Kaip Pasikeitė Mano Gyvenimas Dėl Neįgaliojo Vežimėlio Dėl Lėtinės Ligos

2024 Autorius: Jesus Peterson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 11:20

Sveikata ir sveikata paliečia kiekvieną iš mūsų skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija

„Jūs per daug užsispyręs, kad galėtumėte patekti į vežimėlį“.

Būtent tai man papasakojo ekspertas, mano būklės Ehlerso-Danloso sindromas (EDS), kai buvau 20-ies.

EDS yra jungiamojo audinio sutrikimas, kuris daro įtaką beveik visoms mano kūno dalims. Pats sudėtingiausias jo turėjimo aspektas yra tas, kad mano kūnas nuolat susižeidžia. Mano sąnariai gali subluksuoti, o raumenys gali trauktis, spazmuoti ar ašaroti šimtus kartų per savaitę. Aš gyvenu su EDS nuo 9 metų.

Buvo laikas, kai daug laiko praleisdavau svarstydamas klausimą, kas yra negalia? Savo draugus, turinčius regimą, tradiciškai suprantamą negalią, aš laikiau „tikrais neįgaliaisiais“.

Aš negalėjau priversti savęs identifikuoti kaip neįgalus asmuo, kai iš išorės mano kūnas kitaip galėtų praeiti kaip sveikas. Aš vertinau savo sveikatą kaip nuolat besikeičiančią ir apie negalvą visada galvojau kaip apie fiksuotą ir nepakeičiamą dalyką. Aš sergau, nesu neįgalus, ir naudotis invalido vežimėliu buvo tik tai, ką galėjo padaryti „tikri žmonės su negalia“, - pasakiau sau.

Nuo tų metų, kai apsimeta, kad man nebuvo nieko blogo, iki to laiko, kurį praleidau išgyvendamas skausmą, didžiąją gyvenimo dalį su EDS buvau neigimo istorija.

Paauglystėje ir 20-ies metų pradžioje negalėjau susitaikyti su savo blogos sveikatos realybe. Mano nepasitenkinimo savimi pasekmės buvo mėnesiai, kuriuos praleidau lovoje - nesugebėjimas funkcionuoti dėl to, kad pastūmiau kūną per daug stengtis neatsilikti nuo „normalių“sveikų bendraamžių.

Dalykitės „Pinterest“

Aš siekiu būti „gerai“

Pirmą kartą, kai aš naudojau neįgaliųjų vežimėlį, buvau oro uoste. Aš niekada anksčiau net negalvojau apie neįgaliųjų vežimėlio naudojimą, tačiau prieš eidamas atostogauti išsitempiau kelį ir man prireikė pagalbos norint patekti į terminalą.

Tai buvo nuostabi energiją ir skausmą taupanti patirtis. Nemaniau, kad tai yra kažkas reikšmingesnio už tai, kad mane nuvežė per oro uostą, bet tai buvo svarbus pirmas žingsnis išmokant mane, kaip kėdė gali pakeisti mano gyvenimą.

Jei aš sąžiningas, aš visada jaučiau, kad galėčiau pergudrauti savo kūną - net ir pragyvenęs su daugybe lėtinių ligų beveik 20 metų.

Pagalbinės priemonės, dažniausiai ramentai, buvo skirtos ūmiems sužalojimams, ir kiekvienas matytas medicinos specialistas man pasakė, kad jei aš pakankamai sunkiai dirbsiu, galų gale būsiu „gerai“.

Aš nebuvau.

Daugelį dienų, savaičių ar net mėnesių trukdyčiau pastumti save per toli. Ir per daug dažnai man tai atrodo tai, ką sveiki žmonės laiko tingiu. Bėgant metams mano sveikata dar labiau blogėjo ir buvo neįmanoma išlipti iš lovos. Ėjimas daugiau nei keliais žingsniais man sukėlė tokį stiprų skausmą ir nuovargį, kad aš galėčiau verkti per minutę po to, kai palikau savo butą. Bet aš nežinojau, ką su tuo daryti.

Blogiausiais laikais - kai jaučiau, kad neturiu energijos egzistuoti, mama pasirodytų su senelės seneliu invalido vežimėliu, kad tik priverstų mane išlipti iš lovos.

Aš nugrimzčiau į žemę ir ji nuvežtų mane apžiūrėti parduotuvių ar tiesiog pasisemti gryno oro. Aš vis dažniau pradėjau ja naudotis socialinėmis progomis, kai turėjau ką nors pastumti, ir tai suteikė man galimybę palikti savo lovą ir šiek tiek pamatyti gyvenimą.

Tada praėjusiais metais gavau svajonių darbą. Tai reiškė, kad turėjau išsiaiškinti, kaip iš nieko nedaryti, kai palikti namus kelioms valandoms dirbti iš biuro. Pagyvėjo ir mano socialinis gyvenimas, aš trokšdavau nepriklausomybės. Bet dar kartą mano kūnas stengėsi neatsilikti.

Jaučiuosi pasakiškai savo jėgos kėdėje

Mokydamasis ir bendraudamas su kitais žmonėmis internete sužinojau, kad mano požiūris į neįgaliųjų vežimėlius ir visą negalią buvo nepaprastai informatyvus dėl riboto neįgalumo vaizdavimo, kurį mačiau naujienose ir populiarėjančioje kultūroje.

Aš pradėjau tapatinti kaip neįgaliuosius (taip, nematomos negalios yra dalykas!) Ir supratau, kad „pakankamai stengtis“, kad galėčiau tęsti, nebuvo teisinga kova su savo kūnu. Turėdamas visą pasaulio valią negalėjau sutvarkyti savo jungiamojo audinio.

Atėjo laikas gauti maitinimo kėdę.

Man buvo svarbu rasti tinkamą. Po apsipirkimo radau svaiginančią kėdę, kuri yra neįtikėtinai patogi ir verčia mane jaustis pasakiškai. Prireikė vos kelių valandų, kol mano kėdė pasijuto kaip dalis manęs. Po šešių mėnesių vis tiek man į akis kyla ašaros, kai galvoju apie tai, kaip aš tai myliu.

Pirmą kartą per penkerius metus apsilankiau prekybos centre. Aš galiu išeiti į lauką, nebūdamas vienintelis užsiėmimas tą savaitę. Aš galiu būti šalia žmonių, nebijant atsidurti ligoninės kambaryje. Mano pirmininko kėdė suteikė man laisvę, kurios niekada nepamenu.

Tačiau taip pat svarbu pripažinti, kad pradžioje vežimėlis gali jaustis kaip našta. Mano manymu, susitaikymas su vežimėlio naudojimu buvo procesas, kuris užtruko kelerius metus. Perėjimas nuo galimybės vaikščioti (nors ir su skausmu) prie reguliariai izoliuojamos namuose buvo sielvarto ir naujo kursto.

Kai buvau jaunesnė, mintis „įstrigti“invalido vežimėlyje buvo bauginanti, nes aš dėl to praradau daugiau galimybių vaikščioti. Kai šio sugebėjimo nebeliko ir mano kėdė man suteikė laisvės, aš į tai žiūrėjau visiškai kitaip.

Mano mintys apie laisvę naudotis invalido vežimėliu prieštarauja gailesčiams, kuriuos dažnai gauna žmonės. Jauni žmonės, kurie „atrodo gerai“, bet naudojasi kėdė, patiria daug gailesčio.

Aš ilgai praleidau medicinos specialistų tikėjimą, kad jei būčiau naudojęs kėdę, būčiau pralaimėjęs ar kažkokiu būdu atsisakiusis. Tačiau yra atvirkščiai.

Mano galios kėdė yra pripažinimas, kad man nereikia priversti savęs patirti didžiulį skausmą dėl mažiausių dalykų. Aš nusipelniau galimybės tikrai gyventi. Ir aš džiaugiuosi, kad tai darau savo vežimėlyje.

Nataša Lipman yra lėtinių ligų ir negalios tinklaraštininkė iš Londono. Ji taip pat yra „Global Changemaker“, „Rhize Emerging Catalyst“ir „Virgin Media“pradininkė. Ją galite rasti „Instagram“, „Twitter“ir jos tinklaraštyje.