Štai Kaip Internetiniai Dienoraščiai Man Suteikė Balso Po Mano IBD Diagnozės

2024 Autorius: Jesus Peterson | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-17 11:20

Stomachachai buvo įprasta Natalie Kelley vaikystės dalis.

„Mes visada tik manėme, kad turiu jautrų skrandį“, - sako ji.

Tačiau, kol ji buvo susieta su kolegija, Kelley pradėjo pastebėti maisto netoleravimą ir, norėdama rasti palengvėjimą, pradėjo šalinti glitimą, pieną ir cukrų.

„Bet aš vis tiek pastebėjau tikrai siaubingą pilvo pūtimą ir skrandžio skausmą po to, kai ką nors valgiau“, - sako ji. „Maždaug metus buvau išvykęs iš gydytojų kabinetų ir sakiau, kad sergau dirgliosios žarnos sindromu, neuždegiminiu žarnyno susirgimu IBS ir man reikėjo išsiaiškinti, koks maistas man netinka.“

Jos taškas atsirado vasarą prieš paskutinius 2015 m. Studijų metus. Ji su savo tėvais keliavo Liuksemburge, kai pastebėjo kraują išmatose.

„Tada aš žinojau, kad vyksta kažkas rimtesnio. Mano mama, būdama paauglė, buvo diagnozuota Krono liga, todėl mes dviese ir dviese susisiejome, nors ir tikėjomės, kad tai yra pūkas ar kad Europos maistas man daro ką nors “, - prisimena Kelley.

Grįžusi namo, ji suplanavo kolonoskopiją, dėl kurios jai buvo neteisingai diagnozuota Krono liga.

„Man buvo atliktas kraujo tyrimas po kelių mėnesių, ir tada jie nustatė, kad sergu opiniu kolitu“, - sako Kelley.

Užuot nesijaudinusi dėl diagnozės, Kelley sako, kad žinojimas, kad sirgo opiniu kolitu, atnešė jai ramybę.

„Aš tiek metų vaikščiojau po nuolatinį skausmą ir nuolatinį nuovargį, todėl diagnozė buvo beveik kaip patvirtinimas po daugelio metų susimąstymo, kas galėtų būti toliau“, - sako ji. „Aš tada žinojau, kad galėčiau pasveikti, užuot blaškęsis aplink aklai tikėdamasis, kad tai, ko nevalgiau, padės. Dabar galėčiau sukurti faktinį planą ir protokolą ir judėti pirmyn “.

Sukurti platformą įkvėpti kitus

Kai Kelley mokėsi nustatyti savo naują diagnozę, ji taip pat tvarkė savo tinklaraštį „Plenty & Well“, kurį ji pradėjo prieš dvejus metus. Nepaisant to, kad turėjo šią platformą, jos būklė nebuvo tema, apie kurią ji labai norėjo parašyti.

„Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, savo tinklaraštyje ne tiek daug kalbėjau apie IBD. Manau, dalis manęs vis tiek norėjo to nepaisyti. Aš buvau paskutiniais kolegijos metais ir gali būti sunku susikalbėti su draugais ar šeima “, - sako ji.

Vis dėlto ji pajuto raginimą pasisakyti savo tinklaraštyje ir „Instagram“paskyroje po rimto paūmėjimo, kuris ją nusileido ligoninėje 2018 m. Birželio mėn.

„Ligoninėje supratau, kaip drąsina matyti kitas moteris kalbant apie IBD ir siūlančias paramą. Internetinis dienoraštis apie IBD ir šios platformos turėjimas taip atvirai kalbėti apie gyvenimą su šia lėtine liga man padėjo išgydyti daugybe būdų. Tai padeda man jaustis suprastam, nes kai aš kalbu apie IBD, gaunu pastabų iš kitų, kurie supranta, ką aš išgyvenu. Šioje kovoje jaučiuosi mažiau vienas, ir tai yra didžiausia palaima. “

Ji siekia, kad internetinis buvimas būtų susijęs su kitų moterų, sergančių IBD, skatinimu.

Pradėjusi skelbti apie opinį kolitą „Instagram“, ji sako, kad sulaukė teigiamų moterų pranešimų apie tai, kokie buvo vilčių teikiantys pranešimai.

„Iš moterų gaunu žinučių, kuriose sakoma, kad jos jaučiasi įgaliotos ir pasitikinčios savimi kalbėdamos apie savo IBD su draugais, šeima ir artimaisiais“, - sako Kelley.

Dėl atsakymo ji pradėjo rengti tiesioginę „Instagram“seriją pavadinimu „IBD Warrior Women“kiekvieną trečiadienį, kai kalbasi su skirtingomis moterimis, turinčiomis IBD.

„Kalbame apie pozityvumo patarimus, kaip susikalbėti su artimaisiais ar kaip naršyti koledže ar nuo 9 iki 5“, - sako Kelley. „Aš pradedu šiuos pokalbius ir dalinuosi kitomis moteriškomis istorijomis savo platformoje, kas yra nepaprastai įdomu, nes kuo daugiau parodome, kad nėra ko slėpti ar gėdytis, ir tuo labiau parodome, kad mūsų rūpesčiai, nerimas ir psichinė sveikata [rūpesčiai], kylantys kartu su IBD, yra patvirtinami, tuo labiau įgalinsime moteris “.

Išmokimas ginti savo sveikatą

Savo socialinėse platformose Kelley taip pat tikisi įkvėpti jaunus žmones, sergančius lėtinėmis ligomis. Būdama vos 23 metų Kelley išmoko ginti savo sveikatą. Pirmasis žingsnis buvo įgyti pasitikėjimo savimi ir paaiškinti žmonėms, kad jos maisto pasirinkimas yra skirtas jos gerovei.

„Jei norite kartu patiekti patiekalus restoranuose ar pristatyti„ Tupperware “maistą į vakarėlius, gali reikėti paaiškinimo, tačiau kuo mažiau nepatogiai elgsitės dėl to, tuo mažiau nepatogūs bus aplinkiniai žmonės“, - sako ji. „Jei jūsų gyvenime yra tinkamų žmonių, jie gerbs, kad jūs turite priimti šiuos sprendimus, net jei jie šiek tiek skiriasi nuo visų kitų“.

Vis dėlto Kelley pripažįsta, kad žmonėms gali būti sunku susieti su tais, kurie yra paaugliai ar dvidešimtmečiai ir serga lėtine liga.

„Sunku jauname amžiuje, nes jauti, kad niekas tavęs nesupranta, todėl gintis sau ar kalbėti apie tai atvirai yra daug sunkiau. Ypač todėl, kad būdamas 20-ies tu labai blogai nori tiesiog pritapti “, - sako ji.

Atrodymas jaunas ir sveikas prideda iššūkį.

„Nematomas IBD aspektas yra vienas iš sunkiausių dalykų, nes tai, kaip jautiesi viduje, nėra tas, kas projektuojama į pasaulį iš išorės, ir todėl daugelis žmonių linkę manyti, kad perdedai ar suklydai, ir tai vaidina daugybę skirtingų jūsų psichinės sveikatos aspektų “, - sako Kelley.

Keičiasi suvokimas ir skleidžiama viltis

Kelley ne tik skleidžia supratimą ir viltį per savo platformas, bet ir bendradarbiauja su „Healthline“, siekdama pristatyti nemokamą „IBD Healthline“programą, jungiančią tuos, kurie gyvena su IBD.

Vartotojai gali naršyti narių profilius ir prašyti susitarti su bet kuriuo bendruomenės nariu. Jie taip pat gali prisijungti prie kasdienės diskusijos, kuriai vadovauja IBD vadovas. Diskusijų temose yra gydymas ir šalutinis poveikis, dieta ir alternatyvūs gydymo būdai, psichinė ir emocinė sveikata, naršymas sveikatos priežiūros įstaigose ir darbe ar mokykloje ir naujos diagnozės nustatymas.

Be to, programoje pateikiamas sveikatingumo ir naujienų turinys, kurį peržiūrėjo „Healthline“medicinos specialistai. Jame yra informacijos apie gydymą, klinikinius tyrimus ir naujausius IBD tyrimus, taip pat informacija apie savigydą ir psichinę sveikatą bei asmeninės istorijos iš kitų, gyvenančių su IBD.

Kelley surengs du tiesioginius pokalbius skirtinguose programos skyriuose, kur užduos dalyviams klausimus, kad galėtų atsakyti ir atsakytų į vartotojų klausimus.

„Labai lengva nugalėti mentalitetą, kai mums diagnozuojama lėtinė liga“, - sako Kelley. „Didžiausia mano viltis yra parodyti žmonėms, kad gyvenimas vis dar gali būti nuostabus ir kad jie vis tiek gali įgyvendinti visas savo svajones ir dar daugiau, net jei jie gyvena su lėtine liga, pavyzdžiui, IBD“.

Cathy Cassata yra laisvai samdoma rašytoja, kuri specializuojasi pasakojimuose apie sveikatą, psichinę sveikatą ir žmonių elgesį. Ji labai mėgsta rašyti su emocijomis ir užmegzti ryšį su skaitytojais įžvalgiai ir įtraukdama. Daugiau apie jos kūrybą skaitykite čia.