Išsėtinė sklerozė (MS) yra autoimuninė liga, pažeidžianti galvos ir nugaros smegenis. Tai yra pagrindiniai centrinės nervų sistemos komponentai. Centrinė nervų sistema kontroliuoja beveik viską, ką darome, pradedant vaikščiojimu ir baigiant sudėtinga matematikos problema.
MS gali pasireikšti daugybe skirtingų komplikacijų rūšių. Tai paveikia nervų galūnių dangas centrinėje nervų sistemoje. Dėl to gali pablogėti regėjimas, motorinė funkcija, dilgčiojimas ir galūnių skausmas.
SM gali būti sudėtinga liga, tačiau daugelis šia liga sergančių žmonių gyvena sveiką ir aktyvų gyvenimą. Štai ką kai kurios įžymybės turi pasakyti apie gyvenimą su MS.
1. Joan Didion
Joan Didion yra apdovanojimus pelniusi amerikiečių autorė ir scenaristė. Žinomas dėl ryškių aprašymų, įkandamos ironijos ir nuoširdumo, Didionas apie savo diagnozę rašė „Baltajame albume“. Esė iš jos nefiksų rinkinio „Slouching Towel Bethlehem“. Ji rašė: „Aš buvau … aštriai sujaudinta, kaip buvo atverti duris nepažįstamajam ir sužinoti, kad nepažįstamasis tikrai turėjo peilį“.
Didiono darbas buvo neaiškumų, kuriuos ji jautė prisitaikydama prie savo būklės, kanalas. Būdamas 82 metų Didionas vis dar rašo. 2013 m. Prezidentas Obama apdovanojo Nacionalinį meno ir humanitarinių mokslų medalį.
2. Rachelė Miner
Rachelė Miner yra amerikiečių aktorė, kuri labiausiai žinoma dėl savo Meg Masters atvaizdo „CW Network“serijoje „Supernatural“.
Minerė papasakojo apie savo diagnozę 2013 m. Dalaso komiksų suvažiavime. Ji toliau valdo savo simptomus, tačiau 2009 m. Turėjo palikti parodą dėl fizinių ŠN komplikacijų. „Fiziniai suvaržymai buvo ta vieta, kai bijojau, kad negaliu padaryti Megės ar teisingo rašymo“, - pasakojo ji gerbėjų tinklaraštyje.
Nors ji teigia, kad oficialiai neišėjo iš laidos dėl ligos, ji taip pat tvirtina, kad svarbu žinoti savo ribas ir klausytis savo kūno.
3. Džekas Osburnas
Britų roko žvaigždės Ozzy Osbourne'o sūnus Jackas Osbourne'as buvo pristatytas Amerikos publikai 2000-ųjų pradžioje kaip paauglys MTV realybės šou apie savo šeimą. Jis viešai paskelbė, kad serga išsėtine skleroze 2012 m.
Nuo pat diagnozės nustatymo, Osbourne'o devizas yra „Prisitaikyti ir įveikti“. „Twitter“jis naudoja hashtagą #Jackshaft, kad papasakotų apie savo patirtį su MS. „Niekada nesakysiu, kad esu dėkingas valstybėms narėms“, - sakė jis atvirame laiške. „Bet aš pasakysiu, kad be VN aš nežinau, ar būčiau padaręs savo gyvenime būtinų pokyčių, kurie pakeitė mane į gerąją pusę“.
4. Clay Walker
Būdama 26 metų kantri muzikos žvaigždė Clay Walker gavo pakartotinės remituojančios išsėtinės sklerozės diagnozę po veido ir galūnių dilgčiojimo ir trūkčiojimo. Walkeris sako, kad kovojo po to, kai pirmą kartą buvo diagnozuotas: „Supratau, kad turiu nustoti gyventi diagnozavęs lėtinę ligą, o susitelkti ties griovelio atradimu“.
Jis kurį laiką praleido dirbdamas su savo neurologu. Padedamas šeimos, jis įsitvirtina rutinoje, leidžiančioje geriau valdyti simptomus.
Aktyvizmas yra vienas svarbus Walkerio rutinos komponentas. Jis įkūrė „Band Again MS“- organizaciją, kuri padeda mokyti kitus MS.
5. Ann Romney
Ann Romney yra politiko Mitto Romney žmona. Savo knygoje „Šiuo kartu: mano istorija“ji papasakojo, kad jos gyvenimas pasikeitė 1997 m., Kai jai buvo diagnozuota MS. Nuo to laiko ji sunkiai dirba, kad neleistų jai apibrėžti būklės.
„Dar vienas svarbus komponentas yra džiaugsmo ieškojimas jūsų gyvenime“, - sakė ji interviu PBS. „Labai svarbu prarasti save atliekant ką nors kita ir ne visada apsigyventi dėl savo ligos“.
6. Jamie-Lynn Sigler
„Sopranų“žvaigždė buvo diagnozuota ŠN 2002 m., Būnant vos 20 metų. Po 2016 m. Tapusi nauja žmona ir motina ji neskelbė savo diagnozės.
Šiandien Sigleris nori būti valstybės narės advokatas. „Manau, kad daug laiko, kai žmonės susiduria su kokia nors lėtine liga, galite jaustis labai izoliuoti, jaustis vieniši, jaustis lyg žmonės nesuprastų“, - sakė ji viename interviu. „Norėjau būti kažkas, kuris sako:„ Aš tai gaunu, jaučiu tave, girdžiu tave, einu tai, ką išgyveni, ir suprantu “.
„Twitter“ji dalijasi asmenine patirtimi naudodama hashtag #ReimagineMySelf.
Ji taip pat bendradarbiauja su „Biogen“kampanijoje „Reimagine Myself“, kurios tikslas - parodyti, kaip su MS sergantys žmonės gyvena visavertį ir produktyvų gyvenimą.
7. Richardas Pryoras
Richardas Pryoras gauna kreditą už tai, kad yra įkvėpimo šaltinis daugeliui sėkmingiausių šių dienų komikų. Per pastaruosius tris dešimtmečius jis buvo plačiai pripažintas vienu didžiausių visų laikų komiškų balsų.
1986 m. Pryorui diagnozuotas ŠN, kuris sulėtino jo komiko karjerą, kol jis pasitraukė dėl sveikatos priežasčių. 1993 m. Jis pareiškė „New York Times“: „Aš tikiu Dievu ir gyvenimo magija bei paslaptimi, tarsi Dievas sako:„ Jūs sulėtinate tempą. Taigi, ką jūs vaikščioti juokinga. Paimk penkis. Ir tai aš darau “.
Jis mirė nuo širdies smūgio 2005 m., Būdamas 65 metų.
8. Frasieris C. Robinsonas III
Buvusi pirmoji JAV ponia ir sveikatos bei kūno rengybos šalininkė Michelle Obamos tėvas gyveno su išsėtine skleroze. 2014 m. Kampanijos „Reach Higher“metu ponia Obama lankė aukštąsias mokyklas visoje JAV ir atvirai kalbėjo apie savo tėvo kovą su MS. „Pamačiusi mano tėvą skausmą, matant jį kovojantį, stebintį, kad kiekvieną dieną tai sulaužė mano širdį“, - sakė ji. Ponia Obama kredituoja savo tėvą kaip įkvėpimą pasiekti sėkmės, kurią ji patiria šiandien.
9. Gordonas Schumeris
Gordonas Schumeris yra komiko, aktorės ir rašytojos Amy Schumer tėvas. Jam diagnozuota ŠN diagnozė vidutinio amžiaus. Colinas Quinnas jį pavaizdavo Amy Schumerio 2015 m. Debiutiniame filme „Traukinio sudužimas“. Schumer dažnai kalba ir rašo apie savo tėvo kovą su liga, todėl MS bendruomenė dabar ją pripažįsta svarbia aktyviste. Savo tėvo komedijos įkvėpėja ji cituoja gerą tėvo humoro jausmą ir įkandamą sarkazmą, atsižvelgiant į jo būklę. „Aš mėgstu juoktis. Aš visą laiką ieškau juoko. Manau, kad tai yra kažkas, kas susiję ir su sergančiu tėvu “, - sakė ji viename interviu.
10. „Vakarų sparno“prezidentas Bartlettas
Holivudas ir žiniasklaida ilgai stengėsi tiksliai pavaizduoti neįgaliuosius. Tačiau panašu, kad ilgai besitęsianti politinė drama „Vakarų sparnas“pasiteisino.
Pagrindinis veikėjas, prezidentas Josiah Bartlett, turi MS. Spektaklyje aprašomi jo vargai su šia liga, kai jis žongliruoja dėl savo labai sėkmingos politinės karjeros. Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija skyrė programai apdovanojimą už ligos vaizdavimą.
11. Jasonas DaSilva
Jasonas DaSilva yra amerikiečių dokumentikas ir filmo „Kai aš vaikštau“kūrėjas, kuris seka jo gyvenimą po diagnozės 25-erių. DaSilva serga pagrindine progresuojančia išsėtine skleroze. Skirtingai nuo kitų MS formų, pirminė progresuojanti MS neturi remisijų. Jis pradėjo filmuoti savo gyvenimą norėdamas užfiksuoti visus savo triumbus ir kovas, pradėdamas naują gyvenimą kaip režisierius. Kaip neįgaliųjų vežimėlio vartotojas, jis naudojasi savo platforma kaip dokumentikas, norėdamas atkreipti dėmesį į negalios stigas. Jo darbas padeda jam susidoroti su VN iššūkiais. „Viskas yra apie laisvę“, - jis sakė „New Mobility“. „Kol aš galiu kūrybiškai daryti dalykus arba kurti reikalus, man viskas gerai“.
