Mažai žmonių yra pasirengę gauti išsėtinės sklerozės (MS) diagnozę. Tie, kurie tai daro, yra toli gražu ne vieni. Remiantis išsėtinės sklerozės fondo duomenimis, visame pasaulyje daugiau nei 2,5 mln. Žmonių gyvena su MS.
Normalu, kad kyla daug klausimų apie jūsų naują diagnozę. Gavę atsakymus į klausimus ir sužinoję apie ligą, daugelis žmonių jaučiasi įgalioti valdyti savo VN.
Keli klausimai, kuriuos gali užduoti gydytojui kito susitikimo metu.
Kokius simptomus patirsiu?
Tikėtina, kad būtent simptomai padėjo gydytojui diagnozuoti jūsų MS. Ne visi jaučia tuos pačius simptomus, todėl gali būti sunku numatyti, kaip progresuos jūsų liga ar tiksliai kokius simptomus pajusite. Jūsų simptomai taip pat priklausys nuo pažeistų nervinių skaidulų vietos.
Įprasti MS požymiai ir simptomai yra šie:
- tirpimas ar silpnumas, dažniausiai paveikiantis vieną kūno pusę vienu metu
- skausmingas akių judesys
- regėjimo praradimas ar sutrikimas, dažniausiai vienoje akyje
- didelis nuovargis
- dilgčiojimas ar „dygliuotas“pojūtis
- skausmas
- elektros smūgio pojūčiai, dažnai judant kaklu
- drebulys
- pusiausvyros klausimai
- galvos svaigimas ar galvos sukimasis
- žarnyno ir šlapimo pūslės problemos
- neryški kalba
Nors tikslios jūsų ligos eigos neįmanoma numatyti, Nacionalinė MS draugija praneša, kad 85 proc. Žmonių, sergančių MS, serga recidyvuojančia ir remituojančia išsėtine skleroze (RRMS). RRMS būdingas simptomų recidyvas, po kurio prasideda remisijos laikotarpis, kuris gali trukti mėnesius ar net metus. Šie atkryčiai taip pat vadinami paūmėjimais ar paūmėjimais.
Asmenims, kuriems yra pirminė progresuojanti IS, simptomai paprastai pasunkėja per daugelį metų, be atkryčio periodų. Abiejų tipų MS turi panašius gydymo protokolus.
Kaip VN daro įtaką gyvenimo trukmei?
Dauguma žmonių, gyvenančių su MS, gyvena ilgą, produktyvų gyvenimą. Vidutiniškai žmonės, sergantys MS, gyvena maždaug septyneriais metais mažiau nei visi JAV gyventojai. Didesnės žinios apie bendrą sveikatą ir prevencinę priežiūrą gerina rezultatus.
Manoma, kad gyvenimo trukmės skirtumą lemia sunkių SM komplikacijos, tokios kaip rijimo sutrikimai, krūtinės ir šlapimo pūslės infekcijos. Atidumas ir dėmesys siekiant sumažinti šias komplikacijas gali sukelti mažesnę riziką asmenims. Sveikatos priežiūros planai, padedantys sumažinti širdies ligų ir insulto riziką, taip pat prisideda prie ilgesnės gyvenimo trukmės.
Kokios yra mano gydymo galimybės?
Šiuo metu MS nėra išgydoma, tačiau yra daugybė veiksmingų vaistų. Jūsų gydymo galimybės iš dalies priklauso nuo to, ar jums diagnozuojama pirminė progresuojanti ar recidyvuojanti MS. Bet kuriuo atveju trys pagrindiniai gydymo tikslai yra šie:
- modifikuokite ligos eigą, sulėtindami MS veiklą ilgesniems remisijos laikotarpiams
- gydyti priepuolius ar atkryčius
- valdyti simptomus
Ocrelizumabas (Ocrevus) yra FDA patvirtintas vaistas, kuris sulėtina simptomų pablogėjimą pirminėje progresuojančioje MS. Jūsų gydytojas taip pat gali skirti ocrelizumabą, jei sergate recidyvuojančia MS. Nuo 2018 m. Gegužės mėn. Ocrelizumabas yra vienintelis ligą modifikuojantis gydymas (DMT), kurį galima skirti pirminėje progresuojančioje MS.
Remiantis recidyvuojančia MS, pirmoji gydymo eilė paprastai yra keli kiti DMT. Kadangi MS yra autoimuninis sutrikimas, šie vaistai paprastai veikia autoimuninį atsaką, kad sumažėtų atkryčių dažnis ir sunkumas. Kai kuriuos DMT skiria medicinos specialistas į veną, o kiti - namuose. Beta interferonai paprastai skiriami siekiant sumažinti atkryčio riziką. Jie švirkščiami po oda.
Be ligos progresavimo valdymo, daugelis su MS sergančių žmonių vartoja vaistus simptomams, atsirandantiems išpuolio ar atkryčio metu, gydyti. Daugelis išpuolių išnyksta be papildomo gydymo, tačiau jei jie yra sunkūs, gydytojas gali paskirti kortikosteroidą, pavyzdžiui, prednizoną. Kortikosteroidai gali padėti greitai sumažinti uždegimą.
Jūsų simptomai skirsis ir juos reikia gydyti individualiai. Vaistai priklausys nuo patiriamų simptomų ir bus suderinti su šalutinio poveikio rizika. Kiekvienam simptomui, pavyzdžiui, skausmui, sustingimui ir spazmams, yra keletas geriamųjų ir vietinių vaistų variantų. Taip pat galima gydyti kitus simptomus, susijusius su SM, įskaitant nerimą, depresiją ir šlapimo pūslės ar žarnyno problemas.
Kartu su medikamentais gali būti rekomenduojama ir kita terapija, pavyzdžiui, reabilitacija.
Koks yra šalutinis gydymo poveikis?
Daugelis VN vartojamų vaistų yra rizikingi. Pavyzdžiui, orelizumabas gali padidinti kai kurių vėžio rūšių riziką. Mitoksantronas paprastai naudojamas tik pažengusioms MS, nes yra susijęs su kraujo vėžiu ir gali pakenkti širdies sveikatai. Alemtuzumabas (Lemtrada) padidina infekcijų ir kito autoimuninio sutrikimo riziką.
Daugelis vaistų nuo VN turi santykinai nedidelį šalutinį poveikį, pavyzdžiui, į gripą panašius simptomus ir dirginimą injekcijos vietoje. Kadangi jūsų patirtis, susijusi su MS, yra išskirtinė jums, gydytojas turėtų aptarti galimą gydymo naudą, atsižvelgiant į šalutinį vaistų poveikį.
Kaip galiu susisiekti su kitais, gyvenančiais su MS?
Skatinti ryšius tarp žmonių, gyvenančių su MS, yra Nacionalinės MS draugijos tikslas. Organizacija sukūrė virtualų tinklą, kuriame žmonės gali mokytis ir dalytis patirtimi. Sužinokite daugiau apsilankę NMSS svetainėje.
Gydytojas ar slaugytoja taip pat gali turėti vietinių šaltinių, kuriuose galite susitikti su kitais MS bendruomenės nariais. NMSS svetainėje taip pat galite ieškoti grupių, esančių šalia jūsų, pagal pašto kodą. Nors kai kurie žmonės renkasi prisijungimą internetu, kiti nori turėti asmeninius pokalbius apie tai, ką jiems reiškė MS.
Ką dar galiu padaryti tvarkydamas savo MS?
Sveikesnio gyvenimo būdo pasirinkimas gali padėti jums suvaldyti ligos simptomus. Tyrimais nustatyta, kad mankštinantys žmonės, sergantys ŠN, pagerino jėgą ir ištvermę, taip pat geresnę šlapimo pūslės ir žarnyno funkciją. Taip pat nustatyta, kad mankšta pagerina nuotaiką ir energijos lygį. Kreipkitės į gydytoją, kad jis nukreiptų pas kineziterapeutą, turintį patirties dirbant su MS sergančiais žmonėmis.
Sveika mityba gali pagerinti energijos lygį ir padėti išlaikyti sveiką svorį. Nėra konkrečios VN dietos, tačiau rekomenduojama vartoti mažai riebalų ir daug skaidulų turinčią dietą. Maži tyrimai rodo, kad MS naudai gali būti naudinga omega-3 riebalų rūgščių ir vitamino D pridėjimas, tačiau reikia daugiau tyrimų. VN patyręs dietologas gali padėti išsirinkti tinkamus maisto produktus optimaliai sveikatai.
Taip pat nustatyta, kad mesti rūkyti ir riboti alkoholio vartojimą yra naudinga sergantiesiems SM.
Paėmimas
Padidėjęs supratimas, tyrimai ir palaikymas žymiai pagerino žmonių, gyvenančių su MS, perspektyvas. Nors niekas negali nuspėti, kokia bus jūsų ligos eiga, MS galima valdyti tinkamai gydant ir sveikai gyvenant. Kreipkitės į valstybių narių bendruomenę, kad gautumėte palaikymą. Kalbėkite atvirai su gydytoju dėl savo rūpesčių ir dirbkite kartu, kad sukurtumėte planą, kuris geriausiai atitiktų jūsų poreikius.
