Mielas drauge,
Jūs negalėtumėte žinoti, kad turiu cistinę fibrozę, pažiūrėjęs į mane. Liga paveikia mano plaučius ir kasą, todėl sunku kvėpuoti ir priaugti svorio, tačiau neatrodo, kad sergu nepagydoma liga.
Buvau užauginta nepriklausoma nuo sveikatos priežiūros paslaugų, o tai buvo vienas geriausių dalykų, kuriuos mano tėvai galėjo padaryti už mane. Tuo metu, kai ruošiausi kolegijai, aštuonerius metus savarankiškai rūšiavau savo tablečių tabletes. Vidurinėje mokykloje aš kartais eidavau į gydytojų paskyras viena, todėl visi klausimai būdavo nukreipiami į mane, o ne į mano mamą. Galų gale galėčiau gyventi savarankiškai.
Bet kai atėjo laikas pasirinkti kolegiją, aš žinojau, kad buvimas arti namų yra svarbus mano sveikatai. Aš pasirinkau Towsono universitetą Merilande, kuris yra per 45 minutes nuo mano tėvų namų ir apie 20 minučių nuo Johns Hopkins ligoninės. Tai buvo pakankamai toli, kad galėčiau turėti savo nepriklausomybę, bet pakankamai arti savo tėvų, jei man jų reikėdavo. Ir kelis kartus aš tai padariau.
Aš buvau labai užsispyrusi. Kai aš vis labiau sergau kolegijoje, aš to nepaisiau. Aš buvau daugiau nei viena akademinių laipsnių pasiekėja ir neleisčiau, kad mano liga man pristabdytų viską, ko man reikėjo. Norėjau visiškos patirties kolegijoje.
Pasibaigus savo neakivaizdinių metų pabaigai, aš žinojau, kad sergu, tačiau turėjau per daug įsipareigojimų, kad pirmiausia teikčiau savo sveikatą. Buvau baigęs studijas, buvau studentų laikraščio naujienų redaktoriaus pozicija ir, žinoma, socialinis gyvenimas.
Po mano paskutinio tų metų finalo mama turėjo nuvežti mane į Johns Hopkins vaikų medicinos pagalbos skyrių. Aš vos spėjau grįžti į savo bendrabučio kambarį po bandymo. Labai sumažėjo mano plaučių funkcija. Negalėjau patikėti, kad sutriuškinau ištvermę net paėmęs tą paskutinį finalą.
Vienas sunkiausių dalykų, susijusių su perėjimu į kolegiją, nes cistine fibroze sergantis asmuo atsisako jūsų sveikatos. Bet tai taip pat vienas iš svarbiausių dalykų. Turite nuolat vartoti vaistus ir reguliariai lankytis pas gydytoją cistinės fibrozės klausimais. Taip pat turite skirti sau laiko pailsėti. Net dabar, būdamas beveik 30 metų, aš vis dar sunkiai suprantu savo ribas.
Žvelgdamas į savo Towsono darbo metus, norėčiau, kad būčiau atviresnis apie savo cistinę fibrozę. Kiekvieną kartą, kai turėjau atmesti socialinį įvykį dėl savo būklės, aš jaučiau kaltę, nes maniau, kad mano draugai negali suprasti. Bet dabar aš žinau, kad pirmiausia mano sveikata. Geriau praleisiu įvykį ar du, nei praleisčiau daugiau savo gyvenimo. Atrodo, geresnis pasirinkimas, tiesa?
Pagarbiai
Alissa
Alissa Katz yra 29 metų moteris, kuriai gimimo metu buvo diagnozuota cistinė fibrozė. Jos draugai ir bendradarbiai nervina siųsti jos tekstinius pranešimus, nes ji yra žmonių rašybos ir gramatikos tikrintoja. Ji labiau myli Niujorko bagelius nei daugumą dalykų gyvenime. Praėjusį gegužę ji buvo Cistinės fibrozės fondo Didžiojo žingsnių ambasadorė jų pasivaikščiojimui Niujorke. Norėdami daugiau sužinoti apie Alissa cistinės fibrozės progresavimą ir paaukoti fondui, spustelėkite čia.
