Po to, kai diagnozuota lėtinė liga, jaustis nepasirengęs. Staiga jūsų gyvenimas atidėtas ir jūsų prioritetai pasikeičia. Pagrindinis dėmesys skiriamas jūsų sveikatai ir gerovei, o jūsų energija skiriama gydymui.
Kelionė į išgydymą niekada nėra lengva ir greičiausiai pakeliui susidursite su keliomis kliūtimis. Viena iš tų kliūčių, be abejo, yra tai, kaip apmokėti lėtinės ligos gydymo išlaidas.
Priklausomai nuo jūsų aplinkybių, galbūt turėsite sveikatos draudimą ir pakankamai pajamų, kad galėtumėte susimokėti už gydymą per daug nesijaudindami.
Arba gali būti, kad esate 20-ies metų viduryje, neapdraustas, mokykloje ir dirbate ne visą darbo dieną už 15 USD per valandą. Taip nutiko Meg Wells.
Tai buvo 2013 m. Ir Meg ką tik pradėjo magistro programą Sonomos valstybiniame universitete. Ji studijavo kultūros išteklių valdymą, tikėdamasi vieną dieną padirbėti istoriniame muziejuje kaip kuratorė.
Meg buvo 26 metų, ji gyveno pati ir dirbo ne visą darbo dieną. Ji turėjo pakankamai pinigų sumokėti už nuomą ir įvairius mokyklos mokesčius. Tačiau jos pasaulis ruošėsi dramatiškai pasisukti.
Kurį laiką Meg išgyveno tokius dalykus kaip blogas virškinimo sutrikimas, dujos ir nuovargis. Ji buvo užsiėmusi darbu ir magistrantūros studijomis, todėl atidėdavo eiti pas gydytoją.
Tačiau iki 2013 m. Lapkričio mėn. Jos simptomai tapo per daug bauginantys, kad jų nepaisytų.
„Aš tiek daug ėjau į vonios kambarį, - sakė ji, - ir tada man pradėjo matytis kraujas. Man atrodė, gerai, kažkas yra tikrai, tikrai ne taip.
Opinis kolitas (UC) yra uždegiminės žarnyno ligos (IBD) rūšis, sukelianti uždegimą ir opos plėtrą storojoje žarnoje. Daugeliu atvejų liga vystosi lėtai ir ilgainiui blogėja.
Tiksli ligos priežastis nėra žinoma, tačiau tyrėjai mano, kad tam tikrą vaidmenį gali atlikti genetika, aplinkos veiksniai ir hiperaktyvi imuninė sistema.
Kraujas išmatose yra dažnas UC simptomas. Kai Meg pastebėjo kraują, ji žinojo, kad laikas gauti pagalbą.
Tuo metu Meg neturėjo sveikatos draudimo. Ji turėjo sumokėti šimtus dolerių iš savo kišenės už visus gydytojo vizitus, kraujo tyrimus ir išmatų tyrimus, kurių prireikė norint pašalinti įprastas jos simptomų priežastis.
Po daugybės vizitų jos sveikatos priežiūros komanda sugebėjo sumažinti UC, Krono ligos ar storosios žarnos vėžio simptomų priežastis.
Viena iš jos gydytojų pasiūlė, kad prieš imantis kito žingsnio - kolonoskopijos - gali būti protinga palaukti, kol ji turės sveikatos draudimą. Ši procedūra gali kainuoti iki 4000 USD be draudimo.
Nusivylimo akimirką ji iš brokerio nusipirko sveikatos draudimo planą. Tačiau sužinojusi, kad tai neapims jokių sveikatos priežiūros paslaugų savo regione, ji turėjo atšaukti planą.
„Po to mano tėvai perėmė darbą, nes aš buvau per daug sergantis, kad net negalėčiau su tuo susitvarkyti“, - sakė Meg. „Iki to laiko aš tiesiog kraujavau ir kentėjau tiek skausmo“.
Dalykitės „Pinterest“
Diagnozės ir gydymo gavimas
2014 m. Pradžioje Meg įtraukė į „Silver 70 HMO“sveikatos draudimo planą per Kaiser Permanente, padedama savo šeimos. Norėdami išlaikyti draudimą, ji moka 360 USD įmokas per mėnesį. Ši norma padidės iki 450 USD per mėnesį 2019 m.
Ji taip pat yra atsakinga už daugelio vaistų, susijusių su gydymu, gydytojų vizitais, ambulatorinėmis procedūromis, stacionarine priežiūra ir laboratoriniais tyrimais, padengimą ar draudimą. Tik kai kurie iš šių mokesčių įskaičiuojami į jos metinį atskaitymą už gydytojo vizitus ir tyrimus, tai yra 2250 USD. Jos draudimo paslaugų teikėjas taip pat nustato metinę maksimalią 6 250 USD sumą, tenkančią ligoninės viešnagei.
Turėdama sveikatos draudimą, Meg aplankė virškinimo trakto (GI) specialistą. Jai buvo atlikta kolonoskopija ir viršutinė GI endoskopija ir jai buvo diagnozuotas UC.
Po kelių mėnesių ji persikėlė namo gyventi pas tėvus į Vacavilį, Kalifornijoje.
Tuo metu Meg pradėjo vartoti geriamuosius vaistus, skirtus apatinės žarnos uždegimui gydyti. Net turėdama draudimo apsaugą, ji už šį gydymą per mėnesį mokėdavo apie 350 USD iš kišenės. Bet ji vis dar daug ėjo į vonios kambarį, patiria pilvo skausmą ir karščiavimą primenančius simptomus, tokius kaip kūno skausmai ir šaltkrėtis.
Meg taip pat daugelį metų sprendė lėtinį nugaros skausmą. Po to, kai jai atsirado UC simptomų, nugaros skausmas sustiprėjo.
„Aš negalėjau vaikščioti“, - prisiminė Meg. „Buvau plokščia ant žemės, negalėdama judėti“.
Ji susisiekė su nauju GI specialistu vietinėje ligoninėje, kuris nukreipė pas reumatologą. Jis jai diagnozavo sakroiliitą, kuris yra sąnarių, jungiančių jūsų apatinį stuburą prie dubens, uždegimas.
Neseniai paskelbtame žurnale Arthritis Care and Research mokslininkai nustatė, kad sakroiliitas pasireiškia beveik 17 procentų UC turinčių žmonių. Apskritai, sąnarių uždegimas yra labiausiai paplitusi ne virškinimo trakto komplikacija, diagnozuota Krono ir kolito fondo.
Meg reumatologė ją perspėjo, kad daugelis sakroiliitą gydančių vaistų apsunkina UC. Infliksimabas (Remicade, Inflectra) buvo vienas iš nedaugelio vaistų, kuriuos ji galėjo vartoti abiem ligoms gydyti. Jai reiktų lankytis ligoninėje kas keturias savaites, kad iš slaugytojos gautų infliksimabo infuziją.
Meg nustojo vartoti geriamąjį vaistą, kurį vartojo, ir pradėjo vartoti infliksimabo infuzijas. Pirmus kelerius metus ji nieko nemokėjo iš šių kišenių. Jos draudimo paslaugų teikėjas atsiėmė 10 425 USD sąskaitą už gydymą.
Meg GI specialistė taip pat paskyrė steroidinius priešus, kurie padės sumažinti uždegimą apatinėje žarnoje. Užpildžiusi šio vaisto receptą, ji sumokėjo maždaug 30 USD iš savo kišenės. Ji turėjo ją užpildyti tik vieną kartą.
Su šiais gydymo būdais Meg pradėjo jaustis geriau.
Tas komforto laikotarpis truko neilgai.
Dalykitės „Pinterest“
Dauguma UC turinčių žmonių patiria remisijos laikotarpius, kurie gali trukti savaites, mėnesius ar net metus. Remisija yra tada, kai išnyksta tokios lėtinės ligos kaip UC simptomai. Šie laikotarpiai be simptomų yra nenuspėjami. Niekada negali žinoti, kiek laiko jie tęsis, ir kada turėsi kitą paūmėjimą.
Meg patyrė savo pirmąjį remisijos periodą nuo 2014 m. Gegužės mėn. Iki tų pačių metų rugsėjo. Tačiau iki spalio mėnesio jai vėl pasireiškė sekinantys UC simptomai. Kraujo tyrimai ir kolonoskopija parodė aukštą uždegimo laipsnį.
Per visą likusį 2014 ir 2015 m. Meg kelis kartus lankėsi ligoninėje, kad gydytų paūmėjimo simptomus ir komplikacijas, įskaitant skausmą ir dehidrataciją.
Jos GI specialistė bandė kontroliuoti ligą receptiniais vaistais - ne tik infliksimabu ir steroidiniais priešais, bet ir prednizonu, 6-merkaptopurinu (6-MP), allopurinoliu, antibiotikais ir kt. Bet šių vaistų nepakako, kad išlaikytų ją remisijoje.
Po dar vieno paūmėjimo ir hospitalizacijos 2016 m. Pradžioje Meg nusprendė atlikti operaciją, kad pašalintų savo gaubtinę ir tiesiąją žarną. Apskaičiuota, kad 20 proc. UC turinčių žmonių reikia chirurginės būklės.
Meg atliko pirmąją iš dviejų operacijų 2016 m. Gegužę. Jos chirurginė komanda pašalino storąją žarną ir tiesiąją žarną ir panaudojo dalį savo plonosios žarnos, kad sudarytų „J-maišelį“. J-maišelis ilgainiui pakeis jos tiesiąją žarną.
Kad būtų laiko išgydyti, chirurgas nupjautą plonosios žarnos galą pritvirtino prie laikinos angos pilve - stomos, per kurią ji galėjo perduoti išmatą į ileostomijos maišą.
Antroji operacija jai buvo atlikta 2016 m. Rugpjūčio mėn., Kai chirurgijos komanda vėl sujungė jos plonąją žarną prie J-maišelio. Tai leistų jai praeiti išmatomis daugiau ar mažiau normaliai, be ileostomijos maišelio.
Pirmoji iš šių operacijų kainavo 89 495 USD. Į šį mokestį neįtrauktos penkios dienos stacionarinės priežiūros ir testų, kuriuos ji gavo vėliau, dienos, kurios kainavo dar 30 000 USD.
Antroji operacija kainavo 11 000 USD, pridėjus 24 307 USD už trijų dienų stacionarinę priežiūrą ir tyrimą.
Meg praleido dar 24 dienas ligoninėje, kad galėtų gydyti pankreatitą, pouchitą ir pooperacinę žarnos nepraeinamumą. Šios viešnagės jai kainavo sukauptą 150 000 USD.
Iš viso 2016 m. Meg buvo paguldyta į ligoninę šešis kartus. Iki vizito pabaigos ji pasiekė savo draudimo teikėjo nustatytą metinį limitą, tenkantį „kišenės“išlaidoms ligoninėje. Pirmajai operacijai jai reikėjo sumokėti tik 600 USD.
Jos draudimo bendrovė pasirinko likusią kortelę - šimtus tūkstančių dolerių ligoninės sąskaitose, kurias jos šeima būtų turėjusi sumokėti, jei ji būtų neapdrausta.
Vykstantys tyrimai ir gydymas
Nuo paskutinės hospitalizacijos 2016 m. Meg vartojo vaistus savo būklei valdyti. Ji taip pat laikėsi kruopščiai subalansuotos dietos, vartojo probiotinių papildų ir praktikavo jogą, kad žarnynas ir sąnariai būtų sveiki.
Nei vienas iš šių gydymo būdų nėra toks brangus kaip viešnagė ligoninėje, tačiau ji ir toliau moka didelę sumą per mėnesį draudimo įmokų, kopijavimo įmokų ir bendrojo draudimo įmokų už priežiūrą metu.
Pavyzdžiui, nuo 2014 m. Jai buvo atlikta bent viena kolonoskopija per metus. Už kiekvieną iš šių procedūrų ji sumokėjo 400 USD už kišenę. Ji taip pat turėjo įvertinti savo J-maišelį po operacijos, kuris jai kainavo 1029 USD už kišenę.
Sąnarių skausmui gydyti ji vis dar gauna infliksimabo užpilai. Nors dabar ji gauna vieną infuziją kas aštuonias savaites, o ne kas šešias savaites. Iš pradžių už šias procedūras ji nieko nemokėjo iš kišenės. Tačiau nuo 2017 m., Pasikeitus didesnei jų politikai, jos draudimo paslaugų teikėjas pradėjo taikyti kooperacijos mokestį.
Pagal naująjį korespondencijos modelį Meg už kiekvieną gautą infliksimabo infuziją moka 950 USD iš savo kišenės. Jos metinė išskaita netaikoma šiems mokesčiams. Net jei ji patirs išskaitytiną sumą, ji turės sumokėti tūkstančius dolerių per metus, kad gautų tą gydymą.
Ji mano, kad joga yra naudinga skausmui malšinti ir stresui malšinti. Jei sumažins stresą, ji išvengs paūmėjimų. Tačiau reguliariai lankyti jogos užsiėmimus gali būti brangu, ypač jei mokate už apsilankymus, kurių metu atsisakoma, o ne kas mėnesį.
Meg didžiąją dalį savo jogos namuose daro naudodama 50 USD vertės telefoninę programą.
Dalykitės „Pinterest“
Užsidirbti pragyvenimui
Nors Megė sugebėjo baigti magistro laipsnį, valdydama UC simptomus ir lėtinį sąnarių skausmą, Megui buvo sunku rasti ir išlaikyti darbą.
„Aš vėl pradėčiau galvoti apie pasimatymus, pradėčiau galvoti apie darbo paieškas, viską, tada mano sveikata iškart pradėtų blogėti“, - prisiminė Meg.
Ji tapo finansiškai priklausoma nuo savo tėvų, kurie jai buvo svarbus paramos šaltinis.
Jie padėjo padengti daugelio tyrimų ir gydymo išlaidas. Jie gynėsi jos vardu, kai ji buvo per bloga bendrauti su sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais. Jie teikė emocinę paramą, kad padėtų jai susidoroti su lėtinių ligų padariniais jos gyvenimui.
„Taip sunku iš tikrųjų užfiksuoti tikrąjį vaizdą apie tai, kokia serga tokia liga, kokia jums ir jūsų šeimai“, - sakė Meg.
Tačiau viskas ėmė aiškėti. Nuo tada, kai Meg buvo pašalinta jos gaubtinė ir tiesioji žarna, ji patyrė kur kas mažiau GI simptomų. Jai buvo pagerėjęs sąnarių skausmas.
Meg pradėjo dirbti iš namų kaip laisvai samdoma rašytoja ir fotografė, kuri suteikia jai galimybę kontroliuoti, kur ir kiek laiko ji dirba. Ji taip pat turi maisto tinklaraštį „Meg is well“.
Galiausiai ji tikisi tapti pakankamai finansiškai nepriklausoma, kad pati susitvarkytų pragyvenimo su lėtinėmis ligomis išlaidas.
„Aš nekenčiu, kad mano tėvai turi man padėti“, - sakė ji, „kad aš esu 31 metų moteris, vis dar turinti pasikliauti savo tėvų pagalba ir finansine parama. Aš to labai nekenčiu ir noriu pabandyti rasti būdą, kur galėčiau tiesiog paimti visa tai. “
