Dauguma žmonių žino apie artritą, tačiau pasakykite kam nors, kad sergate ankiloziniu spondilitu (AS), ir jie gali atrodyti suglumę. AS yra artrito rūšis, kuri užpuola daugiausia jūsų stuburą ir gali sukelti stiprų skausmą ar stuburo suliejimą. Tai taip pat gali paveikti akis, plaučius ir kitus sąnarius, pvz., Svorio nešančius sąnarius.
Gali būti genetinis polinkis vystytis AS. Nors AS ir jos šeimos šeima yra retesnė už kai kurias kitas artrito rūšis, ja serga mažiausiai 2,7 milijono suaugusiųjų JAV. Jei turite AS, svarbu gauti palaikymą iš savo šeimos ir draugų, kurie padės jums valdyti ligą.
Kaip gauti paramą
Ištarti žodžius „ankilozinis spondilitas“yra pakankamai sudėtinga, jau nekalbant apie paaiškinimą, kas tai yra. Gali atrodyti, kad lengviau pasakyti žmonėms, kad sergate artritu, arba pabandyti tai padaryti vienas, tačiau AS turi unikalių savybių, kurioms reikalinga speciali pagalba.
Kai kurios artrito rūšys išryškėja senstant, tačiau AS patiria didžiausią gyvenimo kelią. Gali atrodyti, kad vieną minutę buvote aktyvus ir dirbote, o kitą vos spėjote išsišokti iš lovos. Norint suvaldyti AS simptomus, nepaprastai svarbu yra fizinė ir emocinė parama. Šie veiksmai gali padėti:
1. Pašalinkite kaltę
Neįprasta, kai kas nors su AS jaučia, kad paleido savo šeimą ar draugus. Normalu, kad kartas nuo karto tai jautiesi, tačiau neleisk, kad kaltė įsitvirtintų. Jūs nesate nei jūsų, nei jos priežastis. Jei leisite kaltėn išnykti, ji gali pereiti į depresiją.
2. Ugdyti, lavinti, lavinti
To negalima pabrėžti pakankamai: išsilavinimas yra labai svarbus norint padėti suprasti kitus asmenis, ypač todėl, kad tai dažnai laikoma nematoma liga. T. y., Jums gali atrodyti sveika išorėje, net jei esate kančia ar išsekę.
Nematomos ligos yra žinomos dėl to, kad žmonės verčia abejoti, ar iš tikrųjų kažkas negerai. Jiems gali būti sunku suprasti, kodėl vieną dieną esate nusilpęs, o kitą dieną galėsite geriau veikti.
Norėdami kovoti su tuo, švieskite savo gyvenimo žmones apie AS ir kaip tai daro įtaką jūsų kasdienei veiklai. Spausdinkite internetinę mokomąją medžiagą šeimai ir draugams. Leiskite artimiausiems jums apsilankyti pas gydytoją. Paprašykite jų pasirūpinti turimais klausimais ir rūpesčiais.
3. Prisijunkite prie palaikymo grupės
Kartais, nepaisant to, koks palaikomas šeimos narys ar draugas stengiasi būti, jie tiesiog negali bendrauti. Tai gali jus jaustis izoliuotiems.
Prisijungimas prie palaikymo grupės, sudarytos iš žmonių, kurie žino, ką išgyveni, gali būti terapinis ir padėti išlikti pozityviam. Tai puikus jūsų emocijų šalinimas ir geras būdas sužinoti apie naujus AS gydymo būdus ir patarimus, kaip valdyti simptomus.
Amerikos spondilito asociacijos svetainėje pateikiamos palaikymo grupės visoje JAV ir internete. Jie taip pat siūlo mokomąją medžiagą ir pagalbą ieškant reumatologo, kurio specializacija yra AS.
4. Išsakykite savo poreikius
Žmonės negali dirbti to, ko nežino. Jie gali patikėti, kad jums reikia vieno dalyko, pagrįsto ankstesniu AS paūmėjimu, kai jums reikia kažko kito. Bet jie nežinos, kad jūsų poreikiai pasikeitė, nebent jūs jiems pasakysite. Dauguma žmonių nori padėti, bet gali ir nežinoti, kaip. Padėkite kitiems patenkinti jūsų poreikius nurodydami, kaip jie gali padėti.
5. Likite pozityvus, bet neslėpkite savo skausmo
Tyrimai parodė, kad išlikimas teigiamas gali pagerinti bendrą nuotaiką ir su sveikata susijusią gyvenimo kokybę žmonėms, sergantiems lėtine liga. Vis dėlto sunku būti pozityviam, jei skauda.
Darykite viską, kad išliktumėte optimistiški, tačiau neįtraukite savo kovos į savo rankas ir stenkitės, kad ji neatsirastų nuo aplinkinių. Slėpti savo jausmus gali užgesti, nes tai gali sukelti daugiau streso ir bus mažiau tikėtina, kad gausite reikiamą palaikymą.
6. Įtraukite kitus į savo gydymą
Jūsų artimieji gali jaustis bejėgiai, kai mato, kaip stengiatės susitvarkyti su emocine ir fizine AS našta. Jų įtraukimas į gydymo planą gali jus suartinti. Jausitės palaikomi, kol jie jausis įgalinti ir patenkins jūsų būklę.
Be to, kad lankysitės pas gydytoją, pakvieskite šeimos narius ir draugus vesti jogos užsiėmimus su savimi, darbo vietą bendroje poilsio vietoje arba padėkite paruošti sveiką maistą.
7. Gaukite palaikymą darbe
Neįprasta, kad AS sergantys žmonės slepia simptomus nuo savo darbdavių. Jie gali bijoti prarasti darbą arba būti perduoti paaukštinimui. Bet jei simptomai daromi paslaptyje darbe, tai gali padidinti jūsų emocinį ir fizinį stresą.
Daugelis darbdavių mielai dirba su savo darbuotojais dėl negalios. Ir tai yra įstatymas. AS yra negalia, todėl darbdavys negali dėl jūsų diskriminuoti. Jie taip pat gali būti įpareigoti pasirūpinti tinkamomis patalpomis, atsižvelgiant į įmonės dydį. Kita vertus, darbdavys negali pakilti, jei nežino, kad stengiatės.
Sąžiningai kalbėkitės su vadovu apie AS ir kaip tai daro įtaką jūsų gyvenimui. Užtikrinkite savo sugebėjimą atlikti savo darbą ir aiškiai pasakykite apie visas jums reikalingas patalpas. Paklauskite, ar galite surengti AS informacinę sesiją bendradarbiams. Jei darbdavys reaguoja neigiamai arba grasina jūsų užimtumui, pasitarkite su advokatu dėl negalios.
Jūs neturite to eiti vienas
Net jei neturite artimų šeimos narių, esate ne vienas savo AS kelionėje. Pagalbos grupės ir jūsų gydymo komanda yra tam, kad padėtų. Kalbant apie AS, kiekvienas turi atlikti savo vaidmenį. Svarbu pranešti apie besikeičiančius poreikius ir simptomus, kad tie, kurie jūsų gyvenime, padėtų jums valdyti sunkias dienas ir klestėti, kai jaučiatės geriau.
