Apžvalga
Susidūrimas su nauja išsėtinės sklerozės (MS) diagnoze gali būti nepaprastas. Greičiausiai turėsite daugybę klausimų ir netikrumo dėl to, kas laukia ateityje. Galite būti tikri, kad daugybė naudingų išteklių yra vos vieno paspaudimo atstumu.
Laikykite šiuos MS išteklius patogiai tais atvejais, kai jums labiausiai reikia paskatinimo ir palaikymo.
1. Nacionaliniai ir tarptautiniai fondai
Nacionaliniai ir tarptautiniai valstybių narių fondai yra skirti padėti jums valdyti jūsų būklę. Jie gali pasiūlyti jums informacijos, sujungti jus su kitais, organizuoti lėšų rinkimo renginius ir finansuoti naujus tyrimus.
Jei nežinote, nuo ko pradėti, viena iš šių valstybių narių organizacijų gali jus nukreipti teisinga linkme:
- Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija
- MS Tarptautinė federacija
- Išsėtinės sklerozės asociacija Amerikoje
- Tarptautinis progresyvusis valstybių narių aljansas
- Išsėtinės sklerozės fondas (MS Focus)
- Valstybių narių koalicija
2. Informacija apie aktyvumą ir savanorystę
Kai jaučiatės tam pasirengę, apsvarstykite galimybę prisijungti prie savanorių grupės ar dalyvauti aktyvistų programoje. Žinojimas, kad tai, ką darai, gali pakeisti save ir kitus, gyvenančius kartu su MS, gali suteikti neįtikėtinų galių.
Nacionalinė MS draugija yra puikus būdas įsitraukti į MS aktyvumą ir sąmoningumą. Jų tinklalapyje pateikiama informacija apie tai, kaip galite prisijungti prie kovos su federaline, valstijos ir vietos politika, kad padėtumėte sergantiems MS ir jų šeimoms. Taip pat galite ieškoti artėjančių savanorių renginių savo rajone.
3. „RealTalk MS“
„RealTalk MS“yra savaitinis podcast'as, kuriame galite išgirsti apie dabartinę MS tyrimų pažangą. Jūs netgi galite pabendrauti su kai kuriais neuromokslininkais, atsidavusiais MS tyrimams. Tęskite pokalbį čia.
4. VN bendruomenė iš „Healthline“
Pats „Healthline“VN bendruomenės puslapis „Facebook“suteikia galimybę skelbti klausimus, dalintis patarimais ar patarimais ir bendrauti su ŽM sergančiais žmonėmis. Taip pat galėsite lengvai pasiekti straipsnius medicinos tyrimų ir gyvenimo būdo temomis, kurie jums gali būti naudingi.
5. MS navigatoriai
MS navigatoriai yra profesionalai, kurie gali suteikti jums informacijos, šaltinių ir palaikymo gyvenant su MS. Pavyzdžiui, jie gali padėti susirasti naują gydytoją, gauti draudimą ir planuoti ateitį. Jie taip pat gali padėti jums kasdieniame gyvenime, įskaitant dietų, mankštos ir sveikatingumo programas.
„MS Navigator“galite pasiekti paskambinę nemokamu telefono numeriu 1-800-344-4867 arba atsiųsdami el. Laišką naudodamiesi šia internetine forma.
6. Nauji klinikiniai tyrimai
Jei ketinate prisijungti prie klinikinio tyrimo ar tiesiog norite sekti būsimų tyrimų pažangą, Nacionalinė MS draugija gali jus nukreipti teisinga linkme. Jų tinklalapyje galite ieškoti naujų klinikinių tyrimų pagal vietą, MS tipą ar raktinį žodį.
Taip pat galite pabandyti ieškoti per „ClinicalTrials.gov“. Tai yra išsamus visų ankstesnių, esamų ir būsimų klinikinių tyrimų sąrašas. Tai prižiūri Nacionalinė medicinos biblioteka prie Nacionalinių sveikatos institutų.
7. Farmacijos pacientų pagalbos programos
Dauguma vaistų gaminančių vaistų nuo MS gydymui turi pacientų palaikymo programas. Šios programos gali padėti rasti finansinę paramą, prisijungti prie klinikinio tyrimo ir išmokti tinkamai suleisti vaistus.
Čia yra nuorodos į pacientų pagalbos programas, skirtas kai kuriems įprastam MS gydymui:
- Aubagio
- „Avonex“
- „Betaseron“
- Kopaksonas
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridija
- Rebifas
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS tinklaraščiai
Dienoraščiai, kuriuos valdo žmonės su MS ir šalininkai, siekia šviesti, įkvėpti ir suteikti skaitytojams galimybę dažnai atnaujinti ir patikimą informaciją.
Paprasta internetinė paieška gali suteikti jums prieigą prie šimtų tinklaraštininkų, kurie dalijasi savo gyvenimu su MS. Norėdami pradėti, peržiūrėkite „MS Connection“tinklaraštį arba „MS Conversations“.
9. Klausimai gydytojui
Gydytojas yra neįtikėtinai svarbus jūsų MS priežiūros šaltinis. Norėdami įsitikinti, kad kitas susitikimas su gydytoju yra kiek įmanoma produktyvesnis, laikykite šį vadovą patogų. Tai gali padėti pasiruošti vizitui pas gydytoją ir nepamiršti užduoti visus svarbius klausimus.
10. Telefonų programos
Telefoninės programos gali suteikti jums naujausią informaciją apie MS. Jie taip pat yra vertingi įrankiai, padedantys sekti simptomus, vaistus, nuotaiką, fizinį aktyvumą ir skausmo lygį.
Pvz., „My MS Diary“(„Android“) leidžia nustatyti perspėjimo signalus, kada reikia išimti vaistus iš šaldytuvo ir kada atlikti injekcijas.
Taip pat galite prisijungti prie „Healthline“programos „MS Buddy“programos („Android“; „iPhone“), kad galėtumėte susisiekti ir kalbėtis su kitais, gyvenančiais su MS.
Atimti
Šimtai organizacijų sukūrė būdų, kaip jūs ir jūsų artimieji galite rasti informacijos ir palaikymo, kad būtų lengviau gyventi su MS. Šiame sąraše yra keletas mūsų mėgstamiausių. Padedant šioms nuostabioms organizacijoms, jūsų draugams ir šeimos nariams bei gydytojui, visiškai įmanoma gerai gyventi su MS.
