Rūpinimasis išsėtine skleroze (MS) gali būti sudėtinga erdvė naršant.
Būklė yra nenuspėjama, todėl sunku žinoti, ko reikės sergančiajam MS sergantiems žmonėms nuo vienos savaitės iki kitos, įskaitant namų pokyčius ir emocinę paramą.
Kaip palaikyti ką nors sergant MS
Vienas geras būdas palaikyti yra išmokti kuo daugiau žinių apie MS.
Internetiniai šaltiniai teikia daug informacijos. Jūs netgi galite baigti švietimo programas arba kartu lankyti paramos grupių susitikimus ar renginius, nukreiptus į valstybes nares.
Susipažinimas su MS gali padėti suprasti, ką žmogus gali jausti, net jei nematote jų simptomų. Tai gali padėti geriau juos palaikyti.
Taip pat labai svarbus atviras bendravimas. Sunku ką nors palaikyti, jei nežinai, ko jiems reikia. Paklauskite žmogaus, kaip galite padėti.
Jei viskas gerai su mylimuoju, imkitės aktyvaus vaidmens jų globos komandoje. Aktyvaus rūpinimosi savo artimu žmogumi pavyzdžiai gali būti:
- eidami su jais į susitikimus
- paklausti sveikatos priežiūros specialistų apie viską, ko nesuprantate
- padėti valdyti vaistus ir kitus gydymo būdus
Laikui bėgant jūsų vaidmuo gali pasikeisti, todėl stenkitės reguliariai pasitikrinti pas žmogų, kuriuo rūpinatės. Kartais gali prireikti daugiau pagalbos, o kartais - norėti būti savarankiškesniems.
Kalbėjimas per problemas padeda palaikyti vieni kitus ir įveikti iššūkius, susijusius su VN.
Gyvenimas su kuo nors su MS
Kai dalijatės namu su kažkuo, kas turi ŠN, adaptacija gyvenamosiose vietose gali pagerinti jūsų artimo žmogaus gyvenimą:
- prieinamumas
- saugumas
- nepriklausomybe
Šie pakeitimai gali apimti:
- statybinės rampos
- atlikti virtuvės renovaciją
- pridedant rankenas ar kitas vonios kambario modifikacijas
Daugelis pakeitimų gali būti naudingi, nebūdami brangūs.
VN yra nenuspėjamas, todėl kai kuriomis dienomis joms gali prireikti papildomos pagalbos, o kartais - ne. Žinokite apie šį kintamumą ir stebėkite arba klauskite, kada jiems reikia pagalbos. Tada būkite pasirengę jiems padėti, kiek reikia.
2017 m. Atliktas tyrimas nustatė, kad sergantys MS žmonės fizinius pokyčius savo kūne vertina nepatogiai.
Kartais slaugytojų bandymai padėti gali būti laikomi pernelyg saugiais ar įkyriais. Dėl to žmonės, sergantys MS, gali jaustis sumažinti ar pamiršti. Tai taip pat gali sukelti įtampą šeimos santykiuose.
Tyrimas pasiūlė globėjams vengti pagalbos atliekant užduotis per greitai. Perėmimas gali panaikinti jausmą, kad reikia ką nors savarankiškai atlikti, net jei tai užtruks ilgiau.
Ne visi bandymai padėti buvo vertinami kaip neigiami. Tyrimas parodė, kad kai slaugytojai teikė pagalbą tokiu būdu, kuris skatino savivertę ir išsaugojo nepriklausomybę, santykiai pagerėjo.
Tyrime taip pat teigiama, kad atvira komunikacija ir pasitraukę globėjai galėtų padėti sumažinti neigiamus padarinius.
Tai gali padėti jūsų mylimam žmogui sudaryti jums reikalingų daiktų sąrašą.
Kartais geriausias būdas pasiūlyti palaikymą yra suteikti asmeniui šiek tiek erdvės. Jei jie prašo laiko savarankiškai, gerbkite ir vykdykite jų prašymą.
Ko nesakyti kam nors su MS
Gali būti sunku suprasti, ką išgyvena kažkas su MS. Kartais jūs galite pasakyti ką nors skaudaus ar neapsakomo beprasmiško.
Čia yra keletas frazių ir temų, kurių reikia vengti, kartu su tuo, ką galite pasakyti vietoj:
-
„Jūs neatrodote ligonis“arba „Aš pamiršau, kad sirgote“.
ŠN simptomai ne visada matomi. Verčiau paklauskite: „Kaip tu jautiesi?“
-
„Mano draugas su MS galėjo dirbti“.
Kitų žmonių patirtis sergant VN dažnai nėra aktuali. Verčiau sakykite: „VN skirtingai veikia visus. Kaip tau sekėsi?"
-
„Ar bandėte dietą / vaistą, kad išgydytumėte MS?“
Negalima išgydyti MS. Vietoj to aptarkite veiklą, kuri galėtų padėti jiems pasijusti geriau, pvz., Mankštą. Jei nesate tikri ir jie nori apie tai kalbėti, paklauskite, kaip gydoma MS
Niekada nekaltinkite, kad sergate VN, ir nesakykite, kad liga yra jų kaltė. MS priežastis nežinoma, o rizikos veiksnių, tokių kaip amžius ir genetika, asmuo nekontroliuoja.
Palaikyti save globėju
Jums svarbu pasirūpinti savimi, kad išlaikytumėte savo sveikatą ir išvengtumėte perdegimo. Tai dažnai apima:
- pakankamai miego
- skirti laiko pomėgiams ir mankštai
- gauti pagalbą, kai jums jos reikia
Tai gali padėti susimąstyti, ko jums reikia palaikant mylimąjį. Paklausk savęs:
- Ar jums reikalinga reguliari pagalba ar retkarčiais pertrauka nuo slaugos sunkumų ir atsakomybės?
- Ar galite pritaikyti namus, kad galėtumėte padėti savo mylimam žmogui ir padidintumėte jo savarankiškumą?
- Ar jūsų mylimam žmogui būdingi emociniai simptomai, jūs nežinote, kaip elgtis?
- Ar jums patinka gydytis, ar norėtumėte samdyti pagalbą?
- Ar turite finansinį planą?
Šie klausimai yra bendri progresuojant VN. Tačiau globėjai dažnai nelinkę palengvinti savo naštos ir rūpintis savimi.
Nacionalinė valstybių narių draugija nagrinėja šias problemas savo vadove „Vadovas paramos partneriams“. Vadovas apima daugelį VN aspektų ir yra puikus šaltinis slaugytojams.
Grupės, internetiniai šaltiniai ir profesionalios konsultacijos
Globėjai taip pat turi daugybę kitų išteklių.
Kelios grupės teikia informaciją apie praktiškai bet kokias ligas ar problemas, su kuriomis gali susidurti MS sergantys asmenys ir jų globėjai. Profesinės konsultacijos taip pat gali būti naudingos jūsų psichinei sveikatai.
Grupės ir ištekliai
Nacionalinės organizacijos gali padėti globėjams gyventi labiau subalansuotą gyvenimą:
- Globėjas Veiksmas tinklas rengia internetinę forumą, kur jūs galite prisijungti su kitais globėjų. Tai yra geras šaltinis, jei norite pasidalinti patarimais ar pasikalbėti su kitais, išgyvendami tą pačią patirtį.
- Šeimos Globėjas Aljansas suteikia valstybė-BY-valstybės išteklius, paslaugas ir programas, siekiant padėti globėjams. Tai taip pat siūlo mėnesinį slaugytojų informacinį biuletenį.
- Į Nacionalinės išsėtine skleroze draugija šeimininkai MS navigatorius programa, kur specialistai gali padėti sujungti jus išteklių, emocinės paramos paslaugas ir sveikatingumo strategijas.
Kai kurias fizines ir emocines problemas, susijusias su SM, prižiūrėtojams sunku išspręsti. Per šias organizacijas globėjams taip pat prieinama informacinė medžiaga ir paslaugos.
Profesionali terapija
Neskubėkite ieškoti profesionalios pokalbių terapijos dėl savo psichinės sveikatos. Pastebėti konsultantą ar kitą psichinės sveikatos specialistą kalbėti apie savo emocinę savijautą yra būdas pasirūpinti savimi.
Galite paprašyti savo gydytojo siuntimo pas psichiatrą, terapeutą ar kitą psichinės sveikatos specialistą.
Jei galite, ieškokite asmens, turinčio lėtinių ligų patirties, ar globėjų. Jūsų draudimas gali apimti šių rūšių paslaugas.
Jei negalite sau leisti profesionalios pagalbos, susiraskite patikimą draugą ar internetinę palaikymo grupę, kur galėsite atvirai aptarti savo emocijas. Taip pat galite pradėti dienoraštį, kad užrašytumėte savo jausmus ir nusivylimą.
Globėjų perdegimo požymių atpažinimas
Išmokite atpažinti savyje perdegimo požymius. Šie ženklai gali būti:
- emocinis ir fizinis išsekimas
- susirgti
- sumažėjęs susidomėjimas veikla
- liūdesys
- pyktis
- dirglumas
- sunku miegoti
- jaučia nerimą
Jei savo elgesyje atpažįstate kurį nors iš šių požymių, paskambinkite Nacionalinei išsėtinės sklerozės draugijai telefonu 800-344-4867 ir paprašykite pasikalbėti su navigatoriumi.
Apsvarstykite galimybę padaryti pertrauką
Visai gerai daryti pertraukas ir paprašyti pagalbos. Dėl to visiškai nereikia jaustis kaltu.
Atminkite: jūsų sveikata yra svarbi ir jūs neprivalote visko daryti savarankiškai. Tam tikro laiko praleidimas nėra nesėkmės ar silpnumo požymis.
Kiti gali norėti padėti, todėl leisk jiems. Paprašykite draugų ar šeimos narių atvykti tam tikru laiku, kad galėtumėte vykdyti pavedimus ar užsiimti kita veikla.
Taip pat galite sudaryti sąrašą žmonių, kurie praeityje pasiūlė padėti. Nedvejodami paskambinkite jiems, kai reikia padaryti pertrauką. Jei tai yra pasirinkimas, taip pat galite surengti šeimos susitikimus, kad paskirstytumėte pareigas.
Jei niekas iš jūsų šeimos ar draugų grupės nėra prieinamas, galite išsinuomoti profesionalią globos įstaigą, kad suteiktumėte laikiną globą. Greičiausiai galite rasti vietinę namų priežiūros įmonę, kuri siūlo šią paslaugą už tam tikrą mokestį.
Vietines pilietines grupes gali pasiūlyti papildomos paslaugos, tokios kaip JAV veteranų reikalų departamentas, bažnyčios ir kitos organizacijos. Gali padėti ir jūsų valstijos, miesto ar apskrities socialinių paslaugų agentūros.
Likite atsipalaidavęs kaip globėjas
Reguliari meditacijos praktika gali padėti jums atsipalaiduoti ir įžeminti visą dieną. Technikos, kurios gali padėti jums išlikti ramiems ir išlaikyti galvos apimtį streso metu:
- Reguliari mankšta
- palaikyti draugystę
- tęsdamas savo pomėgius
- muzikos terapija
- augintinio terapija
- kasdieniai pasivaikščiojimai
- masažas
- malda
- joga
- sodininkystė
Mankšta ir joga yra ypač naudingi stiprinant savo sveikatą ir mažinant stresą.
Be šių metodų, svarbu įsitikinti, kad jūs pakankamai miegate ir valgote sveiką mitybą, kurioje yra daug vaisių, daržovių, ląstelienos ir liesų baltymų.
Lieka organizuotas kaip globėjas
Organizacija gali padėti sumažinti stresą ir atlaisvinti daugiau laiko daryti tai, kas jums patinka.
Iš pradžių tai gali atrodyti sudėtinga, tačiau buvimas šalia savo artimo žmogaus informacijos ir priežiūros gali padėti supaprastinti gydytojų paskyrimus ir gydymo planus. Tai ilgainiui padės sutaupyti brangaus laiko.
Čia pateikiami keli būdai, kaip išlaikyti organizuotą, kai slaugate savo artimąjį su MS:
-
Laikykite vaistų žurnalą, kad galėtumėte sekti:
- vaistai
- simptomai
- vaistų rezultatai ir bet koks šalutinis poveikis
- nuotaikos pokyčiai
- pažinimo pokyčiai
- Turėkite teisinius dokumentus, kad galėtumėte priimti sveikatos priežiūros sprendimus dėl savo artimo žmogaus.
- Susitikimams naudokite kalendorių (tiek rašytą, tiek internetu) ir stebėkite, kada vartoti vaistus.
- Turėkite klausimų sąrašą, kuriuos turėtumėte užduoti per kitą gydytoją.
- Saugokite svarbių kontaktų telefono numerius ten, kur juos lengva pasiekti.
Stenkitės saugoti visą informaciją toje pačioje vietoje, kad ją būtų lengva rasti ir nuolat atnaujinti.
Esmė
Kasdieniai iššūkiai būti globėju gali pridėti.
Niekada nesijauskite kalti padarę pertrauką ar paprašę pagalbos teikdami slaugos paslaugas kam nors sergantiems MS.
Imdamiesi priemonių sumažinti stresą ir rūpindamiesi savo fiziniais bei emociniais poreikiais, galėsite lengviau pasirūpinti mylimuoju.
