Mieli naujai diagnozuoti draugai,
Mano žmona ir aš sėdėjome sumišę prie mūsų automobilio ligoninės stovėjimo aikštelėje. Miesto triukšmas dūzgė lauke, tačiau mūsų pasaulį sudarė tik žodžiai, kurie nebuvo sakomi. Mūsų 14 mėnesių dukra sėdėjo savo automobilio sėdynėje, kopijuodama tylą, kuri užpildė mašiną. Ji žinojo, kad kažkas negerai.
Ką tik baigėme bandymų eilę, norėdami išsiaiškinti, ar ji neturi stuburo raumenų atrofijos (SMA). Gydytojas mums sakė, kad negali diagnozuoti ligos be genetinių tyrimų, tačiau jo elgesys ir akių kalba mums pasakė tiesą.
Po kelių savaičių mums grįžo genetinis tyrimas, patvirtinantis didžiausias mūsų baimes: Mūsų dukra turėjo 2 tipo SMA su trimis trūkstamo SMN1 geno atsarginėmis kopijomis.
Kas dabar?
Galite užduoti sau tą patį klausimą. Galbūt sėdėsite apstulbę, kaip mes tą lemtingą dieną. Galite būti sumišęs, susirūpinęs ar šokas. Nesvarbu, ką jaučiate, galvojate ar darote - skirkite šiek tiek laiko kvėpuoti ir perskaitykite.
SMA diagnozė lemia gyvenimo aplinkybes. Pirmasis žingsnis yra rūpintis savimi.
Malda: Tokio tipo diagnozė patiria tam tikrą praradimą. Jūsų vaikas negyvens nei tipinio gyvenimo, nei to, kurį jūs jiems įsivaizdavote. Liūdėkite dėl šios netekties savo sutuoktiniui, šeimai ir draugams. Verkti. Išreikšti. Atspindi.
Perdaryti: žinokite, kad viskas neprarasta. Jokiu būdu neturi įtakos SMA turinčių vaikų psichinėms galimybėms. Tiesą sakant, žmonės, turintys SMA, dažnai yra labai protingi ir gana socialūs. Be to, dabar yra gydymas, galintis sulėtinti ligos progresavimą, o siekiant išgydyti, atliekami klinikiniai tyrimai su žmonėmis.
Siekite: sukurkite sau palaikymo sistemą. Pradėkite nuo šeimos ir draugų. Išmokykite juos, kaip prižiūrėti savo vaiką. Apmokykite juos naudotis mašina, tualetu, maudytis, rengtis, nešti, pernešti ir maitinti. Ši palaikymo sistema bus vertingas aspektas rūpinantis savo vaiku. Sukūrę vidinį šeimos ir draugų ratą, eikite toliau. Kreipkitės į vyriausybines agentūras, kurios padeda žmonėms su negalia.
Puoselėjimas: Sakoma: „Prieš padėdami vaikui su savimi, turite užsidėti savo deguonies kaukę“. Ta pati sąvoka taikoma ir čia. Raskite laiko palaikyti ryšį su artimiausiais jums. Skatinkite save ieškoti malonumo, vienatvės ir apmąstymų akimirkų. Žinok, kad nesi vienas. Susisiekite su SMA bendruomene socialinėje žiniasklaidoje. Susitelkite į tai, ką gali padaryti jūsų vaikas, o ne į tai, ko jie negali.
Planas: pažvelkite į ateitį, ko ateityje gali ar ne, ir atitinkamai suplanuokite. Būkite iniciatyvūs. Susikurkite savo vaiko gyvenamąją aplinką, kad jis galėtų sėkmingai joje naršyti. Kuo daugiau vaikas su SMA gali padaryti pats, tuo geriau. Atminkite, kad jų pažinimas neturi įtakos, ir jie nuoširdžiai žino apie savo ligą ir kaip tai ją riboja. Žinokite, kad nusivilsite, kai jūsų vaikas pradės lyginti save su bendraamžiais. Suraskite tai, kas jiems tinka, ir mėgaukitės tuo. Prieš pradėdami šeimos ekskursijas (atostogas, vakarienę lauke ir pan.), Įsitikinkite, kad renginio vieta atitiks jūsų vaiką.
Advokatė: Atsistokite už savo vaiką ugdymo arenoje. Jie turi teisę į jiems tinkamiausią išsilavinimą ir aplinką. Būk iniciatyvus, būk malonus (bet tvirtas) ir plėtok pagarbius bei prasmingus santykius su tais, kurie dirbs su tavo vaiku visą mokyklos dieną.
Mėgaukitės: Mes nesame mūsų kūnai - esame kur kas daugiau. Pažvelkite į savo vaiko asmenybę ir parodykite juose geriausius dalykus. Jie pradžiugins jus savo malonumu. Būk sąžiningas su jais apie jų gyvenimą, kliūtis ir sėkmes.
Rūpinimasis vaiku su SMA sustiprins jus neapsakomais būdais. Tai iššūkis jums ir visiems santykiams, kuriuos šiuo metu turite. Tai išryškins jūsų kūrybinę pusę. Tai išryškins tavyje karį. Mylėdami vaiką su SMA, be jokios abejonės, leisitės į kelionę, apie kurią niekada nežinojote. Ir tu būsi geresnis žmogus dėl to.
Tu gali tai padaryti.
Pagarbiai
Michaelas C. Castenas
Michaelas C. Castenas gyvena su savo žmona ir trim gražiais vaikais. Jis turi psichologijos bakalauro laipsnį ir pradinio ugdymo magistro laipsnį. Jis dėsto daugiau nei 15 metų ir džiaugiasi rašymu. Jis yra „Ella's Corner“, kuris savo jauniausio vaiko gyvenimą apibūdina stuburo raumenų atrofija, bendraautorius.
