Kas yra išsėtinė sklerozė?
Išsėtinė sklerozė (MS) yra lėtinė liga, kuri užpuola centrinę nervų sistemą (CNS) ir dažnai sukelia negalią. CNS apima regos nervą, nugaros smegenis ir smegenis. Nervų ląstelės yra tarsi laidai, vedantys elektrinius impulsus iš vienos ląstelės į kitą. Šie signalai leidžia nervams susisiekti. Kaip ir laidus, nervų ląstelės turi būti apvyniotos izoliacija, kad jos tinkamai veiktų. Nervų ląstelių izoliacija vadinama mielinu.
MS apima laipsnišką, nenuspėjamą CNS mielino žalą. Dėl šios žalos nerviniai signalai sulėtėja, mikčioja ir deformuojasi. Pažeisti gali ir patys nervai. Tai gali sukelti MS simptomus, tokius kaip tirpimas, regėjimo praradimas, sunkiai kalbantis, lėtas mąstymas ar net nesugebėjimas judėti (paralyžius).
Jūsų gydytojas greičiausiai norės pradėti gydymą iškart po to, kai jums bus diagnozuota. Sužinokite daugiau apie tai, į ką reikia atsižvelgti vertinant savo MS gydymo planą.
Individualus gydymas
Kiekvienas MS atvejis yra skirtingas. Dėl šios priežasties gydymo planai yra sudaryti atsižvelgiant į individualius poreikius. Simptomai gali ateiti ir praeiti, pamažu blogėti, o kartais pagrindiniai simptomai išnyksta. Svarbu reguliariai bendrauti su gydytoju, ypač pasikeitus simptomams.
Gydymo metu siekiama sulėtinti žalą, kurią sukelia imuninės sistemos priepuoliai prieš mieliną. Pačiam pažeidus nervą, jis negali būti pataisytas. Kiti gydymo metodai yra skirti palengvinti simptomus, suvaldyti paūmėjimus ir padėti susidoroti su fiziniais iššūkiais.
Užduoda teisingus klausimus
Gydytojai dabar skatina MS sergančius pacientus aktyviau dalyvauti pasirenkant gydymą. Norėdami tai padaryti, turėsite tapti raštingiau sveikatos klausimais ir atsižvelgti į įvairius veiksnius, atsižvelgiant į jūsų pageidavimus ir bendruosius gydymo tikslus.
Pradėjus tyrimus svarbu kritiškai mąstyti apie faktorius, kurie jums yra patys svarbiausi. Užduokite sau šiuos klausimus:
- Kokie yra jūsų gydymo tikslai ir lūkesčiai?
- Ar jums patogu daryti injekcijas sau namuose?
- Ar verčiau gauti infuziją licencijuotoje klinikoje?
- Ar galėtumėte prisiminti kasdien sušvirkšti injekciją ar vartoti geriamuosius vaistus, ar galėtumėte vartoti vaistą rečiau?
- Su kokiu šalutiniu poveikiu galite gyventi? Su kokiu šalutiniu poveikiu jums bus sunkiausia susidoroti?
- Ar galite valdyti poreikį planuoti reguliarius kepenų ir kraujo tyrimus?
- Ar jūsų kelionės ar darbo grafikas paveiks jūsų sugebėjimą laiku vartoti vaistus?
- Ar prireikus galėsite laikyti vaistus saugiai ir vaikams nepasiekiamoje vietoje?
- Ar esate nėščia ar planuojate pastoti?
- Ar jau vartojate kokių nors vaistų ar papildų?
- Kuriems vaistams taikomas jūsų konkretus draudimo planas?
Kai savarankiškai atsakysite į šiuos klausimus, atvirai ir sąžiningai aptarkite visas problemas su gydytoju.
Galimos gydymo galimybės
Pirmasis žingsnis priimant sprendimą dėl jūsų MS gydymo plano yra žinoti, kokios gydymo galimybės jums yra prieinamos.
Kortikosteroidų terapija
Per MS priepuolius liga aktyviai sukelia fizinius simptomus. Priepuolio metu gydytojas gali skirti kortikosteroidų. Kortikosteroidai yra tam tikros rūšies vaistai, kurie padeda sumažinti uždegimą. Kortikosteroidų pavyzdžiai:
- prednizonas (vartojamas per burną)
- metilprednizolonas (leidžiamas į veną)
Ligą modifikuojantys vaistai
Pagrindinis gydymo tikslas yra lėtas ligos progresavimas. Svarbu gydyti MS net remisijos metu, kai nėra akivaizdžių ligos požymių. Nors MS negalima išgydyti, ją galima valdyti. VN progreso sulėtėjimo strategijos apima daugybę skirtingų vaistų. Šie vaistai veikia skirtingai, kad sulėtintų mielino žalą. Daugelis jų klasifikuojami kaip ligą modifikuojantys gydymo metodai (DMT). Jie buvo sukurti specialiai tam, kad sutrikdytų imuninės sistemos gebėjimą sunaikinti mieliną.
Tiriant DMT dėl MS, svarbu atsižvelgti į tai, ar jie švirkščiami, infuzuojami ar geriami per burną.
Į injekcinius vaistus įeina:
- beta interferonai (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramerio acetatas (Copaxone, Glatopa)
- peginterferonas beta-1a (Plegridy)
Šie vaistai geriami kaip tabletės vieną ar du kartus per dieną:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomidas (Aubagio)
- dimetilfumaratas (Tecfidera)
Šie DMT turi būti duodami kaip infuzija licencijuotoje klinikoje:
- natalizumabas (Tysabri)
- alemtuzumabas („Lemtrada“)
- ocrelizumabas (Ocrevus)
Išlaidos ir draudimas
ŠN gydymas gali sukelti stresą jums ir jūsų šeimai. MS reikia gydyti visą gyvenimą. Nors draudimo kompanijos tam tikru mastu padengs daugumą pasirinkimo galimybių, laikui bėgant papildomos įmokos ir monetos gali išaugti.
Prieš pradėdami vartoti tam tikrą vaistą, pasidomėkite savo draudimu, kad sužinotumėte, kokią išlaidų dalį turėsite sumokėti. Gali būti mažiau brangių gydymo variantų, kuriuos jums reikia išbandyti jūsų draudimo kompanijai, kad galėtumėte išbandyti brangesnį variantą. Kai kurie valstybių narių vaistai pastaruoju metu tapo nepatentuoti, o tai reiškia, kad gali būti nebrangių generinių variantų.
Kai kurie vaistinių preparatų gamintojai gali pasiūlyti pagalbos už įmokas programas ir padėti naršyti draudimo planus. Tiriant MS gydymo galimybes, gali būti naudinga kreiptis į farmacijos įmonės pacientų palaikymo programą. Šiose programose dažnai dalyvauja slaugytojų ambasadoriai, specialiosios telefono linijos, palaikymo grupės ir pacientų ambasadoriai. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija turi galimų programų sąrašą.
Socialinis darbuotojas taip pat gali padėti nustatyti gydymo išlaidas. Gydytojas gali nukreipti jus į vieną.
Kiekvieno gydymo varianto galimo šalutinio poveikio įvertinimas
Idealioje situacijoje galite rasti pusiausvyrą tarp MS simptomų ir vaistų šalutinio poveikio. Kai kurie vaistai gali paveikti kepenų veiklą, todėl norint reguliariai atlikti kepenų tyrimus nepadaroma žala. Kiti vaistai gali padidinti tam tikrų infekcijų riziką.
Kortikosteroidai gali sukelti šį šalutinį poveikį:
- svorio priaugimas
- nuotaikų kaita
- netikėtos ar nuolatinės infekcijos
Kadangi dauguma DMT tam tikru lygmeniu daro įtaką imuninės sistemos funkcijai, svarbu stebėti bet kokį šalutinį poveikį. Dažniausias šalutinis ligą modifikuojančių agentų poveikis yra:
- karščiavimas
- į gripą panašūs simptomai
- padidėjusi infekcijos rizika
- pykinimas
- vėmimas
- bėrimas
- niežėjimas
- Plaukų slinkimas
- galvos skausmai
- paraudimas, patinimas ar skausmas injekcijos vietoje
Daugybė šių šalutinių poveikių išnyks per kelias savaites. Taip pat galite juos valdyti vartodami nereceptinius vaistus.
Visada laikykitės savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjo nuomonės apie bet kokį jūsų patirtą šalutinį poveikį. Atsižvelgiant į šalutinio poveikio sunkumą, gydytojui gali tekti pakoreguoti dozę arba pakeisti jus į naują vaistą.
Kai kurie vaistai gali sukelti apsigimimus, todėl, jei esate nėščia, nevartokite šių vaistų. Nedelsdami praneškite gydytojui, jei gydymo metu pastojate.
Kaip gydymas paveiks jūsų gyvenimo būdą?
Yra daug gyvenimo būdo veiksnių, į kuriuos reikia atsižvelgti renkantis geriamuosius, injekcinius ar infuzinius vaistus. Pavyzdžiui, geriamieji vaistai paprastai turi būti vartojami kiekvieną dieną, o injekcijos ir užpilai - rečiau, net kas pusmetį.
Kai kuriuos vaistus galima vartoti namuose, o kitus reikia aplankyti klinikoje. Jei nuspręsite vartoti savarankiškai suleidžiamą vaistą, sveikatos priežiūros specialistas išmokys jus saugiai įsišvirkšti.
Jums gali tekti suplanuoti savo gyvenimo būdą atsižvelgiant į vaistus. Keli vaistai turi būti dažnai stebimi laboratorijoje ir lankomi pas gydytoją.
Norėdami valdyti savo MS simptomus ir galimą šalutinį gydymo poveikį, turite tapti aktyviu savo gydymo plano dalyviu. Vykdykite patarimus, teisingai vartokite vaistus, sveikai maitinkitės ir rūpinkitės savo sveikata. Taip pat padeda išlikti fiziškai aktyviems.
Naujausi tyrimai parodė, kad pacientai, kurie reguliariai mankštinasi, gali sugebėti sulėtinti kai kuriuos ligos padarinius, pavyzdžiui, mažėjantį sugebėjimą aiškiai mąstyti. Paklauskite savo gydytojo, ar mankštos terapija jums tinka.
Jums gali būti naudinga ir reabilitacija. Reabilitacija gali apimti ergoterapiją, logopedinę terapiją, fizinę terapiją ir pažintinę ar profesinę reabilitaciją. Šios programos yra skirtos gydyti specifinius jūsų ligos aspektus, kurie gali turėti įtakos jūsų gebėjimui veikti.
Ar turėtumėte dalyvauti klinikiniame tyrime?
Naujausi gydymo pokyčiai leido daugumai MS sergančių pacientų gyventi gana normalų gyvenimą. Kai kurie patvirtinti gydymo būdai yra toliau klinikiniai tyrimai, o nauji vaistai nuolat žengia į priekį. Šiuo metu tiriami vaistai, galintys paskatinti pažeisto mielino regeneraciją. Kamieninių ląstelių terapija taip pat yra galimybė artimiausiu metu.
Šie nauji gydymo būdai nebūtų įmanomi be klinikinių tyrimų dalyvių. Paklauskite savo gydytojo, jei esate kandidatas į klinikinius tyrimus jūsų rajone.
Ar gydymas kada nors sustos?
Daugelis MS sergančių pacientų gali tikėtis, kad vartos DMT neribotą laiką. Tačiau naujausi tyrimai rodo, kad ypatingais atvejais gali būti įmanoma nutraukti vaistų gydymą. Jei jūsų liga remisija išliko mažiausiai penkerius metus, kreipkitės į gydytoją, ar gali būti nutrauktas vaistų vartojimas.
Esmė
Atminkite, kad gali prireikti nuo šešių mėnesių iki metų, kad vaistas galėtų pradėti veikti. MS vaistai yra skirti suvaldyti paūmėjimus ir sulėtinti jūsų nervų sistemos žalą. Vaistai neišgydys ligos, todėl galite nepastebėti jokių kitų svarbių pokyčių, išskyrus tai, kad jūsų MS nepalengvėja.
Nors šiuo metu MS nėra išgydoma, yra daugybė gydymo būdų. Sudarant jums tinkamiausią gydymo planą, reikės glaudžiai bendradarbiauti su savo gydytojais. Vertindami gydymo galimybes, jie turi pasverti daugybę veiksnių. Apsvarstykite galimybę susidaryti antrą nuomonę, jei nesate patenkintas tuo, ką pasiūlė jūsų gydytojas.
