Jei esate tarp 1 iš 6000–10 000 žmonių, gimusių su stuburo raumenų atrofija (SMA), greičiausiai teko jūsų intervencijų ir terapijos dalis. Pvz., Jums gali būti suteikta fizinė terapija, ergoterapija, pagalba mitybos srityje, pagalbinės technologijos ir net logopedinė bei kvėpavimo takų intervencija.
SMA yra būklė, daranti įtaką daugeliui jūsų gyvenimo sričių, tai reiškia, kad jums gali būti žmonių komanda, kuri rūpinasi jūsų priežiūra. Nepaisant to, kad kiekvienas komandos narys turi savo srities žinių, niekas apie jūsų konkrečią situaciją žino tiek, kiek jūs. Kalbant apie jūsų priežiūros planą, svarbu, kad jūsų balsas būtų išgirstas.
1. Klauskite ir mokykitės
Nė vienas klausimas nėra per mažas, kad galėtum užduoti. Turėkite minčių ir rūpesčių, kurie jums kyla tarp susitikimų, sąrašą ir pateikite jį pas gydytojus. Perskaitykite tiek, kiek galite, ir sekite naujausius SMA gydymo tyrimus. Galite paklausti savo gydytojo, ką perskaitėte ir kaip tai gali paveikti jūsų gydymo planą.
Tinklas internete su kitais jūsų situacijoje. Galite pasimokyti iš jų kelionių ir sėkmės bei atrasti naujų variantų, kuriuos norite išbandyti.
2. Sutvarkykite save
Sukurkite jums tinkančią organizacijos sistemą. Tai gali reikšti jūsų artimųjų ir priežiūros komandos įtraukimą kuriant jūsų poreikius tenkinančią sistemą. Tai gali būti kalendoriai, segtuvai ar elektroninės nuorodų priemonės.
Jūs visada turėtumėte galimybę pasiekti pagrindinę informaciją apie savo gydymo planą, pvz., Kontaktinę informaciją apie jūsų priežiūros komandos sveikatos priežiūros specialistus, artėjančių paskyrimų datas ir laiką. Galbūt norėsite įsitikinti, kad yra būdas sužinoti apie bet kokius vartojamus vaistus, pvz., Dozavimo instrukcijas ir šalutinį poveikį, kuriuos reikia stebėti.
3. Prašykite persiuntimo
Jei neseniai gavote SMA diagnozę ir dar neištyrėte visų jums prieinamų gydymo galimybių, būkite iniciatyvūs. Kreipkitės į patirtį kiekvienoje priežiūros srityje. Pavyzdžiui, užuot aptarę bendrą mitybą su gydytoju, paprašykite siuntimo pas dietologą. Jei jūsų matomas kineziterapeutas neturi daug patirties dėl jūsų ligos, patikrinkite, ar galite rasti kitą, kuris tai daro.
Niekada nebijokite siekti aukščiausios kokybės priežiūros.
4. Išmokite save ginti
Kai praktikuojate savęs gynimą, jūs atsistojate už save, išmokdami savo teises ir užtikrindami, kad jos būtų apsaugotos. Šis įgūdis taip pat gali būti pritaikytas jūsų SMA priežiūros valdymui.
Jūs turite teisę žinoti daugiau apie rekomenduojamą medicininį gydymą, ir jūs galite pasakyti „ne“toms galimybėms, kurios, jūsų manymu, jums netinka.
Taip pat svarbu žinoti, ką draudžia jūsų sveikatos draudimas, ir paprašyti visos priežiūros, kurią turite teisę gauti. Paklauskite apie klinikinius tyrimus ar tyrimus, kuriuose galite dalyvauti, arba apie naujus gydymo būdus, kuriuos galite išbandyti. Išnaudokite finansavimo galimybes ir pasinaudokite neįgalumo pašalpomis, jei įmanoma.
5. Prisijunkite prie palaikymo grupės ar dalyvaukite konferencijoje
Nesvarbu, ar tai specifinė SMA grupė, ar atvira žmonėms, turintiems įvairaus pobūdžio negalią, suradę panašiai įsitraukusių bendraamžių bendruomenę, galite padėti sustiprinti jūsų priežiūros vadybos strategijas. Pavyzdžiui, „Cure SMA“rengia kasmetinę konferenciją, kurioje lankosi daug žmonių, gyvenančių su SMA.
Tarp susitikimų planavimo ar naršymo sudėtingame vandenyje nesutikus su gydytoju, gyvenimas su SMA gali būti sudėtingas. Ryšys su kitais, susidūrusiais su panašiais iššūkiais, gali suteikti užtikrintumo. Tai netgi gali sumažinti jūsų streso lygį. Sunkūs sprendimai taip pat yra lengvesni, kai užmegziate ryšį su žmonėmis, kurie buvo jūsų avalynėje. Nebijokite susisiekti ir paprašyti patarimo.
6. Gaukite papildomos pagalbos
Jei esate suaugęs asmuo, gyvenantis su SMA, vienas iš pagrindinių tikslų gali būti išlaikyti kuo daugiau savarankiškumo. Tačiau jei išeikvojate savo energiją atlikdami kasdienes užduotis, jums gali pritrūkti energijos, kad maksimaliai padidintumėte savigydos veiklos, tokios kaip terapija ar mankšta, naudą. Apsvarstykite galimybę kreiptis pagalbos į tokią veiklą kaip valymas ir maisto ruošimas. Būtinai pasinaudokite pagalbos namuose paslaugomis, kai jos jums prieinamos.
Paėmimas
Jei turite SMA, greičiausiai turite priežiūros komandą, sudarytą iš kelių skirtingų specialybių specialistų. Nors jūsų priežiūros komanda turi svarbių žinių, jūs vis dėlto esate gydymo plano centre. Savo iniciatyva ir uždavinėdami klausimus galite pasisakyti dėl savo priežiūros. Išmokite savarankiškai atstovauti ir visada atsiminkite, kad esate verti aukščiausios kokybės priežiūros.
