Jei jūsų artimasis serga hemofilija A, jiems trūksta baltymo, vadinamo krešėjimo faktoriu VIII. Tai reiškia, kad jie gali būti labiau linkę į kraujavimą, kai yra sužeisti, arba gali pradėti kraujuoti be perspėjimo ar paaiškinimo.
Pasaulinė hemofilijos federacija apskaičiavo, kad 1 iš 10 000 žmonių gimsta su A hemofilija. Nepaisant šio kraujo sutrikimo retumo, svarbu suvokti, kad jūsų mylimasis nėra vienas. Jiems taip pat pasisekė, kad yra žmonių, kuriems rūpi jie ir jų būklė.
Žemiau yra keletas geriausių būdų, kaip galite padėti palaikyti mylimąjį, sergantį A hemofilija.
1. Skatinkite saugią veiklą
Kai mylimas žmogus serga A hemofilija, visiškai suprantama, kad tam tikros veiklos metu nerimaujama dėl jų saugumo. Kai kurie pratimai, pavyzdžiui, kontaktinis sportas, yra laikomi ypač rizikingais, atsižvelgiant į galimus sunkių kraujavimų tipus. Jums gali kilti pagunda patarti jiems susilaikyti nuo bet kokios veiklos, tačiau tai darant gali neigiamai paveikti jų fizinę ir emocinę savijautą.
Nors nerekomenduojama sportuoti su dideliais kontaktais ir užsiimti veikla, kuriai gali kilti galvos trauma, Pasaulio hemofilijos federacija teigia, kad vaikščiojimas, plaukimas ir važiavimas dviračiu paprastai yra saugūs. Užuot uždraudę visas sporto šakas, padėkite mylimam žmogui išsiaiškinti, kaip jie galėtų apsisaugoti nuo kraujavimo epizodų. Atsižvelgiant į A hemofilijos sunkumą, jiems gali tekti imtis tam tikrų atsargumo priemonių. Ar jiems reikia apsauginių priemonių? Ar jiems reikia sušvirkšti desmopresino (DDAVP) ar prieš užsiimant infuzija? Būkite ten, kad palaikytumėte savo artimąjį, netrukdydami užsiimti veikla, kuria jie gali saugiai mėgautis.
2. Turėkite ledo pakuočių ir tvarsčių
Vienas iš būdų padėti savo mylimam žmogui imtis atsargumo priemonių vykdant didesnės rizikos veiklą yra turėti pirmosios pagalbos vaistinėlę, kurioje būtų jų vaistai. Tvarsčiai yra visiškai tinkami, kad padengtų nedidelį pjūvį ar įbrėžimą, atlikdami spaudimą, kad sulėtintumėte ar sustabdytumėte kraujavimą. Taip pat galite turėti ledo pakuočių ant rankų, kad gydytumėte iškilimus ir išvengtumėte mėlynių.
3. Suteikite ranką (pažodžiui!)
Norėdami gauti pjūvį su A hemofilija, dažnai reikia daugiau nei tvarsčio ir apkabinimo. Kadangi jūsų mylimasis natūraliai neturi krešėjimo galimybių, reikalingų kraujavimui sustabdyti, jam reikės papildomos pagalbos. Galite padėti, paspausdami žaizdą marle (tai ypač naudinga tose sunkiai pasiekiamose kūno vietose). Kai kraujavimas išnyks, užtepkite tvarsliava tvarsčiu, kad apsaugotumėte žaizdą. Jei kraujavimas nesibaigia, nuveskite savo artimąjį į greitosios pagalbos skyrių ir paskambinkite gydytojui.
4. Padėkite skirti vaistus
Nors dauguma infuzijų atliekama įstaigoje, kai kuriems žmonėms, sergantiems sunkia A hemofilija, gali tekti juos atlikti namuose. Jei jūsų artimo žmogaus būklė yra silpnesnė, jam vis tiek gali tekti pačiam imtis DDAVP nepaprastosios padėties atveju arba kaip prevencinę priemonę. Sužinokite, kaip skirti šiuos vaistus, jei jūsų mylimam žmogui reikia pagalbos. Paklauskite gydytojo patarimo ar net leiskite artimajam parodyti, kaip jie sugeba.
5. Būkite vairuotoju
Tarp įprastų patikrinimų, susitikimų dėl gydymo ir fizinės terapijos jūsų mylimasis gali būti išsekęs nuo visų vairavimo galimybių. Galite padėti siūlydami pritraukti juos į susitikimus, kai tik galite. Tai darydami galite padėti mylimam žmogui taupyti energiją, todėl jie gali sutelkti dėmesį į tai, kas svarbiausia: pasveikti. Be to, jei jie daug kraujavo iš kelių ir kulkšnių sąnarių, vairuoti automobilį gali būti sudėtinga.
6. Būkite informuoti
Gyvenimas su A hemofilija yra daug ką valdyti, ir jūsų mylimasis greičiausiai labiau kreipia dėmesį į gydymą ir prevenciją nei į jų būklės būklę. Jūs galite padėti tapdami jų tyrinėtojais: Ar yra kokių nors naujų būsimų gydymo būdų, kuriuos būtų galima aptarti su gydytoju? Kokį šalutinį poveikį turi šie gydymo būdai? Ar vaistai, kuriuos vartoja jūsų mylimasis, veikia taip, kaip turėtų? Ar vyksta klinikiniai tyrimai?
Jūs taip pat galite padėti savo mylimam vyrui, palydėdami juos į gydytojus. Pasiūlykite užsirašyti ir suteikti emocinę paramą. Jūsų mylimasis leis jums žinoti jų ribas, kai jums bus atkreiptas dėmesys.
Atimti
Hemofilija A yra visą gyvenimą trunkanti liga, kurios gydymas nežinomas. Galite padėti pagerinti artimo žmogaus gyvenimo kokybę teikdami tiek moralinę, tiek medicininę paramą. Tinkama priežiūra gali padėti užtikrinti normalų gyvenimo laiką. Taigi, nors ir jaučiatės bejėgiai susidūrę su mylimo žmogaus būkle, greičiausiai darote kur kas daugiau, nei suprantate.
