Jei gyvenate su idiopatine plaučių fibroze (IPF), žinote, kokia gali būti nenuspėjama liga. Jūsų simptomai gali dramatiškai kisti kiekvieną mėnesį ar net kiekvieną dieną. Ankstyvoje ligos stadijoje galite jaustis pakankamai gerai, kad dirbtumėte, sportuotumėte ir išeitumėte su draugais. Tačiau kai liga užklumpa, kosulys ir dusulys gali būti tokie stiprūs, kad gali kilti problemų paliekant namus.
Dėl netinkamo IPF simptomų pobūdžio sunku planuoti iš anksto. Vis dėlto šiek tiek planavimas gali palengvinti ligos valdymą. Pradėkite tvarkyti dienos, savaitės ar mėnesio kalendorių ir užpildykite jį atlikdami šias privalomas užduotis ir priminimus.
Gydytojų vizitai
IPF yra lėtinė ir progresuojanti liga. Laikui bėgant simptomai gali pasikeisti, o gydymas, kuris kadaise padėjo suvaldyti dusulį ir kosulį, ilgainiui gali nustoti veiksmingas. Norėdami valdyti simptomus ir išvengti komplikacijų, turėsite sudaryti apsilankymų pas savo sveikatos priežiūros įstaigą tvarkaraštį.
Planuokite apsilankyti pas gydytoją maždaug tris ar keturis kartus per metus. Įrašykite šiuos apsilankymus į savo kalendorių, kad nepamiršite apie juos. Taip pat stebėkite visus papildomus susitikimus su kitais specialistais dėl tyrimų ir gydymo.
Pasiruoškite kiekvienam vizitui iš anksto, surašydami gydytojui klausimų ir rūpesčių sąrašą.
Vaistai
Likdami ištikimi savo gydymo režimui, padėsite kontroliuoti simptomus ir valdyti ligos progresavimą. IPF gydymui patvirtinti keli vaistai, įskaitant ciklofosfamidą (Cytoxan), N-acetilcisteiną (Acetadote), nintedanibą (Ofev) ir pirfenidoną (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Jūs vartosite vaistą nuo vieno iki trijų kartų kiekvieną dieną. Naudokite kalendorių kaip priminimą, kad nepamiršite dozės.
Pratimas
Nors jaučiatės per dusulys ir pavargę sportuoti, buvimas aktyviais būdais gali pagerinti šiuos simptomus. Stiprinti savo širdį ir kitus raumenis taip pat padės lengviau atlikti savo kasdienes užduotis. Norint pamatyti rezultatus, nereikia daryti visos valandos trukmės treniruotės. Vaikščioti net kelias minutes per dieną yra naudinga.
Jei kyla sunkumų mankštinantis, kreipkitės į gydytoją dėl įtraukimo į plaučių reabilitacijos programą. Šioje programoje bendradarbiausite su mankštos specialistu, kad išmoktumėte saugiai priglausti ir atitiktų savo sugebėjimų lygį.
Miegoti
Aštuonios miego valandos kiekvieną naktį yra būtinos norint jaustis geriausiu. Jei miegas netinkamas, kalendoriuje įrašykite nustatytą miegą. Pabandykite įsitraukti į rutiną eidami miegoti ir prabudę tuo pačiu laiku kiekvieną dieną - net savaitgaliais.
Norėdami padėti užmigti paskirtą valandą, darykite tai, kas atsipalaiduoja, pavyzdžiui, skaitykite knygą, išsimaudykite šiltoje vonioje, atlikite gilų kvėpavimą ar medituokite.
Orai
IPF gali jus mažiau toleruoti kraštutinėms temperatūroms. Vasaros mėnesiais suplanuokite savo veiklą ankstyvą rytą, kai saulė ir karštis nėra tokie intensyvūs. Suplanuokite popietines pertraukas namuose su oro kondicionieriumi.
Patiekalai
Didelis maistas nerekomenduojamas, kai sergate IPF. Jaučiant per daug, gali pasidaryti sunku kvėpuoti. Vietoj to, suplanuokite keletą nedidelių patiekalų ir užkandžių per dieną.
Pagalba
Kasdieninės užduotys, tokios kaip namų valymas ir maisto gaminimas, gali tapti vis sunkesnės, kai sunku kvėpuoti. Kai draugai ir šeimos nariai siūlo padėti, nesakykite tik taip. Suplanuokite juos į savo kalendorių. Nustatykite pusvalandžio ar valandos trukmės laiko tarpsnius, kad žmonės galėtų jums gaminti maistą, apsipirkti maisto prekių parduotuvėse ar nuvesti pas gydytojus.
Socialinis laikas
Net tada, kai jaučiatės oro sąlygomis, svarbu išlikti socialiai ryšiui, kad netaptumėte izoliuotas ir vienišas. Jei negalite išeiti iš namų, nustatykite telefono ar „Skype“skambučius su draugais ar giminaičiais arba susisiekite per socialinę terpę.
Metimo rūkyti data
Jei vis dar rūkote, dabar pats laikas mesti rūkyti. Kvėpavimas cigarečių dūmais gali pabloginti IPF simptomus. Kalendoriuje nustatykite datą mesti rūkyti ir laikykitės jos.
Prieš pasibaigiant pasimatymui, išmeskite visas cigaretes ir peleninę namuose. Susipažinkite su gydytoju, kad gautumėte patarimų, kaip mesti. Galite išbandyti vaistus, padedančius sumažinti norą rūkyti, arba galite naudoti nikotino pakaitalus, pvz., Pleistrą, dantenas ar nosies purškalą.
Palaikymo grupės susitikimai
Bendravimas su kitais IPF turinčiais žmonėmis gali padėti jaustis ryšingesniems. Galite mokytis iš kitų grupės narių ir pasikliauti jais. Stenkitės reguliariai lankytis susitikimuose. Jei dar nedalyvaujate palaikymo grupėje, ją galite rasti per Plaučių fibrozės fondą.
