Sveikata ir sveikata kiekvieno žmogaus gyvenimą veikia skirtingai. Tai vieno žmogaus istorija
Prieš keletą mėnesių, kai šaltas oras krito Bostone kritimo pradžioje, aš pradėjau jausti sunkesnius savo genetinio jungiamojo audinio sutrikimo, Ehlerso-Danloso sindromo (EDS) simptomus.
Skausmas visame kūne, ypač sąnariuose. Nuovargis, kuris kartais būdavo toks staigus ir toks didelis, kad užmigdavau net gavęs 10 valandų kokybiško poilsio naktį prieš tai. Kognityvinės problemos, dėl kurių aš stengiausi atsiminti pagrindinius dalykus, tokius kaip kelių eismo taisyklės ir tai, kaip išsiųsti el. Laišką.
Aš papasakojau draugui apie tai ir ji pasakė: „Tikiuosi, kad greitai pasijausite geriau!“
„Jauskitės geriau“yra teigiamas teiginys. Daugeliui žmonių, neturinčių Ehlerso-Danloso sindromo ar kitos lėtinės negalios, sunku įsivaizduoti, kad aš netapsiu geresnis
EDS nėra apibrėžiama kaip progresuojanti būklė klasikine prasme, kaip dažnai būna išsėtinė sklerozė ir artritas.
Bet tai visą gyvenimą trunkanti liga, ir daugelis žmonių patiria simptomus, kurie blogėja su amžiumi, nes kolagenas ir jungiamasis audinys organizme susilpnėja.
Realybė tokia, kad aš netapsiu geresnis. Aš galiu rasti gydymo ir gyvenimo būdo pokyčių, kurie pagerina mano gyvenimo kokybę, ir turėsiu gerų ir blogų dienų.
Tačiau mano negalia yra visą gyvenimą trunkanti - tai visai ne taip, kaip atsigauti po gripo ar sulaužytos kojos. Tada „jautiesi geriau“tiesiog neskamba teisingai
Aš žinau, kad gali būti sudėtinga naršyti pokalbius su artimu žmogumi, turinčiu negalią ar lėtinę ligą. Norite jiems palinkėti gero, nes tai, ko mes mokome, yra mandagus pasakyti. Ir jūs nuoširdžiai tikitės, kad jie taps „geresni“, nes jums jie rūpi.
Jau nekalbant apie tai, kad mūsų socialiniai scenarijai užpildyti geromis žinutėmis.
Yra daugybė sveikinimo atvirukų, skirtų kam nors nusiųsti žinią, kad jūs tikitės, kad netrukus „pasijusite geriau“.
Šios žinutės tikrai gerai veikia ūmiomis situacijomis, kai kažkas laikinai serga ar yra sužeistas ir tikisi visiškai pasveikti per savaites, mėnesius ar net metus.
Tiems iš mūsų, kurie nėra tokioje situacijoje, girdėjimas „greičiau pasveikime“gali padaryti daugiau žalos nei naudos.
Ši socialinė žinutė yra tokia dažna, kad kai buvau vaikas, aš tikrai tikėjau, kad tapdamas suaugusiu, aš stebuklingai pagerėsiu
Aš žinojau, kad mano negalios yra visą gyvenimą, tačiau aš taip giliai įtraukiau į „pasveikti“scenarijų, kad įsivaizdavau, kad kada nors pabusiu - 22 ar 26 ar 30 - ir galėsiu padaryti viską, ką galėjo mano draugai ir bendraamžiai. padaryti lengvai.
Dirbčiau 40 ir daugiau valandų biure, nereikėtų daryti ilgų pertraukų ar reguliariai sirgti. Aš lenktyniaučiau perkrautais laiptais, kad gaučiau metro net nelaikydamas turėklų. Aš galėčiau valgyti ką norėjau, nesijaudindamas apie baisiai sergančių dienų pasekmes.
Kai išėjau iš kolegijos, greitai supratau, kad tai netiesa. Aš vis dar stengiausi dirbti ofise ir man reikėjo palikti svajonių darbą Bostone, kad galėčiau dirbti iš namų.
Aš vis dar turėjau negalią - ir dabar žinau, kad visada darysiu.
Kai supratau, kad neketinu tobulėti, pagaliau galėjau susitaikyti su tuo - gyventi geriausią savo kūno ribose.
Tačiau sutikimas su tomis ribomis daugumai mūsų yra sielvartingas procesas. Bet tai palengvinti, kai šalia esame palaikantys draugai ir šeima
Kartais situacijoje gali būti lengviau mesti pozityvius platybes ir norus. Iš tikrųjų sunku įsijausti į tai, kas išgyvena išties sunkų laiką - nesvarbu, ar tai negalia, ar mylimo žmogaus netektis, ar išgyvenanti trauma - sunku.
Empatija reikalauja, kad mes sėdėtume su kuo nors, kur jie yra, net jei vieta, kur jie yra, yra tamsi ir bauginanti. Kartais tai reiškia, kad sėdite su diskomfortu žinodami, kad negalite „sutvarkyti“dalykų.
Tačiau iš tikrųjų ką nors išgirsti gali būti prasmingiau, nei jūs manote.
Kai kas nors įsiklauso į mano baimes, pavyzdžiui, kaip aš jaudinuosi, kad pablogėja mano negalia ir visa tai, ko galbūt nebegaliu padaryti, - buvimas to momento liudininku yra galingas priminimas, kad aš matytas ir mylimas.
Nenoriu, kad kas nors bandytų užmaskuoti situacijos ar mano emocijų netvarką ir pažeidžiamumą sakydamas, kad viskas bus gerai. Noriu, kad jie man pasakytų, kad net kai viskas nėra gerai, jie vis tiek yra už manęs.
Per daug žmonių mano, kad geriausias būdas palaikyti yra „išspręsti“problemą, niekada manęs neklausiant, ko man iš jų reikia
Ko aš iš tikrųjų noriu?
Noriu, kad jie leistų man paaiškinti iššūkius, su kuriais susidūriau, nesiūlydami man neprašytų patarimų.
Siūlymas man patarimo, kai to neprašiau, atrodo, kad jūs sakote: „Aš nenoriu girdėti apie jūsų skausmą. Aš noriu, kad jūs padarytumėte daugiau darbo, kad tai pagerėtų, kad mums nebereikėtų apie tai kalbėti. “
Noriu, kad jie man pasakytų, jog nesu našta, jei mano simptomai pasunkėja ir turiu atšaukti planus arba daugiau naudoti savo cukranendrių. Noriu, kad jie pasakytų, jog palaikys mane užtikrindami, kad mūsų planai būtų prieinami - visada būdamas už mane, net jei negaliu daryti tų pačių dalykų, kuriuos dariau anksčiau.
Žmonės su negalia ir lėtinėmis ligomis nuolat tobulina mūsų savijautos apibrėžimus ir tai, ką reiškia jaustis geriau. Tai padeda, kai aplinkiniai žmonės nori padaryti tą patį.
Jei jums įdomu, ką pasakyti, kai jūsų draugas nesijaus geriau, pradėkite nuo jo (ne)
Normaluokite užduoti klausimą: „Kaip aš dabar galiu jus palaikyti?“Ir pasidomėkite, koks požiūris tam tikru momentu yra prasmingiausias.
„Ar norėtum, kad aš tiesiog klausau? Ar norite, kad aš įsijaučiau? Ieškai patarimo? Ar tai padėtų, jei ir aš supyktų dėl tų pačių dalykų, kokie esate jūs? “
Kaip pavyzdį, mano draugai ir aš dažnai pasirinksime tam skirtą laiką, kai visi galime tiesiog išvysti savo jausmus - niekas nesiūlys patarimų, nebent to bus paprašyta, ir mes visi įsijausime, užuot siūlydami tokias platumas kaip „Tiesiog žiūrėkime toliau“šviesioji pusė! “
Laiko praleidimas kalbėti apie savo sunkiausias emocijas taip pat padeda mums išlikti ryšiams gilesniame lygmenyje, nes tai suteikia mums erdvę būti nuoširdžiam ir neapdorotam apie savo jausmus, nesijaudinant, kad būsime atleisti.
Šis klausimas - „ko tau iš manęs reikia?“- ar mes visi galime būti naudingi, jei vienas kito klausiame dažniau
Štai kodėl, pavyzdžiui, kai mano sužadėtinė grįžta namo iš darbo po sunkios darbo dienos, įsitikinu, kad klausiu jos būtent to.
Kartais atveriame jai erdvę išsiskirti iš to, kas buvo sunku, ir aš tiesiog klausau. Kartais aš pakartosiu jos pyktį ar susierzinimą, siūlydamas patvirtinimą, kurio jai reikia.
Kitu metu mes ignoruojame visą pasaulį, statome antklodės fortą ir žiūrime „Deadpool“.
Jei man liūdna dėl mano negalios ar dėl to, kad mano katė mane ignoruoja, tai viskas, ko aš noriu - ir visi to nori - tikrai: būti išklausytam ir palaikomam tokiu būdu, kuris sako: „Aš matau tave, aš myliu tave ir aš čia tavęs labui. “
Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadybininkė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijos. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“redaktoriaus padėjėja ir ne pelno siekiančios „We Need Diverse Books“socialinės žiniasklaidos redaktorė.
