Aš Propaguoju Ankilozinį Spondilitą

2024 Autorius: Jesus Peterson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 11:20

Jei ką nors perkate per nuorodą šiame puslapyje, mes galime uždirbti nedidelį komisinį atlyginimą. Kaip tai veikia.

Kai pirmą kartą nuėjau pas gydytoją pasikalbėti apie skausmingus simptomus, kuriuos patyriau, man pasakė, kad tai tiesiog „kontaktinis dirginimas“. Bet aš patyriau didžiulį skausmą. Kasdienės užduotys buvo per daug iššūkių, ir aš praradau norą bendrauti. O kad viskas būtų dar blogiau, atrodė, kad niekas iš tikrųjų nesuprato ar netikėjo tuo, ką išgyvenau.

Prireikė metų, kol pagaliau paprašiau gydytojo, kad jis įvertintų mano simptomus. Iki to laiko jie pablogėjo. Man buvo išsivystę nugaros, sąnarių skausmai, lėtinis nuovargis ir virškinimo problemos. Gydytoja tiesiog patarė man geriau valgyti ir daugiau mankštintis. Bet šį kartą aš protestavau. Kiek vėliau man buvo diagnozuotas ankilozinis spondilitas (AS).

Neseniai rašiau esė apie savo patirtį gyvenant su AS. Kūrinyje, kuris bus įtrauktas į antologiją, pavadintą „Burn It Down“, aš apžvelgiu pyktį, kurį pajutau pirmą kartą diagnozavus šią būklę. Aš pykau ant gydytojų, kurie, atrodo, atmetė mano simptomų sunkumą, supykau, kad turėjau skaudžiai pereiti abiturientų mokyklą, ir pykau ant savo draugų, kurie negalėjo suprasti.

Nors diagnozės nustatymas buvo sunki kelionė, dideli iššūkiai, su kuriais susidūriau, išmokė mane pasisakyti už save draugams, šeimos nariams, gydytojams ir visiems kitiems, norintiems klausytis.

Štai ką aš išmokau.

Išmokite save apie būklę

Nors gydytojai yra išmanantys, svarbu perskaityti jūsų būklę, kad jaustumėtės įgalioti užduoti gydytojui klausimus ir dalyvauti jūsų priežiūros plano priėmimo procese.

Parodykite savo gydytojo kabinete informacijos arsenalą. Pvz., Pradėkite stebėti savo simptomus, užrašydami juos užrašų knygelėje arba savo išmaniojo telefono programoje „Pastabos“. Taip pat klauskite savo tėvų apie jų ligos istoriją ar apie tai, ar šeimoje yra ką nors, apie ką turėtumėte žinoti.

Ir galiausiai, paruoškite klausimų sąrašą, kuriuos galite užduoti gydytojui. Kuo labiau pasiruošę pirmam pasimatymui, tuo geriau gydytojas sugebės tiksliai diagnozuoti ir paskirti jums tinkamą gydymą.

Kartą atlikusi AS tyrimus, jaučiausi daug užtikrintiau kalbėdama su gydytoju. Aš supratau visus savo simptomus ir paminėjau, kad mano tėvas turi AS. Tai, be jau pasikartojančio akių skausmo (AS komplikacija, vadinama uveitu), perspėjo gydytoją ištirti mane dėl HLA-B27 - genetinio žymens, susijusio su AS.

Būkite konkretus su draugais ir šeima

Kitiems gali būti sunku suprasti, ką išgyveni. Skausmas yra labai specifinis ir asmeniškas dalykas. Jūsų skausmo patirtis gali skirtis nuo kito žmogaus, ypač kai jis neturi AS.

Kai sergate tokia uždegimine liga kaip AS, simptomai gali keistis kiekvieną dieną. Vieną dieną jūs galite būti pilnas energijos, o kitą dieną - išsekęs ir net negalėti išsimaudyti.

Žinoma, tokie pakilimai ir nuosmukiai gali supainioti žmones dėl jūsų būklės. Jie taip pat tikriausiai paklaus, kaip tu galėtum sirgti, jei iš išorės atrodysi tokia sveika.

Kad kiti suprastų, aš įvertinu skausmą, kurį jaučiu, skalėje nuo 1 iki 10. Kuo didesnis skaičius, tuo stipresnis skausmas. Be to, jei aš sudariau socialinius planus, kuriuos turiu atšaukti, arba jei man reikia anksti palikti renginį, aš visada sakau savo draugams, kad taip yra todėl, kad nesijaučiu gerai, o ne todėl, kad blogai praleidžiu laiką. Aš jiems sakau, kad noriu, kad jie mane nuolat kviestų, tačiau man reikia, kad jie kartais būtų lankstūs.

Kiekvienas, kuris nėra empatiškas jūsų poreikiams, tikriausiai nėra tas, kurio norite savo gyvenime.

Žinoma, atsistoti už save gali būti sunku - ypač jei vis dar prisitaikote prie naujienų apie savo diagnozę. Tikėdamasi padėti kitiems, norėčiau pasidalinti šiuo dokumentiniu filmu apie būklę, jos simptomus ir gydymą. Tikimės, kad tai suteikia žiūrovui galimybę suprasti, kokia gali būti sekinanti AS.

Modifikuokite savo aplinką

Jei jums reikia pritaikyti savo aplinką pagal savo poreikius, tada darykite tai. Pvz., Darbe paprašykite savo biuro vadovo nuolatinio stalo, jei jo yra. Jei ne, pasitarkite su savo vadovu apie tai, kaip jį gauti. Pertvarkykite daiktus ant savo stalo, kad nereikėtų toli pasiekti dalykų, kurių jums dažnai reikia.

Kai planuojate su draugais, paprašykite, kad vieta būtų atviresnė. Aš žinau, kad sėdėdamas perpildytame bare su mažais stalais ir turėdamas priversti kelią žmonių spiečiams patekti į barą ar vonios kambarį, gali paūmėti simptomai (mano stangrūs klubai! Oi!).

Atimti

Šis gyvenimas yra tavo ir niekieno kito. Norėdami gyventi pagal savo geriausią versiją, turite pasisakyti patys. Tai gali reikšti pasitraukimą iš savo komforto zonos, tačiau kartais sunkiausia yra tai, ką galime padaryti patys. Iš pradžių tai gali atrodyti bauginanti, bet kai tik užkliūsi, pasisakymas už save bus vienas iš įgalinančių dalykų, kurį jūs kada nors padarėte.

Lisa Marie Basile yra poetė, „Šviesos magijos tamsiems laikams“autorė ir žurnalo „Luna Luna“įkūrėja. Ji rašo apie sveikatingumą, traumų atsigavimą, sielvartą, lėtines ligas ir apgalvotą gyvenimą. Jos darbus galima rasti „The New York Times“ir „Sabat“žurnale, taip pat „Narratively“, „Healthline“ir kt. Ją galima rasti lisamariebasile.com, taip pat „Instagram“ir „Twitter“.