„Valdez“šeimos gyvenamajame kambaryje yra aukštas staliukas, kuriame yra spalvotos gooey medžiagos konteineriai. Padaryti šį „gleives“yra 7 metų Aaliyah mėgstamiausias pomėgis. Kiekvieną dieną ji gamina naują partiją, prideda blizgučių ir išbando skirtingas spalvas.
„Tai tarsi glaistas, bet ištemptas“, - paaiškino Aaliyah.
Goo pasiekia visur ir varo Aaliyah tėvą Taylor šiek tiek išprotėjusį. Šeimai pritrūko „Tupperware“konteinerių: jie visi pilni purvo. Bet jis nepasakys jai sustoti. Jis mano, kad veikla gali būti gydomoji, nes Aaliyah verčia susikaupti ir žaisti su savo rankomis.
6 metų amžiaus Aaliyah buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė (MS). Dabar jos tėvai Carmen ir Taylor daro viską, ką gali, kad Aaliyah išliktų sveika ir laiminga, aktyvi vaikystė. Tai apima Aaliyah išvežimą linksmai veiklai po jos MS procedūrų ir jos amatininkų partijų leidimą.
ŠN yra būklė, kuri paprastai nėra siejama su vaikais. Pasak Nacionalinės MS draugijos, daugumai žmonių, gyvenančių su MS, diagnozuojama nuo 20 iki 50 metų. Tačiau MS serga vaikais dažniau, nei jūs galite pamanyti. Iš tikrųjų, Klivlando klinika pažymi, kad vaikų ligomis sergantys SM gali sudaryti iki 10 procentų visų atvejų.
Kai man pasakė, kad ji serga MS, buvau šokiruota. Aš buvau toks: „Ne, vaikai negauna MS.“Tai buvo labai sunku “, -„ Healthline “pasakojo Carmen.
Štai kodėl Carmen sukūrė „Aaliyah“„Instagram“, kad padidintų supratimą apie vaikystės MS. Paskyroje ji dalijasi istorijomis apie Aaliyah simptomus, gydymą ir kasdienį gyvenimą.
„Visus metus buvau viena, manydama, kad esu vienintelė pasaulyje, kuri turi dukterį, kuri jauna kartu su MS“, - sakė ji. „Jei galiu padėti kitiems tėvams, kitoms mamoms, aš tuo džiaugiuosi“.
Metai nuo Aaliyah diagnozės nustatymo buvo sunkūs Aaliyah ir jos šeimai. Jie dalijasi savo istorija, kad skleistų supratimą apie vaikų SM.
Kelionė į diagnozę
Pirmasis Aaliyah simptomas buvo galvos svaigimas, tačiau laikui bėgant atsirado daugiau simptomų. Jos tėvai pastebėjo, kad ji atrodė niūri, kai jie pabudo ryte. Tada vieną dieną parke Aaliyah krito. Carmen pamatė, kad ji tempia dešinę koją. Jie kreipėsi dėl medicininės konsultacijos ir gydytojas pasiūlė Aaliyah turėti nedidelį patempimą.
Aaliyah nustojo vilkti koją, tačiau per du mėnesius atsirado kiti simptomai. Ji pradėjo klupti ant laiptų. Carmen pastebėjo, kad Aaliyah rankos dreba ir kad jai sunku rašyti. Mokytojas apibūdino momentą, kai Aaliyah pasirodė sutrikęs, tarsi nežinotų, kur yra. Tą pačią dieną tėvai nuvežė ją pas pediatrą.
Aaliyah gydytojas rekomendavo atlikti neurologinius tyrimus - tačiau paskyrimas užtruks maždaug savaitę. Carmen ir Taylor sutiko, tačiau, jei simptomai pablogės, jie eis tiesiai į ligoninę.
Per tą savaitę Aaliyah pradėjo prarasti pusiausvyrą ir kristi, ji skundėsi galvos skausmais. „Psichiškai ji nebuvo savimi“, - prisiminė Teiloras. Jie nuvežė ją į ER.
Ligoninėje gydytojai liepė atlikti tyrimus, nes Aaliyah simptomai pablogėjo. Visi jos testai atrodė normalūs, kol nebuvo atliktas visas jos smegenų MRT tyrimas, kuris parodė pažeidimus. Neurologas jiems pasakė, kad Aaliyah greičiausiai sirgo MS.
„Mes praradome santūrumą“, - prisiminė Tayloras. „Tai buvo tarsi laidotuvių jausmas. Priėjo visa šeima. Tai buvo tik blogiausia diena mūsų gyvenime. “
Po to, kai jie Aaliyah parvežė namo iš ligoninės, Teiloras sakė, kad pasijuto prarasti. Carmen valandų valandas ieškojo informacijos internete. „Mes iškart buvome užklupti depresijos“, - „Taylor“pasakojo „Healthline“. „Mes buvome naujokai. Mes neturėjome jokio supratimo “.
Po dviejų mėnesių atlikus dar vieną MRT tyrimą Aaliyah diagnozuota MS diagnozė ir ji buvo nukreipta į Loma Linda universiteto medicinos centro specialistą dr. Gregory Aaen. Jis kalbėjosi su šeima apie jų galimybes ir davė pamfletus apie galimus vaistus.
Dr Aaen rekomendavo Aaliyah nedelsiant pradėti gydymą, kad sulėtėtų ligos progresavimas. Bet jis taip pat pasakė jiems, kad jie gali palaukti. Gali būti, kad Aaliyah ilgai galėjo išgyventi be dar vienos atakos.
Šeima nusprendė palaukti. Tokiam jaunam, kaip Aaliyah, neigiamas šalutinis poveikis atrodė didžiulis.
Carmen tyrė papildomus gydymo metodus, kurie galėtų padėti. Kelis mėnesius Aaliyah atrodė gerai. „Turėjome vilties“, - sakė Tayloras.
Pradėti gydymą
Maždaug po aštuonių mėnesių Aaliyah skundėsi, kad „mato du viską“ir šeima grįžo į ligoninę. Jai buvo diagnozuotas opinis neuritas - ŠN simptomas, kai regos nervas uždegimas. Smegenų skenavimas parodė naujus pažeidimus.
Dr Aaen paragino šeimą pradėti Aaliyah gydymą. Teiloras priminė gydytojo optimizmą, kad Aaliyah gyvens ilgai ir bus gerai, kol jie pradės kovoti su liga. „Mes paėmėme jo energiją ir pasakėme:„ Gerai, mes turime tai padaryti “.“
Gydytojas rekomendavo vaistą, pagal kurį Aaliyah reikėdavo vartoti septynias valandas trunkančią infuziją kartą per savaitę keturias savaites. Prieš pirmąjį gydymą slaugytojai pateikė Carmen ir Taylor apie pavojus ir šalutinį poveikį.
„Tai buvo tiesiog baisu dėl šalutinio poveikio ar dalykų, kurie gali nutikti“, - sakė Tayloras. „Abu buvome ašaroti“.
Teiloras sakė, kad gydymo metu Aaliyah kartais verkė, tačiau Aaliyah neprisiminė, kad būtų nusiminusi. Ji prisiminė, kad skirtingais laikais ji norėjo, kad tėtis ar mama, ar sesuo laikytų už rankos - ir jie tai padarė. Ji taip pat prisiminė, kad jai teko žaisti namuose ir važiuoti vagone laukiamajame.
Praėjus daugiau nei mėnesiui, Aaliyah sekasi gerai. „Ji labai aktyvi“, - Taylor pasakojo „Healthline“. Ryte jis vis tiek pastebi šiek tiek drebėjimo, bet pridūrė, kad „visą dieną jai sekasi puikiai“.
Patarimai kitoms šeimoms
Po sudėtingų akimirkų po Aaliyah diagnozės nustatymo Valdez šeima rado būdų išlikti stipriems. „Mes esame skirtingi, esame arčiau“, - „Carline“pasakojo Carmen. Šeimoms, kurioms diagnozuota MS diagnozė, Carmen ir Taylor tikisi, kad jų pačių patirtis ir patarimai bus naudingi.
Rasti palaikymą MS bendruomenėje
Kadangi vaikystėje MS yra gana nedažni, Carmen sakė „Healthline“, kad iš pradžių buvo sunku rasti palaikymą. Bet įsitraukimas į platesnę valstybių narių bendruomenę padėjo. Visai neseniai šeima dalyvavo „Walk MS“: Didžiajame Los Andžele.
„Daug žmonių ten buvo su daugybe teigiamų jausmų. Energija, visa atmosfera buvo maloni “, - sakė Carmen. „Mums visiems tai patiko kaip šeimai.“
Socialinė žiniasklaida taip pat buvo paramos šaltinis. Per „Instagram“Carmen užmezgė ryšius su kitais tėvais, kurie turi mažų vaikų, sergančių MS. Jie dalijasi informacija apie gydymą ir tai, kaip sekasi jų vaikams.
Ieškote būdų, kaip įtraukti linksmybių
Kai Aaliyah paskiria susitikimus dėl bandymų ar gydymo, jos tėvai ieško būdo, kaip šią dieną pramogauti. Jie gali išeiti valgyti arba leisti jai pasirinkti naują žaislą. „Mes visada stengiamės, kad jai būtų smagu“, - sakė Carmen.
Norėdami pridėti linksmybių ir praktiškumo, Teiloras įsigijo universalą, kuriuo Aaliyah ir jos ketverių metų brolis gali važiuoti kartu. Jis nusipirko jį su „Walk: MS“žiniomis, jei Aaliyah pavargtų ar apsvaigtų, bet jis mano, kad jie tai panaudos kitoms išvykoms. Jis jį apdarė, kad apsaugotų vaikus nuo saulės.
Aaliyah taip pat turi naują žaislinę beždžionę, kurią ji gavo iš pono Oscar Monkey - ne pelno organizacijos, skirtos padėti vaikams, sergantiems MS, susisiekti. Organizacija teikia „MS beždžiones“, taip pat žinomas kaip „Oskaro“bičiulius, kiekvienam vaikui, sergančiam MS, kuris to prašo. Aaliyah savo beždžionę pavadino Hannah. Ji mėgsta su ja šokti ir ragauti obuolių, mėgstamo Hanos maisto.
Sveikos gyvensenos pasirinkimas šeimoje
Nors MS nėra specifinės dietos, sveikai maitintis ir sveikai gyventi gali būti naudinga visiems, sergantiems lėtinėmis ligomis, įskaitant vaikus.
Valdez šeimai tai reiškia vengti greito maisto ir į maistą įtraukti maistingus ingredientus. „Aš turiu šešis vaikus ir jie visi yra išrankūs, todėl rūšiuoju ten daržoves“, - sakė Carmen. Ji bando į maistą maišyti daržoves, pavyzdžiui, špinatus, ir pridėti prieskonių, tokių kaip imbieras ir ciberžolė. Jie taip pat pradėjo valgyti kvinoją, o ne ryžius.
Būti komanda ir laikytis kartu
Tayloras ir Carmenas pažymėjo, kad valdant Aaliyah būklę jie turi skirtingas jėgas. Jie abu praleido laiką su Aaliyah ligoninėje ir gydytojų paskyrimu, tačiau Taylor yra sudėtingesnių testų metu dažniausiai jos tėvas. Pavyzdžiui, jis ją paguodžia, jei ji bijo prieš MRT. Kita vertus, Carmen yra labiau susijusi su MS tyrimais, bendravimu su kitomis šeimomis ir informuotumo apie ligą didinimu. „Mes puikiai papildome vienas kitą šioje kovoje“, - sakė Tayloras.
Aaliyah būklė taip pat pakeitė jos seseris. Iškart po diagnozės Taylor paprašė jų elgtis ypač gražiai ir turėti kantrybės. Vėliau specialistai patarė šeimai elgtis su Aaliyah taip, kaip įprasta, kad ji neaugtų per daug apsaugota. Šeima vis dar naršo pokyčius, tačiau Carmen teigė, kad apskritai jų vaikai kovoja mažiau nei praeityje. Taylor pridūrė: „Visi su tuo susidūrė skirtingai, bet mes visi su ja“.
Paėmimas
„Aš tik noriu, kad pasaulis žinotų, kad vaikai, kuriems šis jaunas, pasireiškia VN“, - „Carline“pasakojo „Healthline“. Vienas iš iššūkių, su kuriais šiemet susidūrė šeima, buvo izoliacijos jausmas, atsirandantis dėl Aaliyah diagnozės. Bet ryšys su didesne valstybių narių bendruomene padarė įtaką. Carmen sakė dalyvaudama „Walk“: MS padėjo šeimai jaustis mažiau vienišiems. „Matote tiek daug žmonių, kurie kovoja su jumis, todėl jaučiatės stipresni“, - pridūrė ji. „Jūs matote visus pinigus, kuriuos jie kaupia, taigi, tikiuosi, vieną dieną bus gydymas“.
Kol kas Taylor sakė „Healthline“: „Mes vartojame vieną dieną vienu metu“. Jie daug dėmesio skiria Aaliyah ir jos seserų sveikatai. „Aš dėkingas už kiekvieną drauge praleistą dieną“, - pridūrė Taylor.
