Daugiau nei 2,3 mln. Žmonių visame pasaulyje gyvena išsėtine skleroze. Daugeliui jų diagnozė buvo nustatyta nuo 20 iki 40 metų. Taigi, kaip yra diagnozę gauti jauname amžiuje, kai daugelis žmonių pradeda karjerą, tuokiasi ir pradeda šeimas?
Daugeliui pirmųjų dienų ir savaičių po MS diagnozės nustatymas nėra tik sistemos šokas, bet ir avarijos, susijusios su liga ir pasauliu, apie kurį jie vos nežinojo, kursas.
Ray Walkeris tai žino iš pirmo žvilgsnio. Ray'ui diagnozuota recidyvuojanti ir remiška MS 2004 m., Būdamas 32 metų. Jis taip pat yra „Healthline“produkto vadovas ir atliko svarbų vaidmenį konsultuodamas „MS Buddy“, „iPhone“ir „Android“programas, jungiančias žmones, kurie turi VN tarpusavyje patarimų, palaikymo ir kt.
Mes susėdome pabendrauti su Ray apie jo išgyvenimus per pirmuosius kelis mėnesius po jo diagnozės ir kodėl bendraamžių palaikymas yra toks svarbus visiems, sergantiems lėtinėmis ligomis.
Kaip jūs pirmą kartą sužinojote, kad sergate VN?
Buvau golfo aikštyne, kai sulaukiau skambučio iš savo gydytojo kabineto. Slaugytoja pasakė: „Sveikas, Raimondai, aš kviečiu planuoti tavo stuburo čiaupą“. Prieš tai buvau ką tik nuvykusi pas gydytoją, nes kelias dienas buvo dilgčiojimas rankose ir kojose. Gydytojas man tą kartą atidavė ir aš nieko negirdėjau, kol neskambėjo stuburo čiaupas. Baisūs dalykai.
Dalykitės „Pinterest“
Kokie buvo kiti žingsniai?
Nėra nė vieno MS tyrimo. Jums atliekama visa serija testų ir, jei keli iš jų yra teigiami, gydytojas gali patvirtinti diagnozę. Kadangi nė viename tyrime nėra parašyta: „Taip, jūs sergate VN“, gydytojai tai vertina lėtai.
Tikriausiai buvo kelios savaitės, kol gydytojas pasakys, kad sergu MS. Aš padariau du stuburo čiaupus, išprovokuotą potencialaus akių tyrimą (kuris matuoja, kaip greitai matai, kaip tai paverčia tavo smegenis), o paskui kasmetinius MRT.
Ar buvote susipažinęs su MS, kai gavote diagnozę?
Aš visai nebuvau. Aš žinojau tik vieną dalyką, kad Annette Funicello (aktorė iš 50-ųjų) turėjo MS. Aš net nežinojau, ką reiškia MS. Išgirdęs, kad tai yra galimybė, iškart pradėjau skaityti. Deja, rasite tik blogiausius simptomus ir galimybes.
Kokie iš pradžių buvo didžiausi iššūkiai ir kaip su jais susitvarkėte?
Vienas didžiausių iššūkių, kai buvau pirmą kartą diagnozuotas, buvo rūšiuoti pagal visą turimą informaciją. Tokios būklės, kaip MS, yra be galo daug. Jūs negalite nuspėti jo eigos ir jo negalima išgydyti.
Ar jautėtės turėję pakankamai išteklių susitvarkyti su MS tiek fiziškai, tiek protiškai?
Aš tikrai neturėjau pasirinkimo, tiesiog turėjau susitvarkyti. Buvau ką tik ištekėjusi, sumišusi ir, tiesą sakant, šiek tiek išsigandau. Iš pradžių kiekvienas skausmas, skausmas ar jausmas yra MS. Tuomet keletą metų niekas nėra MS. Tai emociniai kalneliai.
Kas buvo jūsų pagrindiniai patarimų ir paramos šaltiniai per tas ankstyvas dienas?
Mano naujoji žmona buvo ten. Knygos ir internetas taip pat buvo pagrindinis informacijos šaltinis. Pradžioje sunkiai atsiremiau į Nacionalinę išsėtinės sklerozės draugiją.
Knygoms pradėjau skaityti biografijas apie žmonių keliones. Iš pradžių pasilenkiau prie žvaigždžių: Richardas Cohenas (Meredith Vieira vyras), Montel Williams ir Davidas Landeris buvo diagnozuoti tuo metu. Man buvo įdomu, kaip MS paveikė juos ir jų keliones.
Kai jūsų buvo paprašyta pasitarti dėl „MS Buddy“programos, kokios buvo jūsų manymu svarbiausios funkcijos, kad kūrėjai galėtų tinkamai naudotis?
Man buvo svarbu, kad jie puoselėja mentoriaus tipo santykius. Kai pirmą kartą nustatote diagnozę, esate pamesti ir susipainioję. Kaip jau sakiau anksčiau, ten yra tiek daug informacijos, jūs galų gale paskęsite.
Aš asmeniškai norėčiau, kad vienos valstybės narės veteranas pasakytų man, kad viskas bus gerai. O valstybių narių veteranai turi tiek daug žinių, kad galėtų pasidalinti.
Nuo jūsų diagnozės nustatymo praėjo daugiau nei dešimt metų. Kas jus motyvuoja kovoti su MS kova?
Tai skamba klišiškai, bet mano vaikai.
Koks yra MS dalykas, jei norite, kad kiti žmonės būtų suprantami?
Tiesiog todėl, kad kartais esu silpna, tai nereiškia, kad aš taip pat negaliu būti stipri.
Vien Jungtinėse Valstijose kiekvieną savaitę diagnozuojama MS apie 200 žmonių. Programos, forumai, renginiai ir socialinės žiniasklaidos grupės, jungiančios MS turinčius žmones tarpusavyje, gali būti gyvybiškai svarbios tiems, kurie ieško atsakymų, patarimų ar tiesiog su kuo pasikalbėti.
Ar turite MS? Peržiūrėkite mūsų „Living with MS“bendruomenę „Facebook“ir susisiekite su šiais geriausiais MS tinklaraštininkais!
