Prieiga prie reikalingų išteklių
Žmonėms, sergantiems mantijos ląstelių limfoma (MCL), yra daugybė išteklių. Sužinoję daugiau apie ligą, galite padėti suprasti gydymo galimybes ir priimti pagrįstus sprendimus dėl jūsų priežiūros. Kreipimasis į emocinę ir socialinę paramą taip pat gali padėti lengviau valdyti būklę.
Skaitykite toliau ir sužinokite daugiau apie kai kuriuos jums prieinamus išteklius.
Limfomos specialistai
Jei jums diagnozuota MCL, svarbu susitarti pas specialistą, kuris gali padėti suprasti jūsų gydymo galimybes ir gauti reikiamą priežiūrą. MCL yra gana retas reiškinys, todėl kai kurie gydytojai gali būti nesusipažinę su naujausiomis gydymo galimybėmis. Idealiu atveju geriausia susitikti su limfomos specialistu.
Apsvarstykite galimybę pasitarti su savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoju ar vėžio priežiūros centru, jei jie gali jus nukreipti pas limfomos specialistą.
Amerikos klinikinės onkologijos draugija valdo internetinę duomenų bazę, kurią galite naudoti norėdami rasti limfomos specialistus visoje JAV. Amerikos hematologų draugija taip pat turi paieškos duomenų bazę, kurioje yra hematologai, turintys limfomos žinių.
Jei jūsų rajone nėra limfomos specialistų, gali tekti keliauti aplankyti pas vieną. Jei tai nėra galimybė, vietinis gydytojas gali pasitarti su specialistu el. Paštu, telefonu ar vaizdo konferencijose.
Pacientų svetainės ir specialiosios telefono linijos
Yra daugybė šaltinių, kurie padės jums sužinoti apie gydymo galimybes ir strategijas, kaip gerai išlaikyti MCL. Tačiau kartais gali būti sudėtinga žinoti, kurie ištekliai yra patikimi ir tikslūs.
Norėdami gauti patikimos informacijos:
- Norėdami gauti daugiau informacijos apie MCL, kreipkitės į gydytoją arba vėžio priežiūros centrą.
- Naršykite limfomos tyrimų fondo tinklalapio MCL skyrių arba susisiekite su jo pagalbos linija 800-500-9976 arba [email protected].
- Susisiekite su informacijos specialistu per Leukemijos ir limfomos draugiją telefonu 800-955-4572, el. Paštu [email protected] arba naudodamiesi organizacijos internetine pokalbių paslauga.
Finansinės paramos programos
Gydymo kaina labai skiriasi, atsižvelgiant į gydymo planą, gydymo vietą ir bet kokį sveikatos draudimą.
Jei norite tvarkyti jūsų priežiūros išlaidas, tai gali padėti:
- Paklauskite savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro, jei jie sutinka su jūsų sveikatos draudimu. Jei neturite draudimo ar negalite sau leisti gydytis, paklauskite jų, ar jie gali skirti jums priimtinesnį gydymą ar kreiptis į jus į finansinės paramos tarnybas.
- Kreipkitės į savo sveikatos draudimo paslaugų teikėją, kad sužinotumėte, ar jūsų medicininiai susitikimai, tyrimai ir gydymas yra padengti. Jie gali padėti sužinoti, kiek jums reikės sumokėti įmokas per mėnesį, metinius išskaitymus, taip pat korespondencijos ar kopijavimo mokesčius.
- Kreipkitės į vaistų, kuriuos vartojote, gamintoją, jei jis siūlo paciento nuolaidų ar subsidijų programas. Jums gali būti taikoma nuolaida.
- Apsvarstykite galimybę kreiptis į klinikinį tyrimą, kad būtų galima nemokamai gauti eksperimentinį gydymą. Gydytojas gali padėti sužinoti apie galimą dalyvavimo tyrime naudą ir riziką.
Daugiau informacijos ir finansinės paramos šaltinių galite rasti šiose organizacijose:
- Amerikos vėžio draugija
- Amerikos klinikinės onkologijos draugija
- Vėžio priežiūra
- Vėžio finansinės paramos koalicija
- Leukemijos ir limfomos draugija
- Limfomos tyrimų fondas
Konsultavimo paslaugos ir paramos grupės
Tvarkyti MCL gali kelti stresą. Jei jaučiate, kad jus kamuoja dažni streso, nerimo, pykčio, liūdesio ar beviltiškumo jausmai, pasitarkite su gydytoju. Jie gali kreiptis pagalbos į psichinės sveikatos specialistą.
Kai kurios pacientų organizacijos taip pat siūlo konsultavimo paslaugas. Pvz., Paskambinkite 800-813-4673 arba rašykite el. Paštu [email protected], kad kalbėtumėte su apmokytu konsultantu per „Cancer Care's Hopeline“.
Jums taip pat gali būti malonu susisiekti su kitais žmonėmis, kurie patyrė panašią patirtį. Pavyzdžiui, tai gali padėti:
- Paklauskite savo gydytojo ar vėžio priežiūros centro, jei yra vietinių palaikymo grupių žmonėms, gyvenantiems limfoma.
- Norėdami rasti vietines palaikymo programas, naudokite internetinę Amerikos vėžio draugijos duomenų bazę.
- Apsilankykite „Leukemijos ir limfomos draugijos“tinklalapyje, kad užsiregistruotumėte internetiniam pokalbiui, susirastumėte vietinę palaikymo grupę ar pasiektumėte vienas su kitu bendraamžių palaikymą.
- Prisijunkite prie limfomos palaikymo tinklo, kad galėtumėte susisiekti su bendraamžiu internetu arba telefonu.
- Užsiregistruokite internetinėje palaikymo grupėje per vėžio priežiūrą.
Paliatyvioji priežiūra ir gyvenimo pabaigos planavimas
Nauji gydymo būdai padėjo pailginti daugelio MCL sergančių žmonių gyvenimą. Tačiau ilgainiui liga linkusi progresuoti ar grįžti. Leukemijos ir limfomos draugija praneša, kad vidutinis žmonių, kuriems diagnozuota MCL, išgyvenamumas yra nuo penkerių iki septynerių metų.
Daugelis žmonių nusprendžia iš anksto planuoti paliatyviąją slaugą, gyvenimo pabaigos sprendimus ir turto reikalus. Svarbu atsiminti, kad planavimas į priekį nereiškia, kad atsisakysite gydymo. Tai yra vienas iš daugelio būdų, kaip galite užtikrinti, kad aktyviai dalyvausite priimant sprendimus dėl visų jūsų globos ir gyvenimo aspektų.
Galite pasirinkti:
- Norėdami gauti daugiau informacijos apie gyvenimo pabaigos planavimą ir priežiūros paslaugas, kreipkitės į gydytoją arba vėžio priežiūros centrą.
- Apsilankykite Nacionalinės ligoninių ir paliatyviosios slaugos organizacijos „CaringInfo“svetainėje, kad sužinotumėte apie hospiso programas ir kitas paliatyviosios slaugos paslaugas.
- Susipažinkite su teisininku ar kitu teisininku ir sudarykite išankstinę sveikatos priežiūros direktyvą. Šis dokumentas informuos gydytoją apie jūsų gydymo pageidavimus, jei pasieksite tašką, kai nebegalėsite pasisakyti už save.
- Susipažinkite su teisininku, kad nustatytumėte valią ar pasitikėjimą. Šie turto planavimo įrankiai nustato, kas nutiks jūsų turtui.
- Kalbėkitės su šeima apie savo gyvenimo pabaigos ir gyvenimo pomėgius, įskaitant visas jūsų kūno priežiūros ypatybes. Kai kurie žmonės taip pat nusprendžia rašyti laiškus artimiesiems ir skirti laiko bet kokiems svarbiems pokalbiams, kuriuos jie norėjo užmegzti.
Paėmimas
Jei jums diagnozuota MCL, galite pasiekti išteklius ir patenkinti jūsų palaikymo poreikius. Pasitarkite su gydytoju ar vėžio priežiūros centru arba susisiekite su patikima vėžio organizacija, kad rastumėte šaltinių, kurie gali jums padėti.
