Michelle Mandere, 24 m
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Iš pradžių dėl mano būklės buvo daug painiavos. Mama priėmė mane pas daugelį gydytojų, ir nė vienas iš jų tiksliai nežinojo, ką turiu. Tai lėmė nereikalingą gydymą, kuris dar labiau sudirgino mano odą.
Vėliau buvau nukreiptas į dermatologą, kuris galų gale diagnozavo psoriazę. Iš pradžių diagnozė manęs nepadarė, nes buvau tik 7-erių. Tačiau sensdamas pradėjau pastebėti skirtumus tarp savęs ir savo bendraamžių.
Kai kiti pradėjo pastebėti mano odos būklę, jie man užduos daugybę klausimų. Kai kurie net nenorėjo su manimi bendrauti, nes manė, kad tai užkrečiama. Žmonės skirtingai reagavo į mano psoriazę, kuri kartais jautėsi izoliuota.
Su kokiais didžiausiais iššūkiais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Man sudėtingiausias psoriazės turinys yra nuolatinis diskomfortas, kurį patiriu, nesvarbu, ką dėviu, ar oras. Aš taip pat patiriu stiprų nuovargį ir šalutinį vaistų poveikį, pavyzdžiui, pykinimą ir burnos opas.
Sergant žvyneline, labai padidėja mano pasitikėjimas savimi ir savivertė, ypač paūmėjimo metu. Nesvarbu, ar pasitikiu savimi, ir ar esu kupinas meilės sau, visada būna dienų, kai jaučiuosi per daug nesaugus, norėdamas palikti savo namus ar būti šalia žmonių.
Man sunku su tuo susitvarkyti, nes žinau, kad mano artimiesiems nerūpi ir visada norėčiau būti šalia manęs. Tačiau psoriazė gali jus nuniokoti ir priversti jus atsiriboti nuo kitų. Tai tampa gilia skyle, iš kurios kartais gali būti sunku išeiti.
Kokie yra geriausi jūsų patarimai, kai kyla paūmėjimai ar blogos dienos?
Mano mėgstamiausias dalykas yra bėgti šiltoje vonioje ir kurį laiką joje mirkyti. Aš taip pat stengiuosi kalbėti su savo palaikymo sistemos žmonėmis apie tai, kaip aš jaučiuosi. Tai padeda man iš naujo suderinti savo mintis ir vėl mane sugrąžinti į žemę. Dėl to pradedu jaustis mažiau izoliuota.
Ko jūs norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Žmonės, sergantys psoriaze, gali gyventi normalų gyvenimą ir užsiimti bet kuo. Sąlyga neatima iš to, kas esate. Tai taip pat neapibrėžia jūsų.
Aš taip pat linkiu, kad žmonės žinotų, kad tai nėra užkrečiama. Daugelis žmonių, su kuriais susiduriu, išeina iš bėgimo, kad išvengtų artėjimo prie manęs dėl baimės. Aš manau, kad tai tik nežinomybės baimė, tačiau galiu patikinti visus žmones, kad psoriazė nėra užkrečiama.
Janelle Rodriguez, 27 m
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Man buvo diagnozuota psoriazė 4 metų amžiaus, todėl buvau per jaunas, kad iš pradžių suprastų mano diagnozę. Geriausiai tai paveikė mano motiną.
Ji nuvežė mane pas dermatologus, išbandžiau įvairius vaistus ir namų gynimo priemones. Mano mama išmokė seseris, kaip naudoti mano aktualius vaistus tuo atveju, jei vieną dieną negalėtų. Manau, kad dalis jos žinojo, kad yra diagnozuota psoriazė, gali turėti neigiamos įtakos mano gyvenimui.
Aš tvirtai tikiu, kad mama nuo pat mažens darė viską, ką galėdama stengėsi neleisti man susidurti su tomis kliūtimis. Jie sako, kad nežinojimas yra palaima, ir kuo mano paauglystės metai, tuo mažiau žinojau, tuo geriau. Tačiau aš per ilgai negalėjau gyventi savo nežinomybės burbule.
Būdamas paauglys pastebėjau neigiamą dėmesį, į kurį mane atkreipė kaskart, kai rodžiau savo odą. Prisimenu pasibjaurėjimą ir žmonių išsakytas pastabas. Atrodė, kad tai, ką turėjau, buvo užkrečiama, ir žmonės bijojo per daug priartėti. Niekada nesijautė gerai. Jaučiau gėdą dėl savo pačios odos.
Aš kiek galėjau, kad mano oda būtų uždengta, nes maniau, kad darau malonę kitiems. Kai pagaliau kalbėjau su dermatologu, mano vienintelis klausimas buvo: „Kaip man to atsikratyti?“Jis paaiškino, kad tai, ką aš turėjau, buvo lėtinė, ir nebuvo išgydoma. Aš tai turėčiau visą gyvenimą, ir aš turėčiau išmokti su tuo gyventi ir valdyti.
Nuo to momento, kai šie žodžiai prapliupo jo lūpas, paskyrimas baigėsi man. Jaučiausi priblokšta naujienų. Viskas, ką galėjau pagalvoti, buvo tai, kaip atrodė likęs mano gyvenimas. Pajuto, kaip manęs laukia labai ilgas ir apgailėtinas gyvenimas.
Su kokiais didžiausiais iššūkiais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Mano didžiausias iššūkis buvo kova su psichine liga. Tie neigiami išgyvenimai ne tik paveikė mane asmeniškai, bet ir atrodė, tarsi kažkas iš manęs iškrėtė laimę, ir visos vilties nebeliko.
Dėl to paauglystėje išgyvenau depresiją. Tai buvo tylus mūšis. Aš atmečiau daugybę savo emocijų, minčių ir savo situaciją sprendžiau per izoliaciją. Mano kambarys ir juodas megztinis tapo saugiu prieglobsčiu.
Aš stengiausi visada išlaikyti tvirtą pokerio veidą mokykloje ir namuose. Aš nenorėjau į save atkreipti jokio dėmesio. Aš nenorėjau būti matomas. Jaučiau, kad niekas nesupras, ką jaučiu viduje.
Kaip aš galėjau priversti kitus suprasti, kad tai buvo daugiau nei tik odos liga? Kaip tas, kuriam nereikia kasdien susidurti su kliūtimis, gali suprasti, kaip tai mane paveikė psichiškai?
Nežinojau, kaip bendrauti, ką jaučiu viduje, kad padėčiau savo šeimai ir artimiems draugams mane geriau suprasti. Neturėti su kuo galėčiau bendrauti, buvo sudėtinga. Aš mieliau tylėjau ir spręsdavau vienas.
Kokie yra geriausi jūsų patarimai, kai kyla paūmėjimai ar blogos dienos?
Nepamiršk būti malonus ir kantrus su savimi. Gydymas yra kelionė, ir jūs negalite jo skubėti. Siekite paguodos tose, kurios teikia jums džiaugsmo ir pozityvumo. Niekada nesigėdykite ieškoti pagalbos.
Gerai jausti liūdesį, o gerai būti pažeidžiamam. Nepamirškite rūpintis savimi protiškai ir fiziškai. Esate nuostabus ir atsparus žmogus, ir su tuo susitvarkysite. Svarbiausia, kad nesi vienas.
Jus myli draugai ir šeima, o ten yra tokia nuostabi psoriaze sergančių žmonių bendruomenė, kuri yra pakili, motyvuojanti ir maloni. Aš žinau, kad gali būti sunku pamatyti šviesą tunelio gale, kai jūsų oda liepsnoja arba kai jums bloga diena. Tačiau yra sidabrinis pamušalas.
Jūs pažvelgsite į save ir sužinosite tiek daug apie save. Pamatysite tą jėgą ir atsparumą, kurio galbūt net net neįsivaizdavote. Kai jūsų oda vėl pradės gyti arba kai jausitės geriau, įvertinsite mažus dalykus, kurie dažnai gali būti nepastebėti. Tai kelionė, kuri turi savo pakilimų ir nuosmukių, tačiau yra graži, kai pradedi atrasti save.
Ko jūs norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Linkiu, kad būtų būdas padėti žmonėms suprasti psoriazės sudėtingumą. Lengva tai vertinti kaip tik odos ligą, tačiau tai yra dar daugiau.
Psoriazė gali paveikti žmogaus gyvenimo kokybę. Svarbu pakeisti reagavimo būdą ir žiūrėti į tuos, kurie serga psoriaze ar bet kokia odos liga. Dirbkite kartu didindami supratimą ir normalizuodami jį. Tokiu būdu galime užaugti vaikų karta be neigiamos stigmos, kurią jautė daugelis iš mūsų.
Ashley Featherson, 29 m
Kokia buvo jūsų diagnozė ir kaip ji jus paveikė?
Man buvo 4 metai, kai man buvo diagnozuota psoriazė. Bėgant metams, mano simptomai pasireiškė ir praeis, nes išbandžiau įvairius gydymo būdus. Iki vidurinės mokyklos ji buvo kontroliuojama, tačiau ji vėl užsidegė per mano jaunesnius [metus] mokykloje.
Nuo tada, kai man buvo diagnozuota, tai buvo kalneliai. Aš turėsiu skaidrią odą vienerius metus, tada paūmėsi. Tada vienerius metus turėsiu pleiskanojančią odą, tada ji išsivalys. Pastaruosius 2 metus jis buvo nuolatos rodomas, tai yra ilgiausias mano patirtas paūmėjimas.
Su kokiais didžiausiais iššūkiais teko susidurti gyvenant su psoriaze?
Meilė sau buvo didžiausias mano iššūkis. Kuo vyresnis tapau, tuo nesaugiau tapsiu.
Tik praėjusiais metais aš pasakiau sau, kad nebeleisiu psoriaze manęs kontroliuoti. Stengiuosi neleisti tai paveikti mano aprangos pasirinkimo, bendravimo su žmonėmis ir požiūrio į save. Aš vis dar turiu sunkių dienų, bet aš aplankau savo kelionę.
Kokie yra geriausi jūsų patarimai, kai kyla paūmėjimai ar blogos dienos?
Aš esu tikrai didelis holistinis požiūris. Pastebėjau, kad naudojant švarias sudedamąsias dalis buitinėms ir odos priežiūros priemonėms, keičiasi paūmėjimai. Aš mirkyti Negyvosios jūros druska, kuri daro stebuklus! Vis dar retkarčiais kovoju su galvos odos paūmėjimais, tačiau bandau įvairius produktus, kad pamatyčiau, kas veikia.
Taip pat nepaprastai pakeičiau savo mitybą ir jau galiu pastebėti skirtumą. Aš pašalinau pieno, cukraus ir baltųjų miltų produktus. Meditacija ir reguliarus žurnalas taip pat padeda, ypač kai man bloga diena. Aš rašau apie tai, kaip jaučiuosi ir už ką esu dėkingas.
Ko jūs norite, kad kiti žmonės žinotų apie psoriazę?
Linkiu, kad kiti žmonės žinotų, kad psoriazė yra ne tik spalvos pokyčiai. Yra ne tik akių, bet ir kitų fizinių bei psichinių simptomų.
Jei jūs taip pat gyvenate su psoriaze, žinokite, ko verta, ir kad laukia geresnės dienos. Supraskite, kad tai procesas, tačiau galite pasveikti atsidavę ir sunkiai dirbdami.
