Man buvo diagnozuota recidyvuojanti išsėtinė sklerozė (RRMS) 2005 m., Būnant 28 metų. Nuo to laiko aš patyriau, kaip yra būti paralyžiuotam nuo juosmens žemyn ir aklai mano dešinėje akyje ir kognityviniam praradimui, skirtingai nei anksti. pradžios Alzhaimerio liga. Aš taip pat patyriau gimdos kaklelio suliejimą ir paskutinį kartą - recidyvą, kai buvau paralyžiuotas dešinėje kūno pusėje.
Visi mano ligos atkryčiai mano gyvenimui turėjo skirtingą trumpalaikį ir ilgalaikį poveikį. Man pasisekė patirti remisiją po kiekvieno atkryčio, tačiau yra nuolatinis šalutinis poveikis, su kuriuo aš gyvenu kiekvieną dieną. Dėl paskutinio mano atkryčio dešinėje pusėje pasikartojo tirpimas ir dilgčiojimas, taip pat kai kurie pažinimo klausimai.
Taip man atrodo vidutinė diena, kai patiriu VN atkrytį.
5:00 ryto
Aš guliu lovoje, neramus ir užkluptas tarp budrumo ir svajonių. Aš nemiegojau visą naktį daugiau nei 20 ar 30 minučių vienu metu. Mano kaklas yra standus ir skauda. Jie sako, kad MS neturi skausmo. Pasakyk tai mano uždegtam stuburo pažeidimui, prispausdamas prie titano plokštelės mano kakle. Kiekvieną kartą, kai galvoju, kad užpakalinės valstybės narės vėl kyla, bumas, jos vėl yra. Šis iš tikrųjų pradeda tverti.
Man reikia nusišlapinti. Turėjau kurį laiką. Jei tik AAA galėtų nusiųsti evakuatorių, kad ištrauktų mane iš lovos, tada gal galėčiau tuo pasirūpinti.
6:15 ryto
Žadintuvo garsas pribloškia mano miegančią žmoną. Aš esu ant nugaros, nes tai yra vienintelė vieta, kur galiu akimirksniu jaustis. Mano oda nepakeliamai niežti. Aš žinau, kad tai klaidinga nervų galūnė, bet aš negaliu nustoti subraižyti. Aš vis dar turiu šlapintis, bet dar nesugebėjau atsikelti. Mano žmona atsikelia, prisiartina prie mano lovos šono ir pakelia mano sustingusią, sunkią dešinę koją nuo lovos ir ant grindų. Aš negaliu judėti ar jausti savo dešinės rankos, todėl turiu žiūrėti į ją, kai ji bando mane patraukti į sėdimą padėtį, iš kur galėčiau pasukti mano normaliai funkcionuojančią kairę pusę. Prarasti tą prisilietimo pojūtį yra sunku. Įdomu, ar aš kada nors dar pažinsiu tą jausmą?
6:17 ryto
Mano žmona iš sėdimos padėties mane tempia iki kojų. Iš čia aš galiu judėti, bet dešinėje pusėje turiu nuleistą koją. Tai reiškia, kad galiu vaikščioti, bet atrodo kaip zombis lieknas. Aš nepasitikiu savimi, kad atsilošiu atsistojęs, todėl atsisėdu. Aš taip pat šiek tiek nutirpęs santechnikos skyriuje, todėl laukiu išgirsti kauliukus, šlakstančius tualetinį vandenį. Baigsiu, praplaunu ir paleidžiu vonios kambario tualeto stalviršį kairėje, kad atsitraukčiau nuo tualeto.
6:20 ryto
Triukas, padedantis valdyti MS atkrytį, yra maksimalus laiko praleidimas kiekvienoje erdvėje. Aš žinau, kad kai išeisiu iš vonios kambario, praeis daug laiko, kol aš jį vėl pasidarysiu. Aš pradedu vandenį po dušu, galvodamas, ar gal garinis dušas šiek tiek geriau pajus kaklo skausmą. Aš taip pat nusprendžiu valytis dantis, kol vanduo sušyla. Problema ta, kad aš negaliu iki galo uždaryti burnos iš dešinės pusės, todėl turiu pasilenkti virš kriauklės, nes dantų pasta iš burnos išlindo pašėlusiu tempu.
6:23 ryto
Baigiau valyti šepetį ir kaire ranka stengiuosi įpilti vandens į savo nuolat laisvą burną, kad galėčiau praskalauti. Kviečiu savo žmoną dar kartą padėti man kitą mano rytinės rutinos etapą. Ji ateina į vonios kambarį ir padeda man išsitraukti marškinėlius ir į dušą. Ji nusipirko man lufą ant pagaliuko ir šiek tiek kūno prausiklio, bet man vis tiek reikia jos pagalbos, kad galėčiau visiškai išvalyti. Po dušo ji padeda man išdžiūti, apsirengti ir išeiti į svetainės kambarį per pakankamai laiko, kad atsisveikinčiau su vaikais prieš išeinant į mokyklą.
11:30 ryto
Aš šiame rietuve buvau nuo pat ryto. Aš dirbu iš namų, tačiau esu nepaprastai ribota kalbėdama, kokias darbo užduotis dabar galiu atlikti. Aš niekaip negaliu naudoti savo dešinės rankos. Bandau rašyti viena ranka, bet kairė ranka, atrodo, pamiršo, ką daryti be dešinės rankos akompanimento. Tai beprotiškai žlugdo.
12:15 val
Tai nėra vienintelė mano darbo problema. Mano viršininkas vis skambina man sakydamas, kad aš leidžiu daiktams kristi per įtrūkimus. Stengiuosi apsisaugoti, bet jis teisus. Trumpalaikė atmintis man žlunga. Atminties problemos yra blogiausios. Žmonės dabar mato mano fizinius apribojimus, bet ne smegenų rūkas, kuris mane pažadina pažintiniu būdu.
Aš alkanas, bet taip pat neturiu motyvacijos nei valgyti, nei gerti. Net negaliu prisiminti, ar šiandien pusryčiaujau, ar ne.
14.30 val
Mano vaikai namo grįžta iš mokyklos. Aš vis dar gyvenamajame kambaryje, savo kėdėje, ten, kur buvau, kai jie šį rytą išėjo. Jie jaudinasi dėl manęs, bet, būdami 6 ir 8 metų amžiaus, nežino, ką pasakyti. Prieš keletą mėnesių treniravau jų futbolo komandas. Dabar didžiąją dienos dalį esu įstrigusi pusiau vegetatyvinėje būsenoje. Mano šešerių metų vaikas susigraudina ir sėdi man ant kelių. Paprastai jis turi daug ką pasakyti. Tačiau ne šiandien. Tiesiog tyliai kartu žiūrime animacinius filmus.
9:30 val
Į namus atvyksta namų sveikatos slaugytoja. Namų sveikata iš tikrųjų yra mano vienintelė galimybė gydytis, nes aš šiuo metu neturiu jokios sąlygos išeiti iš namų. Anksčiau jie bandė mane pertvarkyti rytoj, bet aš jiems pasakiau, kad labai svarbu pradėti gydymą kuo greičiau. Vienintelis mano prioritetas yra daryti viską, ką galiu, kad šią valstybės narės atkrytį vėl įdėčiau į savo narvą. Nėra taip, kad aš laukčiau kitos dienos.
Tai bus penkių dienų infuzija. Slaugytoja tai nustatys šį vakarą, bet mano žmona kitas keturias dienas turės pakeisti IV maišelius. Tai reiškia, kad aš turėsiu miegoti su IV adata, įstrigusia man giliai į veną.
9:40 val
Stebiu, kaip adata eina į dešinį dilbį. Matau, kad kraujas pradeda telktis, bet aš nieko negaliu jausti. Viduje mane liūdina, kad mano ranka nėra dedikuota, bet aš stengiuosi parodyti šypseną. Slaugytoja tariasi su mano žmona ir atsako į paskutinės minutės klausimus prieš atsisveikindama ir išeidama iš namų. Metalo skonis užvaldo mano burną, kai vaistas pradeda bėgti per mano venas. IV toliau lašėja, kai atsiremiu į savo kėdę ir užsimerkiu.
Rytoj bus šios dienos pakartojimas, ir aš turiu panaudoti visas jėgas, kurias galiu sukaupti, kad rytoj vėl galėčiau kovoti su šios valstybės narės atkryčiu.
Matt Cavallo yra pacientų patirties minties lyderis, pranešęs pranešimus apie sveikatos priežiūros renginius visoje JAV. Jis taip pat yra autorius ir nuo 2008 m. Dokumentuoja savo patirtį, susijusią su fiziniais ir emociniais VN iššūkiais. Galite susisiekti su juo savo svetainėje, „ Facebook“ puslapyje ar „ Twitter“.
