"Tai ką darai?"
Mano kūnas įtemptas. Aš prieš kelis mėnesius buvau draugo gimtadienio vakarėlyje ir žinojau, kad šis klausimas ateina. Tai visada ateina greitai, jei ne galiausiai, kai būnu vakarėlyje.
Tai klausimas, į kurį kreipiamasi, kai žmonės pasikalba, kai to gerai nepažįsta, - ryškus mūsų kapitalistinės kultūros atspindys, socialinio statuso fiksavimas ir našumo manija.
Tai klausimas, apie kurį aš nebūčiau galvojęs du kartus prieš tapdamas neįgalus - nežinojimas, kuris buvo mano baltosios, aukštesnės viduriniosios klasės, ir anksčiau turėtos privilegijos funkcija, bet dabar yra tai, ko bijau kiekvieną kartą, kai kas nors manęs paklausia.
Tai, kas kadaise buvo paprastas vieno sakinio atsakymas, dabar tapo nerimo, neužtikrintumo ir streso šaltiniu, kai tik kas nors tai kelia.
Aš buvau neįgalus 5 metus. 2014 m., Sekmadienio poilsio lygos žaidime, man buvo užmušta galva už nugaros su futbolo kamuoliu, kurį padarė mano komandos draugas
Tai, kas, manau, bus po kelių savaičių pasveikimo, virto kažkuo, kas nėra mano katastrofiškiausias, blogiausio atvejo, scenarijus.
Man prireikė beveik pusantrų metų, kad palengvėtų po smegenų sukrėtimo sindromo (PCS) simptomai - pirmuosius 6 mėnesius vos galėjau skaityti ar žiūrėti televizorių ir turėjau griežtai apriboti savo laiką lauke.
Smegenų traumos metu išsivystė lėtinis kaklo ir pečių skausmas.
Praėjusiais metais man buvo diagnozuota hiperacusis, medicininis terminas, susijęs su lėtiniu garso jautrumu. Triukšmas man skamba garsiau, o aplinkos triukšmas gali sukelti ausyse skausmingus ausų įdubimus ir deginimo pojūčius, kurie gali pliūpsti kelias valandas, dienas ar net savaites vienu metu, jei nesu atsargus, kad būčiau neperžengiamas.
Naršymas pagal šias lėtinio skausmo rūšis reiškia, kad tiek fiziškai, tiek logiškai sunku rasti darbą, kuris veikia mano ribose. Tiesą sakant, iki šių praėjusių metų net negalvojau, kad kada nors galėsiu vėl dirbti bet kokias pareigas.
Per pastaruosius kelis mėnesius pradėjau rimčiau ieškoti darbo. Mano motyvacija įsidarbinti kyla iš noro sugebėti finansiškai išsilaikyti, todėl meluočiau, jei sakyčiau, kad taip nėra ir tam, kad žmonės nesustotų negražiai elgdamiesi aplink mane, kai manęs klausia, ką aš darau. ir aš iš tikrųjų sakau: „nieko“.
Lėtinio skausmo pradžioje man niekada neatsitiko, kad sąžiningai atsakyti į šį klausimą bus problema
Kai žmonės paklausė, ką darau pragyvenimui, aš tiesiog atsakyčiau, kad turiu tam tikras sveikatos problemas ir šiuo metu negalėčiau dirbti. Man tai buvo tik gyvenimo faktas, objektyvi mano situacijos tiesa.
Bet kiekvienas žmogus, ir aš turiu omenyje pažodžiui, kiekvieną asmenį, kuris man uždavė šį klausimą, man iškart pasidarys nepatogus, kai aš atsakiau.
Mačiau jų akyse nervinį mirgėjimą, menkiausią svorio pokytį, patarlę „atsiprašau, kad girdžiu“, atsakydamas į kelio judesius be jokių tolesnių veiksmų, energijos pokytį, kuris signalizavo, kad jie nori iš šio pokalbio kiek įmanoma greičiau, nes jie suprato, kad netyčia ėjo į emocinį pėstininką.
Aš žinau, kad kai kurie žmonės tiesiog nežinojo, kaip atsakyti į atsakymą, kurio nesitikėjo išgirsti, ir bijojo pasakyti „neteisingą“dalyką, tačiau nepatogūs atsakymai privertė mane sugėdinti tiesiog sąžiningą savo gyvenimą.
Tai privertė mane jaustis izoliuotą nuo kitų savo bendraamžių, kurie, atrodytų, negalėjo atsisakyti paprastų ir malonių atsakymų. Mane apėmė baimė eiti į vakarėlius, nes žinojau, kad galiausiai ateis ta akimirka, kai jie paklaus, ką aš darau, ir jų reakcija mane įneš į gėdos spiralę.
Niekada nemelavau, bet laikui bėgant pradėjau labiau optimizuoti savo atsakymus, tikėdamasi malonesnių rezultatų
Aš žmonėms sakyčiau: „Aš pastaruosius kelerius metus sprendžiau kai kurias sveikatos problemas, bet dabar esu daug geresnėje vietoje“- net jei nebūčiau tikras, ar iš tikrųjų buvau geresnėje vietoje, ar net jei buvimas „geresnėje vietoje“yra sunkus dalykas, įvertinant daugelio rūšių lėtinį skausmą.
Arba: „Aš susiduriu su kai kuriomis sveikatos problemomis, bet pradedu ieškoti darbo“- net jei „ieškoti darbo“reiškė atsitiktinį naršymą darbo svetainėse internete ir greitai nusivylimą bei mesti, nes niekas nebuvo suderinamas su mano fizine apribojimai.
Tačiau net ir po šių saulėtų kvalifikacijų žmonių reakcija išliko ta pati. Nesvarbu, kiek daug pozityvaus nugaros pridėjau, nes mano padėtis nepateko į bendrą scenarijų, kuriame teigiama, kad jaunas žmogus turėjo būti gyvenime, ir taip pat buvo šiek tiek per daug tikroviška įprastoms paviršutiniškoms vakarėlių kalboms.
Jų, atrodo, lengvo klausimo ir mano netradicinės, sunkios tikrovės kontrastas jiems buvo per didelis. Man jų buvo per daug.
Tai padarė ne tik nepažįstami žmonės, nors jie ir buvo dažniausiai pažeidėjai. Draugai ir šeimos nariai taip pat man pateiktų panašius klausimus
Skirtumas buvo tas, kad jie jau žinojo apie mano sveikatos problemas. Kai rodyčiau įvairius socialinius susibūrimus, artimieji mane užkluptų, kartais paklausdami, ar aš vėl dirbu.
Aš žinojau, kad jų klausimai apie mano užimtumą kilo iš geros vietos. Jie norėjo sužinoti, kaip man sekasi, ir paklausdami apie mano darbo statusą, jie bandė parodyti, kad jiems rūpi mano pasveikimas.
Nors jie manęs labai netrukdė, kai jie man uždavė šiuos klausimus, nes buvo susipažinimas ir kontekstas, jie kartais atsakydavo tokiu būdu, kuris patektų man po oda.
Nors nepažįstami žmonės tylėtų, kai jiems pasakydavau, kad nedirbu, draugai ir šeimos nariai atsakytų: „Na, bent jau jūs turite savo fotografiją - jūs darote tokias puikias nuotraukas!“arba „Ar pagalvojote apie darbą fotografu?“
Pamatyti artimuosius, ieškančius artimiausio dalyko, kurį jie galėtų pavadinti man „produktyviu“- kaip pomėgį ar potencialią karjerą - jautėsi neįtikėtinai negaliojančiu, nesvarbu, kokia gera vieta buvo iš jos.
Aš žinau, kad jie stengėsi būti naudingi ir padrąsinantys, bet iškart nesuprato, koks mano mėgstamiausias pomėgis, arba pasiūlo, kaip galėčiau užsidirbti iš savo mėgstamo hobio, man nepadėjo - tai tik sustiprino mano gėdą dėl negalios ir bedarbystės.
Kuo ilgiau buvau neįgalus, supratau, kad net ir „gerai apgalvotos“reakcijos gali parodyti kažkieno nepatogumą mano, kaip neįgaliojo, tikrovei
Štai kodėl, kai girdžiu artimą žmogų fotografuotis po to, kai sakau, kad aš vis dar nedirbu, man kyla jausmas, kad jie negali tiesiog priimti manęs to, kas esu, ar negali tiesiog turėti vietos mano dabartinei situacijai..
Sunku nesijausti nesėkme, kai mano negalėjimas dirbti dėl negalios žmonėms kelia nepatogumų, net jei tas diskomfortas kyla iš meilės ir noro pamatyti mane geresnį.
Aš esu tokiame amžiuje, kai mano draugai pradeda kurti karjeros pagreitį, tuo tarpu aš jaučiuosi tarsi patekęs į alternatyvią visatą ar kitokią laiko juostą, tarsi būčiau padaręs didžiulę pauzę
Be to, kai viskas sustingo, visą dieną mane lydėjo žemas triukšmas, sakantis, kad esu tingus ir nieko vertas.
Būdamas 31 metų jaučiu gėdą dėl neveikimo. Jaučiu gėdą finansiškai apsunkinti savo tėvus. Jaučiu gėdą dėl to, kad nesugebu palaikyti savęs; nuo aštrios nosedive mano banko sąskaitos paėmė nuo mano lėtinės sveikatos problemų.
Jaučiu gėdą, kad galbūt tiesiog nepakankamai stengiuosi išgydyti, arba kad aš nepakankamai pastūmiu save grįžti į darbą. Man gėda, kad mano kūnas negali suspėti į tokią visuomenę, kurioje kiekviename darbo aprašyme yra frazė „greitas tempas“.
Man gėda, kad neturiu nieko įdomaus pasakyti, kai žmonės manęs klausia, ką aš „priėmiau“. Kitas, atrodo, nekenksmingas, produktyvumui pagrįstas klausimas, kurio bijau, kad manęs paklausė. (Geriau manęs paklaus, kaip man sekasi, kuris yra atviresnis ir orientuojasi į jausmus, o ne į tai, ką aš darau, kuris yra siauresnės apimties ir orientuojasi į veiklą.)
Kai jūsų kūnas nenuspėjamas ir jūsų pradinė sveikata yra netvari, jūsų gyvenimas dažnai jaučiasi kaip vienas monotoniškas poilsio ciklas ir gydytojo paskyrimai, o visi kiti aplinkiniai ir toliau patiria naujus dalykus - naujas keliones, naujus pareigų pavadinimus, naujus santykių etapus.
Jų gyvenimas juda, o manoji dažnai jaučiasi įstrigusi ta pačia pavara.
Ironija yra tokia pati „neišvaizdi“, kokia aš buvau, per pastaruosius 5 metus nuveikiau tiek asmeninio darbo, kad esu be galo garbinga nei bet kuris profesinis pagyrimas
Kai kovojau su PCS, aš neturėjau kito pasirinkimo, kaip būti vienas su savo mintimis, nes didžiąją laiko dalį praleidau ilsėdamasis silpnai apšviestame kambaryje.
Tai privertė mane susidurti su tais dalykais, apie kuriuos žinojau, kad reikia dirbti - dalykais, kuriuos anksčiau buvau pastūmėjęs į užpakalinį degiklį, nes mano įtemptas gyvenimo būdas tai leido ir todėl, kad buvo tiesiog per baisu ir skausminga susidurti.
Prieš pradėdamas sveikatos problemas daug kovojau su savo seksualine orientacija ir buvau įstrigęs tirpimo, neigimo ir neapykantos spiralėje. Monotonija, kurią privertė mane priversti lėtinis skausmas, privertė mane suprasti, kad neišmokęs mylėti ir priimti savęs, mintys gali mane kuo geriau panaudoti, ir galbūt neišgyvensiu, kad pamačiau galimą pasveikimą.
Dėl lėtinio skausmo aš grįžau į terapiją, pradėjau bijoti dėl savo seksualumo ir pamažu pradėjau mokytis priimti save.
Kai iš manęs buvo atimta viskas, kas leido jaustis vertam, supratau, kad nebegaliu priklausyti nuo išorinio patvirtinimo, kad jausčiausi „pakankamai gera“
Aš išmokau pamatyti savo prigimtį. Dar svarbiau, kad supratau, kad pasikliauju savo darbu, atletiškumu ir pažinimo galimybėmis, be kita ko, būtent todėl, kad nebuvau taikoje su tuo, kas esu viduje.
Išmokau kurti save nuo pat pradžių. Aš sužinojau, ką reiškia mylėti save tiesiog dėl to, kas esu. Sužinojau, kad mano vertė buvo rasta užmegztuose santykiuose tiek su savimi, tiek su kitais.
Mano vertybė nepriklauso nuo to, kokį darbą turiu. Tai remiasi tuo, kas esu kaip žmogus. Aš esu vertas vien todėl, kad esu aš.
Mano pačios augimas man primena idėją, apie kurią pirmą kartą sužinojau iš žaidimų dizainerės ir autorės Jane McGonigal, kuri TED papasakojo apie savo kovas su PCS ir atsigavimą po jų bei ką reiškia sukurti atsparumą.
Pokalbyje ji aptaria koncepciją, kurią mokslininkai vadina „potrauminiu augimu“, kurioje žmonės, išgyvenę sunkius laikus ir išaugę iš patirties, pasižymi šiomis savybėmis: „Mano prioritetai pasikeitė - nebijau daryk tai, kas mane džiugina; Jaučiuosi artimesnė savo draugams ir šeimai; Aš geriau suprantu save. Aš žinau, kas esu iš tikrųjų dabar; Aš gyvenime turiu naują prasmės ir tikslo jausmą; Aš geriau susitelkiu į savo tikslus ir svajones “.
Anot jos, šios savybės yra „tiesioginė priešingybė penkiems mirštančiojo apgailestavimams“ir yra savybės, kurias aš pamačiau žydėjimą mano pačios kovose su lėtiniu skausmu.
Gebėjimas išaugti į tokį žmogų, koks esu šiandien - kuris žino, ko ji nori iš gyvenimo, ir nebijo pasirodyti kaip savimi - yra didžiausias mano pasiekimas
Nepaisant streso, baimės, netikrumo ir sielvarto, kurie kyla kartu su mano lėtiniu skausmu, dabar esu laimingesnė. Man labiau patinka. Aš turiu gilesnius ryšius su kitais.
Aš turiu aiškumo apie tai, kas iš tikrųjų svarbu mano gyvenime, ir apie tai, kokiam gyvenimui noriu vadovauti. Esu mielesnė, kantriau, empatiškesnė. Aš nebegaliu mažų dalykų gyvenime savaime suprantamu dalyku. Aš mėgaujuosi mažais džiaugsmais - kaip tikrai skanus keksas, gilus pilvo juokas su draugu ar gražus vasaros saulėlydis - kaip dovanos.
Aš be galo didžiuojuosi žmogumi, kuriuo tapau, net jei vakarėliuose turiu „nieko“parodyti. Aš nekenčiu, kad šios mažos sąveikos verčia mane net vieną sekundę abejoti, ar aš esu kažkas, kas nepaprasta.
Jenny Odell knygoje „Kaip nieko nedaryti“ji aptaria kinų filosofo Zhuang Zhou pasakojimą, kuris, jos teigimu, dažnai išverstas kaip „Nenaudingas medis“.
Pasakojimas yra apie medį, kurį aplenkė dailidė, „paskelbdamas jį„ beverčiu medžiu “, kuris tapo tik tokiu senu, nes jo nubrozdintos šakos nebus tinkamos medienai“.
Odelis priduria, kad „netrukus medis sapne atrodo [dailidė]“, kvestionuodamas dailidės mintis apie naudingumą. Odelis taip pat pažymi, kad „keliose [pasakojimo] versijose minima, kad nupjautas ąžuolas buvo toks didelis ir platus, kad turėtų užgožti„ kelis tūkstančius jaučių “ar net„ tūkstančius arklių “.
Medis, kuris laikomas nenaudingu, nes nepateikia medienos, iš tikrųjų yra naudingas ir kitais būdais, ne tik siauru dailidės rėmu. Vėliau knygoje Odellis sako: „Mūsų pati produktyvumo idėja remiasi idėja pagaminti ką nors naujo, tuo tarpu mes nesame linkę į priežiūros ir priežiūros našumą vienodai.“
Odell siūlo Zhou istoriją ir jos pačios pastebėjimus, kad padėtų mums iš naujo įvertinti tai, ką mūsų visuomenėje laiko naudinga, vertu ar produktyviu; jei ką, Odell teigia, kad turėtume praleisti daugiau laiko darydami tai, kas priskiriama „nieko“kategorijai.
Kai pirmas klausimas, kurį užduodame žmonėms, yra „Ką tu darai?“mes numanome, ar norime, ar ne, kad vienintelis dalykas, kurį verta apsvarstyti, yra tai, ką mes darome dėl atlyginimo
Mano atsakymas tampa „nieko“, nes pagal kapitalistinę sistemą aš nieko nedarau. Asmeninis darbas, kurį aš padariau pats, gydymas, kurį aš darau savo kūnui, priežiūros darbas, kurį darau kitiems, - darbas, kuriuo aš labiausiai didžiuojuosi - tampa beveik bevertis ir beprasmis.
Aš darau daug daugiau nei tai, ką dominuojanti kultūra pripažįsta vertinga veikla, ir aš pavargau nuo jausmo, kad neturiu nieko svarbaus, ką prisidėti - ar prie pokalbių, ar nuo visuomenės.
Aš daugiau neklausinėju žmonių, ką jie daro, nebent tai yra kažkas, ką jie jau yra savanoriškai atskleidę. Dabar žinau, koks kenksmingas gali būti šis klausimas, ir nenoriu rizikuoti netyčia priversti ką nors kitą jaustis mažu dėl bet kokios priežasties.
Be to, yra ir kitų dalykų, kuriuos verčiau sužinoti apie žmones, pavyzdžiui, tai, kas juos įkvepia, kokios kovos jiems teko, kas jiems teikia džiaugsmo, ko jie išmoko gyvenime. Tie dalykai mane labiau traukia nei bet koks užsiėmimas, kurį kažkas gali turėti.
Tai nereiškia, kad žmonių darbai nesvarbūs ir kad įdomūs dalykai negali išeiti iš tų pokalbių. Tai tiesiog nebėra mano dalykų sąraše, kurį noriu iškart žinoti apie ką nors, ir tai yra klausimas, kurį dabar daug atidžiau klausiu.
Aš vis dar stengiuosi jaustis gerai, kai žmonės manęs klausia, ką darau pragyvenimui, ar aš vėl dirbu, ir aš neturiu patenkinamo atsakymo, ką jiems duoti
Bet kiekvieną dieną aš vis labiau stengiuosi internalizuoti, kad mano vertė yra neatskiriama ir tai yra daugiau nei mano indėlis į kapitalą, ir stengiuosi kiek galėdamas pagrįsti save ta tiesa, kai tik kyla abejonių.
Aš esu vertas, nes aš parodau kiekvieną dieną, nepaisant mane lydinčio skausmo. Aš esu vertas dėl atsparumo, kurį sukūriau iš savo sekinančių sveikatos problemų. Aš esu vertas, nes esu geresnis žmogus, nei buvau prieš mano sveikatos kovas.
Aš esu vertas, nes kuriu savo scenarijų, kas mane, kaip asmenybę, daro vertingą, neatsižvelgiant į tai, kas gali būti mano profesinėje ateityje.
Aš esu vertas vien todėl, kad man jau to pakanka, ir bandau sau priminti, kad viskas, kas man kada nors turi būti.
Jennifer Lerner yra 31 metų UC Berkeley absolventė ir rašytoja, mėgstanti rašyti apie lytį, seksualumą ir negalią. Kiti jos pomėgiai yra fotografavimas, kepimas ir atpalaiduojantys pasivaikščiojimai gamtoje. Jį galite sekti „Twitter @ JenniferLerner1“ir „Instagram“@jennlerner.