Kas nutiks po pirminio metastazavusio krūties vėžio diagnozės šoko? Būdamas žmogus, kuris beveik aštuonerius metus dirba chemoterapijoje ir kurio viltis yra didžiausia viltis, vis dar jaučiuosi daug džiaugsmo.
Tačiau gyvenimas taip pat nėra lengvas. Mano gydymas per daugelį metų apėmė operaciją, kuria buvo pašalinta pusė mano vėžinių kepenų, SBRT radiacija, kai ji vėl išaugo, ir įvairūs chemoterapijos vaistai.
Visi šie gydymo būdai ir žinios, kad vieną dieną jie gali nustoti veikti, ne tik pakenks jūsų fizinei, bet ir psichinei sveikatai. Aš turėjau sugalvoti keletą įveikos mechanizmų, kad mano gyvenimas būtų lengvesnis.
10 ryto
Aš visada atsibundu staiga, galbūt likau nuo savo darbo metų. Reikia šiek tiek laiko, kol skausmas pradurs mano sąmonę. Pirmiausia žiūriu pro langą, norėdamas pamatyti orą, tada patikrinu, ar telefone yra laikas ir ar nėra pranešimų. Lėtai atsikeliu ir einu į valgomąjį.
Šiomis dienomis man reikia daug miegoti, geras 12 valandų nakties, dieną šiek tiek snaudžia. Chemoterapija sukelia stiprų nuovargį, todėl susitvarkiau savo gyvenimą, kad kiek įmanoma vengčiau rytinės veiklos. Nebereikia Motinos dienos pusryčių ar ankstyvų Kalėdų rytų ir pusryčių su draugais. Aš leidžiu kūnui miegoti, kol jis prabunda - paprastai apie 10 ryto, bet kartais net iki 11 ryto norėčiau, kad galėčiau atsibusti anksčiau, bet manau, kad kai tai darau, po pietų esu toks pavargęs, kad nukrisiu miegu nesvarbu, kur esu.
10:30 ryto
Mano vyras pensininkas, kuris jau keliauja kelias valandas, atneša man puodelį kavos ir mažus pusryčius, paprastai bandelę ar ką nors lengvo. Man sunku valgyti bet ką, bet neseniai priaugau iki 100 svarų, tikslo svorio.
Aš esu laikraščių skaitytojas nuo pat kelio atgal, todėl, vartodamas kavą, aplankau popierių, skaitydamas vietines naujienas. Aš visada skaitau nekrologus, ieškodamas pacientų, sergančių vėžiu, tų, kurie turėjo „ilgą ir drąsų“mūšį. Man įdomu pamatyti, kiek laiko jie gyveno.
Labiausiai tikiuosi kiekvieną dieną atlikti kriptovaliutų dėlionę. Manoma, kad galvosūkiai turi naudos smegenų sveikatai. Aštuoneri chemoterapijos metai padarė mano smegenis neryškias, kurias vėžiu sergantys pacientai vadina „cheminėmis smegenimis“. Praėjo keturios savaitės nuo mano paskutinio chemoterapijos, todėl man šiandien dėlionė atrodo lengviau nei rytoj. Taip, šiandien yra chemijos diena. Rytoj aš stengsiuosi atskirti Z nuo V.
11 ryto
Dėlionė baigta.
Nors žinau, kad tai cheminė diena, aš tikrinu savo kalendorių pagal laiką. Aš toje vietoje, kur negaliu tinkamai atsiminti grafiko. Kitas mano atliktas pritaikymas yra suplanuoti visus mano susitikimus onkologijoje trečiadieniais. Aš žinau, kad trečiadienis yra gydytojų diena, todėl tą dieną daugiau nieko neplanuosiu. Kadangi lengvai susipainioju, popierinį kalendorių laikau ir rankinėje, ir vieną ant virtuvės prekystalio, atvirą dabartiniam mėnesiui, kad galėčiau lengvai pamatyti, kas artėja.
Šiandien aš dar kartą patikrinu savo paskyrimo laiką ir pastebiu, kad aš taip pat apsilankysiu pas gydytoją, norėdamas sužinoti nuskaitymo rezultatus. Mano sūnus taip pat greitai atvažiuoja per pertrauką.
Šiuo gydymo metu mano taisyklė yra tik planuoti daryti vieną dalyką per dieną. Aš galiu išeiti priešpiečiams arba eiti į kiną, bet ne priešpiečius ir filmą. Mano energija yra ribota ir aš sunkiai išmokau, kad mano ribos yra tikros.
11:05 ryto
Aš geriu pirmąjį dienos skausmo vaistą. Aš ilgą laiką veikiu vieną du kartus per dieną, o trumpalaikį - keturis kartus per dieną. Skausmas yra chemoterapijos sukelta neuropatija. Be to, mano onkologas mano, kad aš patiriu neurotoksinę reakciją į chemoterapiją, kurioje esu.
Mes nieko negalime padaryti. Šis chemoterapija mane palaiko. Mes jau perkėlėme gydymą iš kas trijų savaičių į kartą per mėnesį, kad sulėtintume nervų pažeidimo progresavimą. Aš patiriu gilų ir nuolatinį kaulų skausmą. Aš taip pat turiu aštrų pilvo skausmą, greičiausiai randų audinį dėl operacijų ar radiacijos, bet galbūt ir nuo chemoterapijos.
Praėjo tiek metų, kai aš nebegyvenau, nebežinau, kas tai sukelia, arba atsimenu, koks gyvenimas jaučiasi be skausmo ir nuovargio. Nereikia nė sakyti, kad vaistas nuo skausmo yra mano gyvenimo dalis. Nors jis visiškai nekontroliuoja skausmo, jis padeda man funkcionuoti.
11:15 ryto
Skausmo vaistai įsiveržė, todėl dabar nusiprausiu po dušu ir ruošiuosi chemoterapijai. Nors esu kvepalų mėgėja ir kolekcininkė, aš to atsisakau dėvėti, kad niekas nereaguotų. Infuzijos centras yra mažas kambarys ir mes visi esame arti vienas kito; svarbu būti apgalvotam.
Apsirengimo tikslas šiandien yra patogumas. Aš ilgai sėdėsiu, o temperatūra infuzijos centre yra šalta. Rankoje taip pat turiu prievadą, į kurį reikia patekti, todėl nešioju laisvas ir lengvai išsitraukiančias detales ilgomis rankovėmis. Megzti pončai yra geri, nes jie leidžia slaugytojoms mane prikabinti prie vamzdelio ir aš vis tiek galiu likti šiltas. Nieko aptempto juosmens - greitai būsiu pilna skysčio. Taip pat įsitikinu, kad turiu ausines ir papildomą telefono įkroviklį.
12 valanda
Aš greičiausiai neturėsiu energijos daug ką daryti ateinančias dvi savaites, todėl pradedu skalbinių krūvį. Mano vyras perėmė didžiąją dalį darbų, bet aš vis tiek pati skalbiuosi.
Mano sūnus sustoja prie oro kondicionieriaus filtro pakeitimo, kuris šildo mano širdį. Matydamas jį, man primeni, kodėl aš visa tai darau. Gyvenimas tiek metų, kiek teko patirti, man atnešė daug džiaugsmų - mačiau, kaip gimsta vestuvės ir anūkai. Mano jauniausias sūnus baigs mokslus kitais metais.
Bet kasdieniniame gyvenimo skausme ir diskomforte man kyla klausimas, ar verta praeiti visą šį gydymą, tiek metų ilsėtis chemoterapijoje. Aš dažnai svarstiau sustoti. Tačiau kai matau vieną iš savo vaikų, aš žinau, kad verta kovoti.
12:30 val
Mano sūnus grįžo į darbą, todėl tikrinu el. Paštą ir „Facebook“puslapį. Aš rašau moterims, kurios mane rašo, daug naujai diagnozavo ir panikavo. Prisimenu tas ankstyvas metastazavusios diagnozės dienas, manydamas, kad būsiu miręs per dvejus metus. Aš stengiuosi juos paskatinti ir suteikti vilties.
13.30 val
Laikas išvykti į chemiją. Tai 30 minučių kelio automobiliu ir aš visada važiavau savimi. Man tai didžiuotis.
14 val
Prisijungiu ir sveikinu registratūros darbuotoją. Klausiu, ar jos vaikas dar neįstojo į kolegiją. Nuo 2009 m. Eidamas kas keletą savaičių, aš žinau visus ten dirbančius žmones. Aš žinau jų vardus ir tai, ar jie turi vaikų. Aš mačiau paaukštinimus, argumentus, išsekimą ir šventes, kurios visi buvo liudininkai, kai gavau savo chemiją.
14.30 val
Mane vadina, mano svoris paimamas, ir aš įsitaisau į onkologijos kėdę. Šiandienos slaugytoja daro tai įprasta: ji įžengia į mano uostą, duoda man vaistų nuo priešuždegimo ir pradeda mano „Kadcyla“lašelį. Visa tai užtruks nuo 2 iki 3 valandų.
Chemo metu skaičiau knygą telefone. Anksčiau bendravau su kitais pacientais ir susidraugavau, tačiau po aštuonerių metų, pamačiusi tiek daug žmonių, atliekančius savo chemoterapiją ir išvykstančius, aš linkusi labiau saugoti save. Ši chemo patirtis yra bauginanti naujovė daugeliui ten esančių žmonių. Man tai dabar yra gyvenimo būdas.
Tam tikru metu man paskambina vėl pasikalbėti su gydytoju. Vilkiu chemo stulpą ir laukiu egzaminų kambaryje. Nors aš išgirsiu, ar mano neseniai atliktas PET tyrimas rodo vėžį, ar ne, aš iki šiol nervinausi. Jam atidarius duris, mano širdis plaka. Bet, kaip ir tikėjausi, jis man sako, kad chemikas vis dar veikia. Kitas atgaila. Aš klausiu jo, kiek ilgai galiu tikėtis, kad tai tęsis, ir jis sako, kad kažkas stebina - jis niekada neturėjo paciento šioje chemoterapijoje, kol aš jame buvau, jiems nepatyrus recidyvo. Aš esu kanalas anglių kasykloje, - sako jis.
Džiaugiuosi dėl gerų naujienų, bet ir stebėtinai prislėgtas. Mano gydytojas simpatiškas ir supranta. Jis sako, kad šiuo metu man nėra daug geriau nei tam, kuris kovoja su aktyviu vėžiu. Galų gale aš be galo išgyvenu tą patį dalyką, tik laukiu, kol nusileis batai. Jo supratimas mane paguodžia ir primena, kad šiandien tas batas nenusileido. Man ir toliau sekasi.
4:45 val
Infuzijos kambaryje slaugytojos džiaugiasi ir mano žiniomis. Aš atsiribojau ir išeinu pro galines duris. Kaip apibūdinti, koks jausmas būtų, jei ką tik turėtum chemoterapiją: esu šiek tiek nemandagus ir jaučiuosi pilnas skysčio. Mano rankos ir kojos dega nuo chemoterapijos ir aš nuolat jas graužiu, tarsi tai padėtų. Aš randu savo automobilį dabar tuščioje stovėjimo aikštelėje ir pradedu važiuoti namo. Saulė atrodo šviesesnė ir nekantrauju grįžti namo.
17:30
Po to, kai pranešiau vyrui gerąją naujieną, iškart einu miegoti, pamiršdama skalbinius. Premediciniai vaistai neleido pykinti ir aš dar neturiu galvos skausmo, kuris tikrai ateis. Esu labai pavargusi, praleidusi popietę. Įsiverčiu į dangčius ir užmiegu.
19 val
Mano vyras nustatė vakarienę, todėl atsikeliu šiek tiek pavalgyti. Man kartais sunku valgyti po chemoterapijos, nes esu linkusi šiek tiek atsiriboti. Mano vyras žino, kad tai paprasta: jokios sunkios mėsos ir daug prieskonių. Kadangi praleidžiu pietus chemoterapijos dieną, stengiuosi valgyti pilnavertį maistą. Vėliau kartu žiūrime televizorių ir aš daugiau paaiškinu apie tai, ką pasakė gydytojas, ir kas su manimi vyksta.
11 val
Dėl savo chemoterapinių vaistų negaliu kreiptis į odontologą, kad būtų rimtai prižiūrimas. Aš labai atsargiai prižiūriu savo burną. Pirmiausia naudoju vandens pistoletą. Aš valau dantis specialia ir brangia raukšlę pašalinančia dantų pasta. Aš siūlas. Tuomet naudoju elektrinį dantų šepetėlį su jautria dantų pasta, sumaišyta su balikliu. Galiausiai nuplaunu burnos skalavimo skysčiu. Aš taip pat turiu kremą, kurį įtrinate ant dantenų, kad išvengtumėte dantenų. Visa tai trunka mažiausiai dešimt minučių.
Aš taip pat rūpinuosi savo oda, kad būtų išvengta raukšlių, kurios mano vyrui atrodo linksmos. Aš naudoju retinoidus, specialius serumus ir kremus. Dėl viso pikto!
11:15 val
Mano vyras jau knarkia. Paslydau į lovą ir dar kartą patikrinu savo internetinį pasaulį. Tada aš patenku į gilų miegą. Aš miegosiu 12 valandų.
Rytoj chemoterapija gali mane paveikti, pykinti ir skaudėti galvą, arba aš galiu jos išvengti. Aš niekada nežinau. Bet aš žinau, kad geras miegas yra geriausias vaistas.
Ann Silberman gyvena su 4 stadijos krūties vėžiu ir yra krūties vėžio autorė? Bet daktare … Aš nekenčiu rožinio!, kuris buvo pavadintas vienu geriausių mūsų metastazavusių krūties vėžio tinklaraščių. Susisiekite su ja „Facebook“arba „Twitter“, nurodydami ją @ButDocIHatePink.
