Redaktoriaus pastaba: Šis kūrinys iš pradžių buvo parašytas 2016 m. Vasario 9 d. Dabartinė jo publikavimo data atspindi atnaujinimą.
Netrukus prisijungusi prie „Healthline“, Sheryl Rose sužinojo, kad turi BRCA1 geno mutaciją ir jai gresia krūties bei kiaušidžių vėžys
Ji pasirinko tęsti dvišalę mastektomiją ir ooporektomiją. Dabar po operacijos ji atsigauna. Perskaitykite jos patarimą kitiems, išgyvenantiems panašius išbandymus.
Dabar aš esu per 6 savaites nuo savo dvišalės mastektomijos ir rekonstrukcijos, ir aš turėjau šiek tiek laiko apmąstyti. Aš suprantu, kad tai buvo sunkiausi mano gyvenimo metai, tačiau esu patenkinta priimtais sprendimais.
BRCA1 nebūtinai turi būti mirties nuosprendis, jei jūs kontroliuojate situaciją, ir būtent tai aš padariau. Ir dabar, kai sunkiausia dalis baigėsi, aš einu pasveikti - tiek fiziškai, tiek emociškai.
Aš galvoju prieš 6 savaites ir tai, kaip nervinausi buvau prieš operaciją. Aš žinojau, kad buvau labai gerose rankose ir turėjau svajonių komandą - dr. Deborah Axelrod (krūties chirurgas) ir dr. Mihye Choi (plastikos chirurgas).
Jie yra du geriausi „NYU Langone“ir aš jaučiausi įsitikinęs, kad viskas bus gerai. Vis dėlto turiu keletą dalykų, kuriuos norėčiau, kad žmonės man būtų pasakę prieš eidami operuoti, todėl noriu pasidalinti tuo, ką sužinojau.
Mes juos vadinsime „pooperaciniais pasiūlymais“.
Po vienos nakties pasidaro geriau
Pirma naktis sunki, bet nepakeliama. Jūs būsite pavargę, o ligoninėje nebus taip lengva jaustis ar miegoti.
Tiesiog žinok, kad po pirmosios nakties viskas labai pagerėja. Nebūkite kankiniu, kai kalbama apie vaistus nuo skausmo: Jei jums jo reikia, išgerkite.
Miegokite ant žemo paviršiaus
Kai pirmą kartą eini namo, dar sunku judėti. Įsitikinkite, kad neinate namo vienas, nes jums tikrai reikės, kad kas nors ten pasirūpintų.
Viena sunkiausių dalių yra įlipimas ir išlipimas iš lovos. Iki antros ar trečios nakties supratau, kad naudinga miegoti ant žemos lovos ar net ant sofos, nes tada galite tiesiog išsikelti iš lovos.
Iš anksto sukurkite savo pagrindinę jėgą
Po abipusės mastektomijos tikrai nenaudosite rankų ar krūtinės (tai gali būti šiek tiek mažiau vienkartinės mastektomijos atveju). Mano patarimas yra padaryti keletą operacijų prieš operaciją.
Niekas man to niekada nesakė, bet tavo pagrindinė stiprybė per tas pirmąsias dienas yra labai svarbi. Kuo jis stipresnis, tuo geriau.
Labiau pasitikėsite savo skrandžio raumenimis, nei tuo, kuo esate įpratę, todėl geriau įsitikinti, kad šerdis yra pasirengusi atlikti darbą.
Praktikos šluostymas
Aš žinau, kad tai skamba šiek tiek keistai, bet vėlgi, tai tik maži dalykai, kurie tą pirmąją sveikimo savaitę daro daug malonesnį.
Prieš operaciją norėsite praustis vonioje su abiem rankomis, nes nežinote, su kuria rankos judesiu turėsite geresnį diapazoną.
Taip pat investuokite į kai kurias servetėles kūdikiams, nes tai šiek tiek palengvina procesą. Tai tik vienas iš tų dalykų, apie kuriuos niekas niekada negalvoja, tačiau patikėkite manimi, jums bus malonu turėti šį mažą patarimą.
Paskutinis dalykas, dėl kurio norite jaudintis po didelių operacijų, turite tapti dvipusiu valytuvu.
Išmokite nusausinti
Po dvišalės mastektomijos būsite pritvirtinti prie kelių kanalizacijos kanalų ir net jei manote, kad žinote, kaip jais naudotis, leiskite slaugytojams parodyti jums ir jūsų globėjui, kaip tinkamai juos ištuštinti.
Mes galvojome, kad žinojome, ir, be abejo, baigiau krauju suteptu tvarsčiu, kol mums nebuvo parodyta, kaip tai padaryti teisingai. Ne krizė, tik erzinanti ir gana grubi.
Gaukite daug ir daug pagalvių
Jums reikia daug įvairių formų ir dydžių pagalvių. Jų gali prireikti po rankomis, tarp kojų ir palaikant galvą bei kaklą.
Aš niekaip negaliu žinoti, kaip jautiesi patogiausiai. Tai šiek tiek bandymų ir klaidų dalykas, bet aš džiaugiausi, kad visur turiu pagalves.
Net 6 savaites aš vis dar miegu su dviem mažomis širdies formos pagalvėmis po rankomis, skirtomis specialiai pacientams po posttektomijos, ir aš jas myliu!
Apsvarstykite galimybę gauti fizinę terapiją
Ne visiems to reikia, tačiau, jei jus visai domina, manau, kad fizinė terapija yra puikus dalykas, į kurį reikia atkreipti dėmesį. Aš tai darau jau 3 savaites ir džiaugiuosi, kad nusprendžiau tai padaryti.
Jūsų chirurgas tikrai gali nukreipti jus į ką nors. Aš sužinojau, kad tai buvo tikrai naudinga gerinant mano judesių diapazoną ir kai kuriuos mano patirtus patinimus.
Tai ne visiems ir net jei gydytojai sakys, kad jums to nereikia, pažadu, kad tai negali pakenkti - tai padės tik pasveikti.
Laikas gydo visas žaizdas
Fiziškai aš kiekvieną dieną jaučiuosi geriau. Aš paėmiau mėnesį laisvo nuo darbo, kad pasveikčiau, o dabar, grįžęs į darbą ir judėdamas, jaučiuosi dar geriau.
Be abejo, kartais su naujaisiais implantais tai atrodo šiek tiek keistai, tačiau didžiąja dalimi jaučiuosi grįžęs prie savo senojo savęs.
Atsigavimas yra emocinis, ne tik fizinis
Be fizinio atsigavimo, žinoma, buvo ir emocinė kelionė. Aš kartais žiūriu į veidrodį ir galvoju, ar atrodau „netikra“.
Mano akys iškart nukreipia į visus trūkumus, ne tai, kad jų yra daug, bet, žinoma, yra keletas. Dauguma manau, kad jie atrodo puikiai!
Aš prisijungiau prie „BRCA“„Facebook“bendruomenės, kurioje perskaičiau kitų moterų istorijas apie tai, ką jos vadina „foobs“(netikros krūtys), ir džiaugiuosi, kad visos turi apie tai humoro jausmą.
Kiekvieną dieną vis daugiau ir daugiau priprantu prie idėjos ir jausmo stokos ir suprantu, kad pokyčiai yra gyvenimo dalis. Ir, pripažinkime, nė vienas iš mūsų nėra tobulas.
Aš vis dar esu labai dėkinga, kad turėjau galimybę ką nors padaryti iniciatyviai ir, tikiuosi, niekada nesusirgsiu krūties vėžiu (vis tiek turiu mažiau nei 5 procentų riziką). Visa tai būtų verta.
Skleisti supratimą man padėjo
Emocinio atsigavimo metu aš tikrai stengiausi įsitraukti ir padidinti sąmoningumą rašydamas ir savanoriaudamas.
Atlikdamas tyrimus sužinojau apie „Benser Center for BRCA“„Penn Medicine“. Jie yra pagrindinis BRCA susijusių vyrų ir moterų vėžio tyrimų centras ir daro nuostabius dalykus.
Aš susisiekiau su jais, pasidaliniau savo istorija ir paklausiau būdų, kaip įsitraukti, ne vien tik aukojant.
Dalyvausiu informavimo kampanijoje, kurios metu bus išplatinti plakatai sinagogose mano rajone, kad centras būtų pasiektas aškenazių žydams, kurie yra didžiausia BRCA mutacijų rizikos grupė.
Aš laiminga, kad turėjau galimybę susigrąžinti ir gal dar vieną žmogų supažindinti su BRCA ir jų pasirinkimais.
Apskritai man sekasi puikiai. Kai kurios dienos yra sudėtingesnės nei kitos. Keletą dienų peržiūriu savo senų krūtų nuotrauką ir galvoju, kiek paprastesnis mano gyvenimas būtų buvęs, jei to niekada nebuvo nutikę.
Tačiau dažniausiai aš imuosi ryžto ir man primenama, kad aš naudojuosi tuo, kas man buvo duota.
Kas yra BRCA?
- BRCA1 ir BRCA2 genai gamina baltymus, slopinančius navikus. Bet kurio iš jų mutacija gali padidinti vėžio riziką.
- Mutacijas gali paveldėti bet kuris iš tėvų. Rizika yra 50 procentų.
- Šios mutacijos sudaro 15 procentų kiaušidžių vėžio ir 5–10 procentų krūties vėžio (25 procentai paveldimo krūties vėžio).
