Kai 2018 metais man buvo diagnozuotas hipermobilus Ehlerso-Danloso sindromas (hEDS), mano senojo gyvenimo durys užsidarė. Nors aš gimiau su EDS, aš tikrai nebuvau neįgalus dėl simptomų, kol man nebuvo 30, kaip yra įprasta jungiamojo audinio, autoimuninių ir kitų lėtinių ligų atvejais.
Kitaip tariant? Vieną dieną tu „normalus“, o paskui staiga susirgai.
Didžiąją 2018 metų dalį praleidau emociškai tamsioje vietoje, visą gyvenimą tvarkydamas klaidingą diagnozę ir sielvartodamas kai kurias karjeros ir gyvenimo svajones, kurias buvau priverstas paleisti. Depresas ir nuolatinis skausmas ieškojo paguodos ir patarimo, kaip gyventi chroniškai nesveiką gyvenimą.
Deja, daug ką atgrasiau internetinėse EDS grupėse ir forumuose. Atrodė, kad visų kitų kūnai ir gyvenimai subyrėjo lygiai taip pat kaip mano.
Norėjau vadovo, kuriame būtų nurodoma, kaip toliau gyventi. Ir nors niekada neradau šio vadovo, lėtai rinkdavau daugybę man tinkamų patarimų ir strategijų.
Ir dabar, nors mano gyvenimas iš tikrųjų skiriasi nuo to, koks buvo anksčiau, jis vėl yra išsipildęs, turtingas ir aktyvus. Vien jau tai nėra sakinys, kurį kada nors galvojau, kad galėsiu parašyti dar kartą.
Taigi, kaip jūs klausiate, ar aš prisitaikiau prie lėtinės ligos, neleisdamas jai perimti mano gyvenimo?
1. Aš tikrai ne, bet tai gerai
Žinoma, tai užvaldė mano gyvenimą! Aš turėjau tiek daug gydytojų, kad matyčiau ir atlikčiau tyrimus. Turėjau tiek daug klausimų, rūpesčių, baimių.
Suteikite sau leidimą pasimesti diagnozėje - manau, kad tai padeda nustatyti ribotą laiką (nuo 3 iki 6 mėnesių). Jūs daug verksite ir turėsite nesėkmių. Priimkite ten, kur esate, ir tikėkitės, kad tai bus didžiulis pakeitimas.
Kai būsite pasiruošę, galėsite pradėti dirbti pritaikydami savo gyvenimą.
2. Aš įsitraukiau į nuoseklią rutiną
Kadangi dirbau iš namų ir kentėjau stiprų skausmą, mane mažai motyvavo palikti namus (ar net savo lovą). Tai privedė prie depresijos ir sustiprino skausmą, kurį dar labiau sustiprino saulės ir kitų žmonių stoka.
Šiomis dienomis turiu rytinę rutiną ir mėgaujuosi kiekvienu žingsniu: ruošiu pusryčius, plaunu indus, valau dantis, plaunu veidą, deginuosi nuo saulės ir tada, kai tik galiu, pasineriu į kompresines kojines savo žygiui (viskas nustatyta pagal garso takelį). mano nekantrus corgi verkšlenimas).
Nustatyta rutina leidžia man greičiau ir nuosekliau išeiti iš lovos. Net blogomis dienomis, kai negaliu keliauti, vis tiek galiu pasidaryti pusryčius ir atlikti savo higienos procedūras, tai padeda man jaustis labiau kaip asmeniui.
Kas galėtų padėti atsikelti kiekvieną dieną? Koks mažas veiksmas ar ritualas padės jaustis žmogiškesniems?
3. Radau atliktinus gyvenimo būdo pokyčius
Ne, valgydami daugiau daržovių, jūsų liga neišgydys (atsiprašau!). Gyvenimo būdo pokyčiai nėra stebuklinga kulka, tačiau jie gali pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
Sergant lėtine liga, jūsų sveikata ir kūnas yra šiek tiek trapesni nei daugumos. Mes turime būti atsargesni ir sąmoningesni, kai elgiamės su savo kūnu.
Turint tai omenyje, tikras pokalbis, įdomus patarimų laikas: Ieškokite jums tinkamų gyvenimo būdo pokyčių. Keletas idėjų: mesti rūkyti, vengti stiprių narkotikų, miegoti daug ir susirasti mankštą, kurios laikysitės, kad jūs nesužeistumėte.
Žinau, kad tai nuobodus ir erzinantis patarimas. Tai net gali jausti įžeidimą, kai net negali išlipti iš lovos. Bet tai tiesa: smulkmenos prideda.
Kaip tau atrodytų įgyvendinami gyvenimo būdo pokyčiai? Pvz., Jei didžiąją laiko dalį praleidžiate lovoje, tyrinėkite keletą lengvų pratimų, kuriuos galima atlikti lovoje (jie ten!).
Išnagrinėkite savo gyvenimo būdą užuojautos, bet objektyviai, nesilaikydami jokio sprendimo. Kokį mažą įgnybimą ar pakeitimą galėtumėte išbandyti šiandien, kuris pagerintų dalykus? Kokie yra šios savaitės tikslai? Kitą savaitę? Šeši mėnesiai nuo dabar?
4. Aš užmezgiau ryšį su savo bendruomene
Aš turėjau smarkiai pasikliauti kitais EDS draugais, ypač kai jaučiausi beviltiška. Tikėtina, kad galite rasti bent vieną diagnozuotą žmogų, kuris gyvena gyvenimą, kurio siekiate.
Mano draugė Michelle buvo mano EDS vaidmens modelis. Ji buvo diagnozuota ilgai prieš mane ir buvo kupina išminties ir empatijos mano dabartinėms kovoms. Be to, ji dirba visą gyvenimą, kuria gražų meną ir aktyviai naudojasi socialiniu gyvenimu.
Ji suteikė man vilties, kurios man taip labai reikėjo. Naudokitės internetinėmis palaikymo grupėmis ir socialine žiniasklaida ne tik patardami, bet ir ieškant draugų bei kuriant bendruomenę.
5. Kai reikėjo, pasitraukiau iš internetinių grupių
Taip, internetinės grupės gali būti neįkainojamas šaltinis! Tačiau jie taip pat gali būti pavojingi ir gniuždantys sielą.
Mano gyvenimas susijęs ne tik su EDS, nors tikrai taip jautėsi pirmus 6–8 mėnesius po diagnozės nustatymo. Mano mintys sukosi apie tai, nuolatinis skausmas man priminė, kad aš jį turiu, ir mano beveik nuolatinis buvimas šiose grupėse tik kartais sustiprindavo mano apsėstumą.
Dabar tai mano, o ne viso mano gyvenimo dalis. Jei norite būti tikri, internetinės grupės yra naudingas šaltinis, tačiau neleiskite, kad tai taptų fiksacija, neleidžiančia gyventi jūsų gyvenimui.
6. Aš nusistatau ribas su savo artimaisiais
Kai 2016 m. Mano kūnas pradėjo blogėti, o skausmas dar labiau sustiprėjo, aš pradėjau vis labiau kentėti nuo žmonių. Iš pradžių tai privertė mane pasijusti dribsniu ir blogu draugu - ir aš turėjau išmokti skirtumą tarp pleiskanojimo ir rūpintis savimi, kuris ne visada yra toks aiškus, kaip jūs manote.
Kai mano sveikata buvo blogiausia, retai rengdavau socialinius planus. Kai tai padariau, perspėjau juos, kad gali tekti atšaukti paskutinę minutę, nes mano skausmas buvo nenuspėjamas. Jei jiems tai nebuvo malonu, jokia problema, aš tiesiog neskyriau prioriteto tiems santykiams savo gyvenime.
Aš sužinojau, kad yra gerai pranešti draugams, ko jie gali pagrįstai tikėtis iš manęs, ir pirmiausia skirti savo sveikatai prioritetą. Premija: Tai taip pat leidžia daug aiškiau pasakyti, kas yra jūsų tikrieji draugai.
7. Aš paprašiau (ir priėmiau!) Pagalbos
Tai atrodo paprasta, tačiau praktiškai gali būti sudėtinga.
Bet klausykite: jei kas nors siūlo padėti, patikėkite, kad jų pasiūlymas yra tikras, ir priimkite jį, jei jums to reikia.
Praėjusiais metais daug kartų susižeidžiau, nes buvau per daug sugniuždyta, kad paprašyčiau vyro pakelti dar vieną man skirtą daiktą. Tai buvo kvaila: jis darbingas, aš ne. Turėjau atsisakyti savo pasididžiavimo ir priminti sau, kad žmonės, kurie man rūpi, nori mane palaikyti.
Nors lėtinė liga gali būti našta, atminkite, kad jūs - vertingas ir vertas žmogus, tikrai nesate. Taigi, paprašykite pagalbos, kai jums jos reikia, ir priimkite ją, kai ji bus pasiūlyta.
Jūs turite tai.
Ash Fisher yra rašytojas ir komikas, gyvenantis su hipermobiliu Ehlerso-Danloso sindromu. Neturėdama dienos banguojančio mažylio-elnio, ji žygiuoja su savo glėbiu Vincentu. Ji gyvena Oaklande. Sužinokite daugiau apie ją savo svetainėje.
