Pirminės progresuojančios išsėtinės sklerozės (PPMS) diagnozė iš pradžių gali būti sunki. Pati liga yra sudėtinga ir yra tiek daug nežinomų veiksnių, nes išsėtinė sklerozė (MS) asmenims pasireiškia skirtingai.
Beje, dabar galite imtis veiksmų, kurie gali padėti valdyti PPMS ir užkirsti kelią komplikacijoms, kurios gali pakenkti jūsų gyvenimo kokybei.
Pirmasis jūsų žingsnis - nuoširdus pokalbis su gydytoju. Apsvarstykite galimybę pateikti šį 11 klausimų sąrašą su savimi į jūsų paskyrimą kaip PPMS diskusijų vadovą.
1. Kaip aš gavau PPMS?
Tiksli PPMS ir visų kitų MS formų priežastis nežinoma. Tyrėjai mano, kad aplinkos veiksniai ir genetika gali turėti įtakos kuriant VN.
Taip pat, remiantis Nacionalinio neurologinių sutrikimų ir insulto instituto (NINDS) duomenimis, apie 15 procentų žmonių, sergančių MS, turi bent vieną šeimos narį, sergantį šia liga. Žmonės, kurie rūko, taip pat labiau linkę į MS.
Gali būti, kad gydytojas negali pasakyti, kaip tiksliai sukūrėte PPMS. Tačiau jie gali užduoti klausimus apie jūsų asmeninę ir šeimos sveikatos istoriją, kad susidarytų geresnį vaizdą.
2. Kuo PPMS skiriasi nuo kitų tipų MS?
PPMS skiriasi keliais būdais. Būsena:
- sukelia negalią greičiau nei kitos MS formos
- sukelia mažiau uždegimo
- sukuria mažiau smegenų pažeidimų
- sukelia daugiau nugaros smegenų pažeidimų
- linkęs paveikti suaugusiuosius vėliau
- apskritai sunkiau diagnozuoti
3. Kaip diagnozuosite mano būklę?
PPMS gali būti diagnozuotas, jei stuburo skystyje yra bent vienas smegenų pažeidimas, bent du nugaros smegenų pažeidimai arba padidėjęs imunoglobulino G (IgG) indeksas.
Be to, skirtingai nuo kitų formų MS, PPMS gali būti akivaizdus, jei turite simptomų, kurie nuolat blogėja bent metus, be remisijos.
Esant recidyvuojančiai ir remituojančiai MS formai, paūmėjimų (paūmėjimų) metu negalios laipsnis (simptomai) pablogėja, o remisijos metu jie arba praeina, arba iš dalies išnyksta. PPMS gali būti laikotarpių, kai simptomai nepablogėja, tačiau šie simptomai nesumažėja iki ankstesnio lygio.
4. Kas tiksliai yra PPMS pažeidimai?
Pažeidimai arba plokštelės yra visų formų MS. Jie dažniausiai atsiranda jūsų smegenyse, nors jie labiau išsivysto jūsų stubure esant PPMS.
Pažeidimai vystosi kaip uždegiminis atsakas, kai jūsų imuninė sistema sunaikina savo mieliną. Mielinas yra apsauginis apvalkalas, apjuosiantis nervų skaidulas. Šie pažeidimai vystosi bėgant laikui ir aptinkami atliekant MRT nuskaitymus.
5. Kiek laiko reikia diagnozuoti PPMS?
Pasak Nacionalinės išsėtinės sklerozės draugijos, PPMS diagnozavimas gali užtrukti dvejus ar trejus metus ilgiau nei diagnozuoti recidyvuojančią-remituojančią MS (RRMS). Taip yra dėl būklės sudėtingumo.
Jei ką tik gavote PPMS diagnozę, ji greičiausiai atsirado dėl mėnesių ar net metų bandymų ir tolesnių veiksmų.
Jei dar negavote diagnozės dėl MS formos, žinokite, kad diagnozė gali užtrukti ilgai. Taip yra todėl, kad gydytojas turės peržiūrėti kelis MRT, kad nustatytų jūsų smegenų ir stuburo sritį.
6. Kaip dažnai man reikės patikrinimo?
Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija rekomenduoja bent kartą per metus atlikti metinį MRT, taip pat atlikti neurologinį tyrimą.
Tai padės nustatyti, ar jūsų būklė recidyvuoja, ar progresuoja. Be to, MRT gali padėti gydytojui nubraižyti jūsų PPMS eigą, kad jie galėtų rekomenduoti tinkamą gydymą. Ligos progreso žinojimas gali padėti sustabdyti negalią.
Gydytojas pateiks konkrečias tolesnių rekomendacijų. Jums gali tekti dažniau lankytis pas juos, jei pradėsite blogėti simptomus.
7. Ar mano simptomai sustiprės?
PPMS simptomai pasireiškia ir progresuoja greičiau nei kitų formų ŠN. Todėl simptomai gali nesikeisti, nes jie pasireikš recidyvuojančiomis ligos formomis, tačiau ir toliau nuolat blogėja.
PPMS tobulėjant kyla neįgalumo rizika. Dėl daugiau stuburo pažeidimų PPMS gali sukelti daugiau vaikščiojimo sunkumų. Taip pat gali pablogėti depresija, nuovargis ir gebėjimai priimti sprendimus.
8. Kokius vaistus skirsite?
2017 m. Maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino ocrelizumabą (Ocrevus) - pirmąjį vaistą, kurį galima naudoti gydant PPMS. Ši liga modifikuojanti terapija taip pat patvirtinta RRMS gydyti.
Vykdomi vaistai, kurie sumažins PPMS neurologinį poveikį.
9. Ar yra alternatyvių gydymo būdų, kuriuos galiu išbandyti?
Alternatyvūs ir papildomi gydymo būdai, naudojami MS, apima:
- joga
- akupunktūra
- žolelių papildai
- biofeedback
- aromaterapija
- tai chi
Nerimą kelia sauga naudojant alternatyvius gydymo metodus. Jei vartojate kokius nors vaistus, augaliniai papildai gali sukelti sąveiką. Jogą ir tai chi turėtumėte išbandyti tik su sertifikuotu instruktoriumi, gerai susipažinusiu su MS - tokiu būdu jie gali padėti jums saugiai modifikuoti visas pozas pagal poreikį.
Prieš išbandydami bet kokias alternatyvias PPMS gydymo priemones, pasitarkite su gydytoju.
10. Ką aš galiu padaryti, kad valdyčiau savo būklę?
PPMS valdymas labai priklauso nuo:
- reabilitacija
- pagalba mobilumui
- sveika mityba
- Reguliari mankšta
- emocinis palaikymas
Be rekomendacijų šiose srityse, gydytojas taip pat gali nukreipti jus į kitų tipų specialistus. Tai apima fizinius ar darbo terapijos specialistus, dietologus ir palaikomosios grupės terapijos specialistus.
11. Ar galima išgydyti PPMS?
Šiuo metu negalima gydyti jokios formos MS - tai apima PPMS. Tada tikslas yra valdyti savo būklę, kad būtų išvengta simptomų ir negalios pablogėjimo.
Gydytojas padės nustatyti geriausią PPMS valdymo kursą. Nebijokite paskirti paskesnių paskyrimų, jei manote, kad jums reikia daugiau vadybos patarimų.
