„IBD Healthline“yra nemokama programa žmonėms, sergantiems Krono liga ar opiniu kolitu. Programą galima rasti „App Store“ir „Google Play“
Surasti draugų ir šeimos narių, suprantančių ir palaikančių jūsų IBD, yra lobis. Ryšys su tais, kurie tai patiria iš pirmų rankų, yra nepakeičiamas.
Naujosios IBD programos „Healthline“tikslas yra pasiūlyti vietą tokiam ryšiui.
Sukurta žmonėms, sergantiems Krono liga ar opiniu kolitu (UC), nemokama programa siūlo palaikymą ir patarimus grupėms iš žmonių, kurie supranta, ką jūs išgyjate, ar esate naujai diagnozuotas, ar patyręs veterinarijos gydytojas.
„Man tai reiškia pasaulį, kad galėčiau susisiekti su žmogumi, kuris jį gauna“, - sako Natalie Hayden, kuriai diagnozuota Krono liga 21 metų amžiaus.
„Kai 2005 m. Man buvo diagnozuota Krono liga, jaučiausi tokia izoliuota ir vieniša“, - sako ji. Aš būčiau davęs bet ką, kad galėčiau tiesiogiai susisiekti su IBD turinčiais žmonėmis ir pasidalyti savo baimėmis, rūpesčiais ir asmeninėmis kovomis, nebijodamas teismo. Tokie ištekliai, kaip ši [programa], suteikia mums, kaip pacientams, ir parodo, kaip vyksta gyvenimas, net ir sergant lėtine liga. “
Būti bendruomenės dalimi
IBD programa suderina jus su bendruomenės nariais kiekvieną dieną 12 val. Ramiojo vandenyno standartiniu laiku, atsižvelgiant į jūsų:
- IBD tipas
- gydymas
- gyvenimo būdo pomėgiai
Taip pat galite naršyti narių profilius ir prašyti iškart prisijungti su kuo nors. Jei kas nors nori su tavimi susitarti, tau iškart pranešama. Prisijungę nariai gali siųsti žinutes vieni kitiems ir dalytis nuotraukomis.
„Kasdienių rungtynių funkcija skatina mane susisiekti su žmonėmis, su kuriais kitaip nesikiščiau, net jei matyčiau jų profilius pašaruose“, - sako Alexa Federico, gyvenanti su Krono liga nuo 12 metų. „Galimybė akimirksniu pabendrauti su kuo nors yra puiku visiems, kuriems reikia ASAP patarimo. Tai prideda komforto jausmą, žinant, kad yra žmonių tinklas, su kuriais galima kalbėti. “
Natalie Kelley, kuriai 2015 metais buvo diagnozuotas UC, sako, kad įdomu žinoti, kad ji kiekvieną dieną sulauks naujų rungtynių.
„Lengva jaustis taip, lyg niekas nesuprastų to, ką išgyveni, bet tada supranti, kad kiekviena diena turi„ sutikti “tai, kas ką daro, yra pati unikaliausia patirtis“, - sako Kelley. „Tuo metu, kai jūs kalbatės su kitu IBD kovotoju ir turite:„ Tu mane gauni! “momentas yra magija. Tai, kad kam nors pranešti ar išsiųsti pranešimą gulint naktį, kai nerimaujama dėl IBD ar blogai jaučiatės praleidusi kitą socialinę išvyką dėl IBD, yra labai malonu. “
Kai rasite geras rungtynes, IBD programa pralaužė ledus, kiekvienam asmeniui atsakant į klausimus, kurie padės pradėti pokalbį.
Haydenas sako, kad tai padarė intuityvų ir draugišką.
„Mano mėgstamiausia dalis buvo ledlaužių klausimas, nes tai privertė mane padaryti pertrauką ir pagalvoti apie savo paties paciento kelionę ir tai, kaip galėčiau padėti kitiems“, - sako ji.
Raskite patogumą skaičiais ir grupėmis
Jei daugiau bendraujate su keliais žmonėmis vienu metu, o ne vienas su kitu, programa siūlo gyvas diskusijas grupėse kiekvieną savaitės dieną. IBD vadovo vadovaujamos grupės derybos yra paremtos konkrečiomis temomis.
Gyvų grupių diskusijų temų pavyzdžiai
- gydymas ir šalutinis poveikis
- gyvenimo būdas
- karjerą
- santykiai su šeima ir draugais
- naujai diagnozuota
- dieta
- emocinė ir psichinė sveikata
- navigacija sveikatos priežiūros srityje
- įkvėpimas
„Funkcija„ Grupės “yra viena vertingiausių programos dalių. Skirtingai nei „Facebook“grupėje, kur bet kas gali užduoti bet ką, [vadovai] veda pokalbius šia tema, o temos yra labai įvairios “, - sako Federico.
Haydenas sutinka. Ji pastebi, kad tai supaprastina programos patirtį, nes galite įsitraukti į temas, atitinkančias jūsų poreikius ir pomėgius. Ji mano, kad grupės „Asmeninė bendruomenė“ir „Įkvėpimas“yra labiausiai patikimos.
„Aš turiu 2 ir 4 mėnesių, todėl man visada naudinga susisiekti su kolegomis IBD tėvais, kurie supranta mano kasdienę realybę. Aš turiu puikų šeimos ir draugų palaikymo tinklą, tačiau turėdamas šią bendruomenę, aš galiu susisiekti su žmonėmis, kurie nuoširdžiai žino, kas yra gyventi su šia lėtine liga “, - sako Haydenas.
Kelley grupės dietų ir alternatyviosios medicinos, psichinės ir emocinės sveikatos bei įkvėpimo grupės atsiliepė labiausiai.
„Būdamas holistinio sveikatos treneriu, žinau dietos galią ir mačiau, kaip dietos pokyčiai padėjo mano opinio kolito simptomams, todėl man labai patinka dalintis tomis žiniomis su kitais. Taip pat manau, kad psichinė ir emocinė IBD pusė yra nepakankamai aptarta tema.
„Aš žinau, kad man sunkiai sekėsi išsiaiškinti savo psichinės sveikatos kovas po IBD diagnozės. Tačiau suvokimas, kokie jie yra tarpusavyje, ir jaučiasi įgaliotas kalbėti apie tai, parodyti kitiems, kad jie nėra vieni, jei jaučiasi taip, yra didžiulė mano misijos dalis “, - sako Kelley.
Ji priduria, kad, būdama sveikatingumo tinklaraštininke, jos dienos tikslas yra įkvėpti kitus.
„Ypač turintiems IBD. Turėti visą grupę [programoje], skirtą įkvėpimui, yra nepaprastai pakili “, - sako ji.
Atraskite informatyvių ir gerbiamų straipsnių
Kai mėgstate skaityti ir mokytis, o ne diskutuoti ir kalbėtis, galite pasiekti sveikatingumo ir naujienų istorijas apie IBD, kurias apžvelgė „Healthline“medicinos specialistų komanda.
Numatytame skirtuke galite naršyti straipsnius apie diagnozę, gydymą, sveikatą, rūpinimąsi savimi, psichinę sveikatą ir dar daugiau, taip pat asmenines istorijas ir žmonių, gyvenančių su IBD, istorijas. Taip pat galite ištirti klinikinius tyrimus ir naujausius IBD tyrimus.
Skyrius „Atraskite“yra puikus, nes tai tikrai naujiena, kuria galite naudotis. Tai tarsi naujienų agentūra, specialiai skirta IBD “, - sako Haydenas. „Aš visada stengiuosi šviesti apie savo ligą ir kitų žmonių patirtį, kad galėčiau būti geresnis paciento gynėjas sau ir kitiems visuomenės nariams.“
Kelley jaučia tą patį.
„Aš nuolat darau tyrimus dėl IBD ir žarnyno sveikatos savo ir klientų bei bendruomenės labui„ Instagram “ir mano svetainėje“, - sako ji. Šis procesas yra daug lengvesnis, nes tiesiog spustelėti „Atrasti“ir rasti visus patikimus straipsnius, susijusius su IBD.
„Manau, kad švietimas yra įgalinimas, ypač kai reikia gyventi su lėtine liga. Aš niekada nedariau tyrimų, nes tai mane pribloškė, bet dabar suprantu, kuo daugiau žinau apie savo ligą, tuo geriau jausiuosi. “
Pozityvumo ir vilties vieta
„IBD Healthline“misija yra suteikti žmonėms galimybę užuojautos, palaikymo ir žinių dėka gyventi daugiau nei jų IBD. Be to, atrodo, kad tai yra saugi vieta susirasti ir gauti patarimus, ieškoti ir pasiūlyti palaikymą bei atrasti naujausias IBD naujienas ir tyrimus, parengtus kaip tik jums.
„Man patinka, kaip ji jau palaiko bendruomenę. Anksčiau bandžiau prisijungti prie kitų palaikymo grupių ar pokalbių lentų ir visada jaučiausi taip, tarsi jos gana greitai pasisuktų į neigiamą vietą “, - sako Kelley.
„Visi šioje programoje yra tokie pakylėti ir nuoširdžiai rūpinasi tuo, kuo visi dalijamės. Galimybė įsitvirtinti mūsų kelionėse į IBD daro mano širdį tokią laimingą “, - priduria ji.
Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmonių elgesį. Ji labai mėgsta rašyti su emocijomis ir užmegzti ryšį su skaitytojais įžvalgiai ir įtraukdama. Daugiau apie jos kūrybą skaitykite čia.
