Mikalojaus (pjautuvo Formos Ląstelių Liga)

2024 Autorius: Jesus Peterson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 11:20

Nikolajui buvo diagnozuota pjautuvo pavidalo ląstelių liga netrukus po jo gimimo. Jis, kaip kūdikis, kentėjo nuo rankų ir kojų sindromo („Dėl rankų ir kojų skausmo jis daug verkė ir rėkė“, - prisimena mama Bridget). Tulžies pūslė ir blužnis buvo išvežti sulaukus 5 metų. Penicilinas, hidroksiurėjos darinys ir kiti vaistai padėjo jam ir jo šeimai suvaldyti ligą ir dideles skausmo krizes, dėl kurių gali būti paguldyta į ligoninę. Dabar 15 metų ir garbės mokinys mokykloje Nicholasas mėgsta „praleisti laiką“, klausytis muzikos, žaisti vaizdo žaidimus, grumtis ir mokytis Brazilijos džiudžitsu.

Nicholas savo pirmajame klinikiniame tyrime dalyvavo maždaug prieš trejus metus. Buvo nagrinėjamas ryšys tarp mankštos ir pjautuvinių ląstelių ligos.

„Vienas iš ligoninės hematologų, kurį lankėme, pastebėjo, kad Nikolajus yra aktyvus pjautuvinių ląstelių pacientas“, - prisimena Bridget. Jis sportuoja, o su hidroksiurėjos dariniais nėra tiek ligoninėje, kiek buvo anksčiau. Taigi jie paklausė mūsų, ar mes atliktume tyrimą, kad stebėtume jo kvėpavimą. Aš paklausiau, ar jame nėra neigiamų padarinių? Ir vienintelis Neigiamas, jei jam trūktų kvapo, žinote. Taigi paklausiau Nikolajaus, ar viskas gerai, ir jis atsakė „taip“. Ir mes jame dalyvavome. Kad ir kas jiems galėtų padėti sužinoti daugiau apie ligą, mes visi už tai. “

Nors tyrimas nebuvo skirtas iš karto pagerinti dalyvių sveikatą, tiek motina, tiek sūnus džiaugėsi dalyvavimu ir galimybe padėti paskleisti mokslines žinias apie ligą.

„Dalyvaudamas tyrimuose, manau, tai padeda gydytojams išsiaiškinti daugiau apie ligą ir, žinote, pasirodo vartodami daugiau vaistų ir tiesiog padeda visiems, kurie jį turi“, - sako Nikolajus. "Taigi jų ir jų šeimos, kaip jūs žinote, nebus tiek patiriamos dėl skausmo krizės ar ligoninėje".

Po pozityvios šeimos tyrimo patirties 2010 m. Nicholas dalyvavo antrame klinikiniame tyrime. Tai tyrė paauglių, sergančių pjautuvinių ląstelių liga, plaučių funkciją.

„Jis važiavo ant nejudančio dviračio su ant jo užsikabintais monitoriais“, - sako Bridget. Ir jie norėjo, kad jis greitai praeitų, paskui sulėtėtų. Ir vėl greitai. Įkvėpkite į vamzdelį. Ir tada jie paėmė jo kraują ištirti. Jo sveikata nepagerėjo, reikėjo tik pamatyti, kaip žmogus su pjautuvo pavidalo ląstelėmis, kuris yra aktyvus, žinote, kokia buvo jų plaučių funkcija “.

Panašiai kaip ir pirmajame tyrime, dalyvavimas nebuvo naudingas asmeniškai Nikolajui, bet padėjo gydytojams ir tyrėjams sužinoti daugiau apie pjautuvinių ląstelių ligą.

Nikolajus sako: „Tikiuosi, kad gydytojai išsiaiškins tiek, kiek gali apie pjautuvo pavidalo ląsteles, nes tai tik padėtų pjautuvinių ląstelių pacientams ir jų šeimoms, žinokite, būti ne tiek daug ligoninėje. Gebėti padaryti tai, ką jie daro daugiau, turėdami įprastą gyvenimą ir vykdydami įprastus tvarkaraščius, užuot turėję skirti laiko, kad vyktų į ligoninę, ir, žinote, visą šį skausmo procesą, panašius dalykus “.

Bridget ir Nicholas išlieka atviri dalyvavimui daugiau klinikinių tyrimų, svarstant, kas jiems patinka kaip šeimai.

„Manau, kad kiti žmonės turėtų tai daryti [dalyvauti klinikiniuose tyrimuose], kol jie nejaučia, kad yra kokių nors neigiamų padarinių“, - sako ji. "Aš turiu galvoje, kodėl gi ne? Jei tai padeda hematologams kitaip sužinoti pjautuvo ląsteles, aš esu už tai. Mes visi už tai. Mes norime, kad jie žinotų kuo daugiau apie pjautuvų ląsteles.. “

Dauginama gavus leidimą iš „NIH Clinical Trials and You“. NIH nepatvirtina ir nerekomenduoja jokių „Healthline“aprašytų ar čia siūlomų produktų, paslaugų ar informacijos. Puslapis paskutinį kartą peržiūrėtas 2017 m. Spalio 20 d.