš automobilio, jauti, kad turi pradėti lieknėti ar kažkas įrodyti, kad tau tikrai reikia tos vietos.
Užuot norėjęs sau sulaužytos kojos, prisiminiau, kad išbandžiau tai. Tai buvo mano pasirinkimas. Ir iškart pajutau, koks mano sprendimas pasireiškė mano paties galvoje.
Nesunku galvoti apie mobilumo įrenginio naudojimą, kaip pasidėjimą ar net atsisako. Tai tik todėl, kad esame mokomi, kad viskas, išskyrus tavo dvi kojas, yra „mažesnė už“, ne tokia gera. Ir tą akimirką, kai ieškote palaikymo, jūs taip pat parodote silpnumą.
Taigi, paimkime tai atgal. Dėkime mobilumo įrenginiuose, net kai mums jų nereikia kiekvieną dieną.
Man dar liko nemažai metų prieš mane, kol man tikrai reikia apsvarstyti galimybę reguliariai naudoti mobilumo įrenginį. Bet išbandęs keletą, supratau, kad nereikia prarasti visiško savo kojų valdymo, kad jos būtų naudingos. Ir tai man buvo galinga.
Jackie Zimmermanas yra skaitmeninės rinkodaros konsultantas, daugiausia dėmesio skiriantis ne pelno organizacijoms ir sveikatos priežiūros organizacijoms. Dirbdama savo tinklalapyje ji tikisi užmegzti ryšį su puikiomis organizacijomis ir įkvėpti pacientus. Netrukus po diagnozės ji pradėjo rašyti apie gyvenimą su išsėtine skleroze ir dirgliąja žarnyno liga kaip būdą susisiekti su kitais. Jackie 12 metų dirba advokacijos srityje ir turėjo garbę atstovauti MS ir IBD bendruomenėms įvairiose konferencijose, pagrindinėse kalbose ir panelinėse diskusijose.
