Asbestas reiškia šešių rūšių mineralus, atsparius karščiui, ugniai ir kelioms cheminėms medžiagoms. Asbestas dažnai randamas automobilių, pramonės ir statybiniuose gaminiuose. Dėl jo žmogus gali susirgti.
„Asbestos tautos“duomenimis, iki 15 000 amerikiečių kasmet miršta nuo išvengiamų su asbestu susijusių ligų. Mezotelioma, retas vėžys, atsirandantis dėl asbesto poveikio ir dažniausiai pažeidžiantis plaučius, pasitaiko maždaug 3000 naujų atvejų per metus.
Šios trys organizacijos stengiasi padėti mezoteliomą turintiems žmonėms ir jų artimiesiems gauti informaciją, gydymo galimybes ir kitas paslaugas. Kiekviena organizacija taip pat pasisako už asbesto uždraudimą JAV.
Asbesto ligos suvokimo organizacija
Linda Reinstein ir jos vyras Alanas gyveno laimingą gyvenimą augindami 10-metę dukrą, kai Alanui 2003 metais buvo diagnozuota mezotelioma.
„Kaip ir daugelis amerikiečių, [aš] vėlyvo vakaro televizijos reklamose apie asbestą ir mezoteliomą buvau tik miglotai girdėjęs“, - sako Linda Reinstein.
Reinsteinai greitai sužinojo, kad Alano liga buvo išvengta.
„Abu jautėmės pikti, apgauti ir bijoti. Alanas ir aš turėjome tik vieną variantą: paversti mūsų pyktį veiksmu “, - sako ji.
Netrukus po Alano diagnozės nustatymo, Linda ir jos dukra Emily išskrido į Vašingtoną, norėdami dalyvauti senatoriui Patty Murray pristatant 2003 m. Įstatymą „Banko asbesto draudimas Amerikoje“. Atlikdami Alano ir Emily nuotrauką, kurioje jie dalijasi tėvo ir dukters šokiu, jie papasakojo savo istoriją. Linda taip pat susisiekė su Doug Larkin, kuris kalbėjo apie savo uošvio mezoteliomos diagnozę.
„Jis taip pat buvo piktas. Mes kalbėjome ta pačia kalba, dalindamiesi širdies skausmu ir viltimi. Žinojome, kad kažkas turi būti padaryta “, - prisimena Linda.
Per savaitę abu kartu įkūrė informavimo apie asbesto ligas organizaciją, skirtą pašalinti asbesto sukeltas ligas ir apsaugoti asbesto aukų pilietines teises per švietimą, gynimą ir bendruomenės iniciatyvas.
Po to, kai Alanas mirė 2006 m., Linda tęsė gynimą ir žingsnius. 2016 m. Alano Reinsteino Ban Asbestos įstatymas buvo vėl pristatytas JAV senate.
„Turėdami aštuonis stiprius rėmėjus, prisiimančius kaltinimą greitai uždrausti šį kancerogeną, dabar esame arčiau asbesto uždraudimo nei bet kada anksčiau!“Reinstein sako. „Mano mylimam Alanui ir šimtams tūkstančių kitų ten gyvenančių„ Alanų “mano darbas bus tęsiamas tol, kol galėsime pasiekti visuotinio asbesto uždraudimo tikslą ir kuo greičiau surasti vaistą.“
Mezoteliomos ir asbesto suvokimo centras
Gyvenimas su bet kokia liga gali būti sunkus, o išmokti retos ligos gali būti ypač sunku. Mezoteliomos ir asbesto suvokimo centras (MAAC) buvo įkurtas siekiant suteikti informaciją ir paramą mezoteliomą turintiems žmonėms ir jų globėjams.
„Kai nerandate informacijos apie tai, kas tapo posūkiu jūsų gyvenime, ji sunaikins bet kokią viltį, kurią turite“, - sako Anna Suarez, MAAC komunikacijos specialistė. „Dauguma asbestu veikiančių žmonių nežinojo, kad jie yra, arba, jei tai padarė, nežinojo apie jo riziką ir gailaus padarinius“.
„Tai, kad klausomės pasakojimų ta bendra tema, įkvėpė mus būti visa apimančiu šaltiniu, kuris ne tik padeda pacientams gauti informacijos apie jų diagnozę, bet ir moko juos, kaip jie gali pakeisti pokyčius ir pasisakyti už pokyčius!“ji sako.
MAAC ne tik skleidžia informuotumą apie mezoteliomą, bet ir teikia šaltinius apie galimus gydymo būdus ir klinikinius tyrimus, ir MAAC pasisako už asbesto uždraudimą.
„Mes matėme širdies skausmą ir girdėjome nevykusią prognozę. Mes norime nutraukti asbesto naudojimą ir pabrėžti jo keliamą pavojų visiems žmonėms visame pasaulyje “, - priduria Suarezas.
Mezoteliomos vėžio aljansas
Nuo 1998 m. Mezoteliomos vėžio aljansas vykdo misiją nutraukti asbesto poveikį ir padėti mezoteliomą turintiems žmonėms rasti reikalingus išteklius. Heather Von St. James, kuriai po 36 metų buvo leista 15 mėnesių gyventi be medicininės intervencijos, yra vienas iš tų asmenų.
„Turėdamas namuose 3 mėnesių kūdikį ir turėdamas mažai galimybių išgyventi, buvau pasiryžęs praleisti savo prognozę“, - sako Von St. James.
Taigi ji kreipėsi pagalbos į Mezoteliomos vėžio aljansą, kuris padėjo jai surasti specialistą Bostone - 1400 mylių nuo jų namų Minesotoje. 2006 m. Jai buvo atlikta invazinė procedūra, kurios metu ji liko be kairiojo plaučio, pusės diafragmos, širdies gleivinės ir poros šonkaulių. Po operacijos ji turėjo keturis chemoterapijos seansus ir 30 sekinančių spinduliuotės seansų.
Šiandien, neturėdamas ligos požymių, Von Sent Jamesas skiria savo gyvenimą gydyti mezoteliomą turinčius žmones ir kovoti už asbesto uždraudimą kaip aktyvistas, tinklaraštininkas ir pedagogas.
„Kol asbestas vis dar yra teisėtas, pavojus gresia gyvybei, ir tai mus palaiko kiekvieną dieną“, - aiškina ji. „Kol nebus išgydyta mezotelioma, tol, kol JAV nebus uždraustas asbestas, kol daugiau žmonių atsistos ir pasisakys, mes [toliau] kovojame“.
