Kaip lėtinė liga išmokė mus būti savo šalininkais
Olivia Arganaraz ir aš abu pradėjome savo laikotarpius, kai mums buvo 11 metų. Mes kentėjome jaudinantį mėšlungį ir kitus simptomus, kurie trukdė mūsų gyvenimui. Nei vienas iš mūsų pagalbos nesikreipė, kol mums nebuvo 20-ies.
Nors ir kentėjome skausmą, manėme, kad menstruacijų kančia yra tik buvimo mergina dalis. Būdami suaugę, mes supratome, kad dienų praleidimas lovoje mūsų periodo metu ar ciklo viduryje nebuvo normalus. Kažkas buvo ne taip.
Galiausiai mums abiems buvo diagnozuota endometriozė, dar trumpai žinoma kaip endo. Man buvo diagnozuota per keletą mėnesių, tačiau Olivijos diagnozė užtruko beveik dešimtmetį. Daugeliui moterų uždelstoji diagnozė yra daug dažnesnė.
Remiantis Amerikos akušerių ir ginekologų kongreso duomenimis, maždaug 1 iš 10 moterų serga endometrioze. Endo išgydymas nežinomas, tik gydymo galimybės ir skausmo malšinimas. Tai nematoma liga. Mes dažnai atrodome sveiki, net kai skauda.
Štai kodėl taip svarbu kalbėti apie tai, ką išgyvename, kad galėtume pasiūlyti palaikymą, mokytis vieni iš kitų ir žinoti, kad nesame vieniši.
32 metų Olivijos Antiochijos universiteto psichologijos mokslų daktarė, gyvenanti Sidabriniame ežere, Kalifornijoje. Esu 38 metų laisvas rašytojas ir redaktorius, įsikūręs Nešvilyje, Tenesio valstijoje. Šis pokalbis buvo redaguotas dėl trumpumo ir aiškumo.
Mes niekada nesutikome, bet mūsų pokalbis mus akimirksniu užmezgė
Olivia: Aš nuėjau į endometriozės žygį, o iš pokalbių, kuriuose dalyvavau, ir pokalbių, kuriuos vedžiau su kitomis moterimis, turinčiomis endo, atrodo gana tipiška patirtis, kai diagnozuoti reikia gerų 10 ar daugiau metų. Daugybę metų praleidau pas gydytojus dėl mano simptomų ir buvau nusigręžtas.
Jennifer: O diagnozė ar ne, gydytojai tiesiog nežiūri į jus rimtai. Vyras ER gydytojas kartą man pasakė: „Neišvežkite„ Ford “į„ Chevy “atstovybę.“Taip pat OB-GYN, kuris iš pradžių diagnozavo mane, kai man buvo 21 metai, liepė pastoti kaip vaistą. Aš galvojau: nieko, išskyrus tai! Kreipiausi į grad mokyklą.
O: Manęs paklausė, ar turiu terapeutą, nes galbūt mano „problemos“yra psichologinės! Aš stengiuosi išsiaiškinti, kaip gydytojas gali tokiu būdu reaguoti į tokį didžiulį skausmą apibūdinantį asmenį, kad jis 5 valandą ryto praeina oro uosto vonios kambariuose, prie filmų ir vienas pats savo virtuvėje.
J: Tavo istorija priverčia mane ašaroti ir aš atsiprašau už tai, ką išgyveni. Turėjau panašios patirties. Per 14 metų man buvo atliktos penkios laparoskopinės operacijos, kad padidėtų akcizas. Aš ir toliau turėjau laparoskopijas, nes man visada kartojosi augliai ir tuo pačiu susirūpinimas dėl sukibimų. Aš taip pat turėjau kiaušidžių cistos komplikacijų. Nė viena iš laparoskopijų nepadėjo palengvinti mano skausmo.
O: Aš tiesiog neįsivaizduoju, kad išgyvensiu daugybę operacijų. Nors žinau, kad ateityje visada gali reikėti daugiau. Vasario mėn. Man buvo atlikta laparoskopinė operacija, kai jie pašalino mano sukibimus ir augimus ir išėmė priedėlį. Aš turėjau savo priedėlį, nes jis buvo prikimštas prie mano kiaušidės. Deja, skausmas išliko. Koks šiandien tavo skausmas?
J: Bėgant metams aš paprašiau gydytojų atlikti histerektomiją, tačiau jie atsisakė motyvuodami tuo, kad esu per jauna ir kad dar nesu pajėgi priimti sprendimo, ar noriu vaikų, ar ne. Taigi liūdina! Aš galutinai turėjau histerektomiją vos prieš septynis mėnesius, išnaudojus visas kitas galimybes. Man tai suteikė daugiau palengvėjimo nei bet kas, nors tai nėra vaistas.
O: Aš tokia nusivylusi ir apgailestavusi girdėdama apie gydytojus atsisakius histerektomijos. Tai atitinka šią diskusiją, kurią vedėme su gydytojais, paneigiančiais daug to, ką patiria endometrioze sergančios moterys. Pasakydami „ne“, jie sako mums, kad jie yra mūsų pačių kūno ekspertai, o tai netiesa.
Dalijimasis skausmo valdymo patarimais ir įsilaužimais
J: Pakankamai sunku išgyventi su skausmu, bet tada ir nusivalome, ir blogai elgiamės. Ką gydytojas siūlo kaip kitą žingsnį jums?
O: Mano ginekologas man sako, kad turėčiau ištirti medicinos menopauzę ar gydytis lėtiniu skausmu. Ji taip pat yra užsiminusi apie pastojimą.
J: Aš bandžiau kadrus, kad sukeltų laikiną menopauzę, kai man buvo 22 metai, tačiau šalutinis poveikis buvo baisus, todėl aš pasitraukiau. Skausmo valdymas iš tikrųjų tapo vienintele mano galimybe. Išbandžiau daugybę priešuždegiminių, raumenis atpalaiduojančių vaistų ir net opioidinių vaistų nuo skausmo tikrai sunkiomis dienomis. Mano receptų sąrašas yra nepatogus. Aš visada bijau, kad naujas gydytojas ar vaistininkas apkaltins mane narkotikų vartojimo įpročiu. Antikonvulsiniai vaistai suteikė daugiausiai palengvėjimo, ir aš esu dėkingas, kad radau gydytoją, kuris juos paskyrė naudoti ne pagal etiketę.
O: Aš gavau gerų akupunktūros rezultatų. Taip pat sužinojau, kad susisiekdama su kitomis endometrioze sergančiomis moterimis, dieta yra didžiulė savijautos dalis. Nors tai padėjo mano uždegimui, aš vis tiek daug dienų kenčiu skausmą. Ar išbandėte dietą ar alternatyvius gydymo metodus?
J: Aš esu vegetarė ir be glitimo. Aš pradėjau bėgioti 20-ies metų viduryje ir manau, kad tai padėjo malšinti skausmą dėl endorfinų, judėjimo ir tiesiog minties skirti laiko sau padaryti gražų dalyką. Aš visada jaučiausi praradęs savo ligos kontrolės praradimą su šia liga, o bėgimas ir treniruotės lenktynėms man šiek tiek suteikė tą kontrolę.
O: Aš gana dažnai turiu tai, ką jie vadina endo pilvu, nors tai keičiasi mano mityboje. Aš imu probiotikų ir virškinimo fermentų, kad padėčiau išsipūsti. Tai gali tapti tokia skausminga, kad aš visiškai neįgali.
J: Endo pilvas yra skausmingas, bet mintyse taip pat kyla mintis apie kūno įvaizdį. Aš su ja kovojau. Aš žinau, kad atrodau gerai, tačiau kartais sunku patikėti, kad jaučiamas stiprus pilvo skausmas ir patinimas. Tai keičia jūsų suvokimą.
Galingas būdas endometriozei paveikti moteriškumą ir tapatumą
O: Kaip histerektomija paveikė tave ir tavo santykį su moteriškumu? Aš visada norėjau vaikų, tačiau ši diagnozė padėjo man sužinoti, kodėl ir kokiais būdais galiu nusivilti, jei nesugebu. Kadangi skausmas ir galimas testosterono trūkumas atima didžiąją dalį mano lytinio potraukio, turėjau tikrai ištirti, ką reiškia būti moterimi.
J: Tai toks geras klausimas. Niekada nenorėjau turėti vaikų, todėl niekada negalvojau apie motinystę kaip kažką, kas apibūdintų mane kaip moterį. Vis dėlto suprantu, kaip moterims, norinčioms būti motinomis, tai yra didelė jų tapatybės dalis ir kaip sunku tai leisti, jei vaisingumas yra problema. Aš manau, kad labiau susidūriau su mintimi kažkaip prarasti jaunystę atsisakius savo gimdymo organų. Kaip endo paveikė tavo gyvenimą?
O: Šiuo metu negaliu galvoti apie nieką, kas neturi endo.
J: Tu toks teisus. Man didžiulis nusivylimas yra tada, kai tai trukdo mano karjerai. Ilgą laiką dirbau žurnalo leidybos įmonės vyriausiuoju redaktoriumi, bet galiausiai ėjau laisvai samdomų vertėjų paslaugomis, kad galėčiau lanksčiau, kai skauda. Anksčiau atostogų dienas rinkdavausi retai, nes jos būdavo valgomos su nedarbingumo dienomis. Kita vertus, aš, kaip laisvai samdomas vertėjas, negaunu darbo užmokesčio, jei nedirbu, todėl laisvalaikio praleidimas iš darbo man atlikti chirurgines operacijas arba, kai aš sergu, taip pat yra kova.
O: Aš manau, kad dėl to, kad galiu kažkam atrodyti iš šalies, žmonėms yra sunkiau suvokti skausmą, kurį aš bet kada galiu patirti. Aš linkęs į tai juokingai, kai elgiuosi taip, lyg man viskas gerai! Tai dažnai užklumpa ir aš dienas miegu.
J: Aš darau tą patį! Man vienas sunkiausių dalykų yra naršyti ir sužinoti, kad turiu trūkumų. Aš nebūsiu toks kaip visi kiti. Aš laikausi specialios dietos. Aš stengiuosi rūpintis savo kūnu. Aš turiu laikytis tam tikros tvarkos arba mokėti kainą nuovargiu ir skausmu. Aš turiu išlikti sveikas dėl gydytojo paskyrimų. Aš turiu biudžetą skubios medicinos pagalbos atvejais. Visa tai gali jausti.
Lėtinė liga gali tapti visą darbo dieną, todėl aš turėjau išmokti žodį „ne“. Aš kartais nenoriu pridėti daugiau savo lėkštės, net kai veikla įdomi. Tuo pačiu stengiuosi, kad endometriozė manęs nestabdytų, kai yra kažkas, ką tikrai noriu padaryti, pavyzdžiui, leistis į kelionę. Aš tiesiog turėjau būti sąmoningesnis su savo laiku.
O: Taip, gyvenimas su endometrioze tapo emocine kelione nei bet kuo. Tai yra apie apgalvotą mano kūno ir laiko naršymą. Ši diskusija man buvo galinga pabrėždama šiuos dalykus kaip rūpinimąsi savimi ir savęs gynimą, o ne kaip naštą ir priminimus apie gyvenimą, kurį aš turėjau ar norėjau gyventi. Šiuo metu sunku, bet ne visada buvo ir ne visada bus.
J: Man labai malonu išgirsti, kad ši diskusija suteikė galios. Idėjasi idėjų kažkam, kas išgyvena tai, ką išgyvenau, yra nepaprastai naudinga ir raminanti. Nesunku įsijausti į „vargas, aš-aš“mąstyseną, kuri gali būti pavojinga mūsų gerovei.
Po endometriozės mane tiek daug išmokė rūpintis savimi, atsistoti už save, kai reikia, ir prisiimti atsakomybę už savo gyvenimą. Ne visada lengva palaikyti teigiamą požiūrį, bet man tai buvo gelbėjimosi ratas.
Ačiū už pokalbį ir linkiu geriausio, kai judate į priekį ieškant skausmo. Aš visada čia klausau, jei tau reikia ausies.
O: Buvo nuostabu susikalbėti su tavimi. Tai yra galingas priminimas, koks svarbus yra savęs gynimas, kai kovojama su tokia liga, kuri yra izoliacija kaip endometriozė. Ryšiai su kitomis moterimis, susijusiomis su endometrioze, teikia vilties ir palaikymo kančios metu. Ačiū, kad leidote man būti to dalimi ir suteikėte man galimybę pasidalinti savo istorija su kitomis moterimis.
Jennifer Chesak yra Nešvilyje įsikūrusi laisvai samdoma knygų redaktorė ir rašymo instruktorė. Ji taip pat yra kelių nacionalinių leidinių nuotykių, kelionių, kūno rengybos ir sveikatos rašytoja. Ji įgijo žurnalistikos magistro laipsnį iš „Northwestern's Medill“ir dirba prie pirmojo fantastinio romano, pastatyto gimtojoje Šiaurės Dakotos valstijoje.
