Apžvalga
Jei jums buvo diagnozuota idiopatinė plaučių fibrozė (IPF), jums gali būti pilna klausimų apie tai, kas bus toliau.
Pulmonologas gali padėti išsiaiškinti geriausią gydymo planą. Jie taip pat gali patarti, kaip pakeisti gyvenimo būdą, kad sumažintumėte simptomus ir pasiektumėte geresnę gyvenimo kokybę.
Čia yra 10 klausimų, kuriuos galite pateikti pas savo pulmonologą, kad padėtumėte geriau suprasti ir valdyti savo gyvenimą naudodamiesi IPF.
1. Kas mano būklę idiopatinę?
Galbūt esate geriau susipažinęs su terminu „plaučių fibrozė“. Tai reiškia plaučių randėjimą. Žodis „idiopatinė“apibūdina plaučių fibrozės tipą, kai gydytojai negali nustatyti priežasties.
IPF apima randus, vadinamą įprasta intersticine pneumonija. Tai intersticinės plaučių ligos rūšis. Šios ligos rando plaučių audinį, esantį tarp jūsų kvėpavimo takų ir kraujotakos.
Nors nėra aiškios IPF priežasties, yra keletas įtariamų šios ligos rizikos veiksnių. Vienas iš šių rizikos veiksnių yra genetika. Tyrėjai nustatė, kad dėl MUC5B geno variacijos rizika susirgti šia liga gali būti 30 procentų.
Kiti IPF rizikos veiksniai yra šie:
- jūsų amžiaus, nes IPF paprastai serga vyresni nei 50 metų žmonės
- jūsų lytis, nes vyrai labiau linkę vystytis IPF
- rūkymas
- gretutinės būklės, tokios kaip autoimuninės būklės
- Aplinkos faktoriai
2. Kiek paplitęs yra IPF?
IPF serga apie 100 000 amerikiečių, todėl laikoma reta liga. Kiekvienais metais gydytojai diagnozuoja 15 000 žmonių šią ligą.
Visame pasaulyje liga yra maždaug 13–20 iš 100 000 žmonių.
3. Kas nutiks mano kvėpavimui laikui bėgant?
Kiekvienas asmuo, kuriam diagnozuota IPF, iš pradžių turės skirtingą kvėpavimo sunkumą. Jums gali būti diagnozuota ankstyvoje IPF stadijoje, kai aerobikos pratimų metu jums tiesiog atliktas lengvas kvėpavimas. Arba jūs galite turėti ryškų dusulį dėl kasdienės veiklos, tokios kaip vaikščiojimas ar prausimasis duše.
Tobulėjant IPF, gali kilti sunkumų kvėpuojant. Plaučiai gali sutirštėti dėl daugiau randų. Dėl to sunku sukurti deguonį ir perkelti jį į savo kraują. Kai būklė blogėja, pastebėsite, kad sunkiau kvėpuojate net ir ilsėdamiesi.
Jūsų IPF perspektyvos yra unikalios jums, tačiau kol kas vaisto nėra. Daugelis žmonių gyvena maždaug 3–5 metus po to, kai jiems diagnozuotas IPF. Kai kurie žmonės gyvena ilgiau ar trumpiau, priklausomai nuo to, kaip greitai liga progresuoja. Simptomai, kuriuos galite patirti per savo būklę, skiriasi.
4. Kas laikui bėgant dar atsitiks mano kūnui?
Yra ir kitų IPF simptomų. Jie apima:
- neproduktyvus kosulys
- nuovargis
- svorio metimas
- skausmas ir diskomfortas krūtinėje, pilve ir sąnariuose
- apnuoginti pirštai ir kojų pirštai
Pasitarkite su gydytoju, jei atsiranda naujų simptomų arba jie sustiprėja. Gali būti gydymo būdų, kurie gali palengvinti jūsų simptomus.
5. Ar yra kitų plaučių ligų, kurias gali patirti vartodamas IPF?
Jei sergate IPF, jums gali kilti rizika susirgti ar išsivystyti kitomis plaučių ligomis. Jie apima:
- kraujo krešuliai
- sugriuvo plaučiai
- lėtinė obstrukcinė plaučių liga
- plaučių uždegimas
- plaučių hipertenzija
- obstrukcinė miego apnėja
- plaučių vėžys
Jums taip pat gali kilti rizika susirgti ar išsivystyti kitoms ligoms, tokioms kaip gastroezofaginio refliukso liga ir širdies liga. Gastroezofaginio refliukso liga serga 9 iš 10 žmonių, sergančių IPF.
6. Kokie yra IPF gydymo tikslai?
IPF nėra išgydomas, todėl gydymo tikslai bus nukreipti į jūsų simptomų kontrolę. Gydytojai stengsis išlaikyti stabilų jūsų deguonies lygį, kad galėtumėte atlikti kasdienę veiklą ir sportuoti.
7. Kaip gydyti IPF?
IPF gydymas bus nukreiptas į jūsų simptomų valdymą. IPF gydymas apima:
Vaistai
JAV maisto ir vaistų administracija 2014 m. Patvirtino du naujus vaistus: nintedanibą (Ofev) ir pirfenidoną (Esbriet). Šie vaistai negali panaikinti jūsų plaučių pažeidimų, tačiau jie gali sulėtinti plaučių audinio randėjimą ir IPF progresavimą.
Plaučių reabilitacija
Plaučių reabilitacija gali padėti suvaldyti kvėpavimą. Keli specialistai išmokys jus valdyti IPF.
Plaučių reabilitacija gali jums padėti:
- Sužinokite daugiau apie jūsų būklę
- mankšta neapsunkinant kvėpavimo
- valgykite sveikesnį ir subalansuotą maistą
- kvėpuokite lengviau
- taupykite energiją
- naršykite emocinius savo būklės aspektus
Deguonies terapija
Taikydami deguonies terapiją, gausite tiesioginį deguonies tiekimą per nosį su kauke ar nosies krapštukais. Tai gali padėti lengviau kvėpuoti. Atsižvelgiant į IPF sunkumą, gydytojas gali rekomenduoti nešioti jį tam tikru metu arba visą laiką.
Plaučių persodinimas
Kai kuriais IPF atvejais galite kandidatuoti į plaučių transplantaciją, kad prailgintumėte savo gyvenimą. Paprastai ši procedūra atliekama tik jaunesniems nei 65 metų žmonėms, neturintiems kitų rimtų sveikatos sutrikimų.
Plaučių persodinimo procesas gali trukti mėnesius ar ilgiau. Jei jums bus atlikta transplantacija, turėsite vartoti vaistus, kad jūsų kūnas neatmestų naujojo organo.
8. Kaip išvengti būklės pablogėjimo?
Norėdami išvengti simptomų pablogėjimo, turėtumėte praktikuoti gerus sveikatos įpročius. Tai įtraukia:
- iškart mesti rūkyti
- reguliariai plaunant rankas
- vengti kontakto su sergančiais žmonėmis
- skiepytis nuo gripo ir plaučių uždegimo
- vartoti vaistus nuo kitų ligų
- būkite ne tokiose vietose, kur yra mažai deguonies, pavyzdžiui, plokštumose ir vietose, kuriose yra aukštas pakilimas
9. Kokius gyvenimo būdo pakeitimus galiu padaryti, kad pagerėtų mano simptomai?
Gyvenimo būdo koregavimas gali palengvinti jūsų simptomus ir pagerinti jūsų gyvenimo kokybę.
Raskite būdų, kaip išlikti aktyviems naudojant IPF. Jūsų plaučių reabilitacijos komanda gali rekomenduoti tam tikrus pratimus. Taip pat galite pastebėti, kad vaikščiojimas ar treniruoklių naudojimas sporto salėje palengvina stresą ir verčia jaustis stipresniems. Kitas variantas - reguliariai išeiti užsiimti pomėgiais ar bendruomenės grupėmis.
Valgydami sveiką maistą taip pat galite suteikti daugiau energijos, kad jūsų kūnas išliktų stiprus. Venkite perdirbtų maisto produktų, kuriuose yra daug riebalų, druskos ir cukraus. Stenkitės valgyti sveiką maistą, pavyzdžiui, vaisius, daržoves, nesmulkintus grūdus ir liesus baltymus.
IPF gali paveikti ir jūsų emocinę savijautą. Pabandykite medituoti ar kita forma atsipalaiduoti, kad nuraminti kūną. Pakankamai miegas ir poilsis taip pat gali padėti jūsų psichinei sveikatai. Jei jaučiate depresiją ar nerimą, pasitarkite su gydytoju arba profesionaliu patarėju.
10. Kur galiu rasti savo būklės palaikymą?
Jei jums diagnozuotas IPF, svarbu rasti palaikymo tinklą. Galite paprašyti gydytojų rekomendacijų arba jas galite rasti internete. Susisiekite ir su šeima bei draugais ir praneškite jiems, kaip jie gali jums padėti.
Palaikymo grupės suteikia galimybę bendrauti su žmonių, kurie patiria tuos pačius iššūkius, kaip jūs, bendruomene. Galite pasidalyti savo patirtimi su IPF ir sužinoti, kaip tai valdyti užuojautos suprantančioje aplinkoje.
Atimti
Gyvenimas su IPF gali būti sudėtingas tiek fiziškai, tiek protiškai. Štai kodėl taip svarbu aktyviai lankytis pas pulmonologą ir paklausti jo, kaip geriausiai valdyti jūsų būklę.
Nors nėra vaisto, yra keletas žingsnių, kuriuos galite atlikti, norėdami sulėtinti IPF progresą ir pasiekti aukštesnę gyvenimo kokybę.
