Rašydamas tai, aš atsidūriau liepsnos viduryje. Aš visą dieną gulėjau lovoje, miegojau pusę jos. Aš karščiavau, o dehidratuota ir silpna. Mano veidas patinsta. Mano mama, dar kartą mano slaugytoja, atneša man pietų, taurę po stiklinę vandens ir „Gatorade“, imbiero ale ir ledo pakuotes. Ji padeda man išlipti iš lovos, atsistoja prie durų, kol aš išmetu. Ji nukelia mane atgal į savo lovą pailsėti, kai aš baigsiu.
Nors tai pavyzdys, kokia nuostabi yra mano mama, negaliu pasakyti, kokia maža ji mane verčia jaustis. Mano galvoje mirga televizijos filmų iš ligoninės filmai. Aš esu apgailėtina pacientė, prisiglaudusi prie savęs, kai mama laiko mano ranką. Aš vaikas, kuris nieko negali padaryti pats.
Aš tiesiog noriu gulėti ant grindų ir niekas man nepadėtų.
Tai mano gyvenimo epizodas su lėtinėmis ligomis. Bet tai ne tas, kas aš esu. Tikrasis aš? Aš esu knygų kirminas - klastingas skaitytojas, kuris vidutiniškai skaito vieną knygą per savaitę. Aš esu rašytoja, nuolat sukinėdama istorijas galvoje, prieš dėdama jas ant popieriaus. Aš esu ambicingas. Dirbu 34 valandas per savaitę dienos metu, tada grįžtu namo ir dirbu laisvai samdomą darbą. Aš rašau esė, apžvalgas ir grožinę literatūrą. Aš esu žurnalo redaktoriaus padėjėja. Man patinka dirbti. Aš turiu didelių svajonių. Man patinka stovėti ant savo dviejų kojų. Aš esu nuožmiai nepriklausoma moteris.
Arba bent jau noriu būti.
Kova dėl nepriklausomybės apibrėžimo
Nepriklausomybė man kelia daug klausimų. Mano galva, nepriklausomybė yra pajėgi įstaiga, galinti padaryti bet ką, ko nori 95 procentus laiko. Bet tai tik tai: tai pajėgus kūnas, „normalus“kūnas. Mano kūnas nebėra normalus ir jo nebuvo 10 metų. Aš neprisimenu, kada paskutinį kartą ką nors padariau negalvodamas apie pasekmes ir planuodamas reikalus savaitei po įvykio, kad padaryčiau kuo mažesnę žalą.
Bet aš tai darau vėl ir vėl norėdamas įrodyti, kad esu nepriklausomas. Kad neatsilikčiau nuo savo draugų. Tuomet galų gale pasikliauju mama, kol ji manimi rūpinasi.
Dabar, kai mano kūnas nėra toks pajėgus, ar tai reiškia, kad esu priklausomas? Prisipažinsiu, kad šiuo metu gyvenu su tėvais, nors man nėra gėda sakyti, kad būdamas 23 metų. Bet aš dirbu dienos darbą, kuris toleruoja mano dažną praleidimą iš darbo ir man reikia anksti išvykti į paskyrimus, nors jis taip ir nemoka. Jei bandyčiau būti savimi, neišgyventų. Mano tėvai moka už mano telefoną, draudimą ir maistą, o jie neima iš manęs nuomos mokesčio. Aš tik moku už susitikimus, automobilį ir studento paskolas. Net tada mano biudžetas yra gana mažas.
Man pasisekė labai įvairiai. Aš moku išlaikyti darbą. Daugeliui žmonių, turinčių sunkesnių problemų, turbūt esu visiškai sveikas ir nepriklausomas. Aš nesu nedėkingas už savo sugebėjimą daryti dalykus sau. Aš žinau, kad yra daug žmonių, kurie yra dar labiau priklausomi nei aš. Iš išorės gali neatrodyti, kad esu priklausoma nuo kitų. Bet aš esu ir tai yra mano kova su nepriklausomybės apibrėžimu.
Jautiesi nepriklausomas priklausomybės laikais
Galima sakyti, kad esu savarankiškas savo turimomis priemonėmis. T. y., Aš esu kiek įmanoma savarankiškesnė. Ar tai policininkas? O gal tai tiesiog prisitaiko?
Ši nuolatinė kova mane išskiria. Mintyse sudarinėju planus ir darbų sąrašus. Bet kai bandau, negaliu jų visų padaryti. Mano kūnas tiesiog nefunkcionuos taip, kad padaryčiau viską. Tai mano gyvenimas su nematoma liga.
Sunku tai įrodyti, kai sunku tiesiog stovėti ant kojų.
Skirtingi nepriklausomybės tipai
Kartą paklausiau mamos, ar ji mano, kad esu nepriklausoma. Ji man pasakė, kad esu nepriklausoma, nes kontroliuoju savo mintis: nepriklausoma mąstytoja. Aš net negalvojau apie tai. Aš buvau per daug užsiėmęs tuo, ką mano kūnas negalėjo padaryti be pagalbos. Aš pamiršau savo mintis.
Bėgant metams mane pakeitė lėtinės ligos patirtis. Aš tapau stipresnė, ryžtingesnė. Jei sergu, negaliu švaistyti dienos, nors negaliu to kontroliuoti. Taigi, aš skaičiau. Jei nemoku skaityti, žiūriu dokumentinį filmą, kad galėčiau kažko išmokti. Aš visada galvoju apie tai, ką galėčiau padaryti, kad jausčiausi produktyvus.
Kiekvieną dieną dirbu pykinimu, skausmu ir diskomfortu. Tiesą sakant, tai, kaip aš susitvarkau su savo liga, neseniai padėjo darbingam draugui susidurti su skrandžio problemomis. Ji man pasakė, kad mano patarimas buvo dievobaimė.
Galbūt taip atrodo nepriklausomybė. Galbūt tai nėra taip juodai balta, kaip aš linkęs į tai žiūrėti, o greičiau pilka sritis, kuri kai kuriomis dienomis atrodo lengvesnė, o kitomis - tamsesnė. Tiesa, aš negaliu būti nepriklausoma visomis šio žodžio prasmėmis, bet gal man ir toliau reikia ieškoti būdų, kuriais galėčiau naudotis. Nes galbūt būti nepriklausomu reiškia žinoti skirtumą.
Erynn Porter turi lėtinę ligą, tačiau tai nesutrukdė jai įgyti kūrybinio rašymo bakalauro laipsnį iš Naujojo Hampšyro meno instituto. Šiuo metu ji yra žurnalo „Quail Bell“redaktoriaus padėjėja ir Čikagos knygų ir elektrinės literatūros apžvalgos knygų apžvalgininkė. Ji buvo publikuota arba pasirodys „Bust“, „ROAR“, „Entropy“, „Brooklyn Mag“ir „Ravishly“. Redaguodami savo kūrinį, dažnai galite rasti jos valgydami saldainius. Ji teigia, kad saldainiai yra tobulas redaguojantis maistas. Kai Erynn neredaguoja, ji skaito kartu su katė, susukta šalia jos.
