Devynerius metus gyvenu su lėtiniu opiniu kolitu (UC). Man buvo diagnozuota 2010 m. Sausio mėn., Praėjus metams po tėvo mirties. Po penkerių metų remisijos, mano UC grįžo kerštu 2016 m.
Nuo to laiko aš kovoju atgal ir vis dar kovoju.
Išnaudojus visus FDA patvirtintus vaistus, aš neturėjau kito pasirinkimo, kaip tik man atlikti pirmąją iš trijų operacijų 2017 m. Man buvo atlikta ileostomija, kai chirurgai pašalino mano storąją žarną ir man atidavė laikiną ostomijos maišą. Po kelių mėnesių chirurgas pašalino mano tiesiąją žarną ir sukūrė J formos maišelį, kuriame aš vis dar turėjau laikiną ostomijos maišą. Paskutinė mano operacija buvo 2018 m. Rugpjūčio 9 d., Kur tapau „J-pouch“klubo nariu.
Švelniai tariant, tai buvo ilga, varginanti ir didžiulė kelionė. Po pirmos operacijos pradėjau ginti savo kolegas uždegimines žarnyno ligas, ostomate ir J-pouch karius.
Savo mados stilistės karjeroje perjungiau pavaras ir per savo „Instagram“ir tinklaraštį pasitelkiau savo jėgas palaikydamas, skleisdamas supratimą ir šviesdamas pasaulį apie šią autoimuninę ligą. Tai mano pagrindinė gyvenimo aistra ir sidabrinis mano ligos pamušalas. Mano tikslas - pareikšti balsą į šią tylią ir nematomą būseną.
Yra daugybė UC aspektų, apie kuriuos tau nesakoma arba žmonės vengia kalbėti. Kai kurių šių faktų žinojimas man būtų leidęs geriau suprasti ir protiškai pasiruošti kelionei į priekį.
Tai yra UC tabu, kurių norėčiau žinoti prieš maždaug devynerius metus.
Vaistai
Vienas dalykas, kurio nežinojau, kai buvau pirmą kartą diagnozuotas, yra tai, kad prireiks laiko, kol šis monstras bus kontroliuojamas.
Aš taip pat nežinojau, kad gali būti taškas, kai jūsų kūnas atmeta kiekvieną jūsų bandomą vaistą. Mano kūnas pasiekė savo ribą ir nustojo reaguoti į bet ką, kas padėtų man išlaikyti remisiją.
Prireikė maždaug metų, kol radau savo kūnui tinkamą vaistų derinį.
Chirurgija
Niekada per milijoną metų negalvojau, kad man reikės operacijos, ar dėl UC man reikės operacijos.
Pirmą kartą išgirdau žodį „chirurgija“po septynerių metų, kai turėjau UC. Natūralu, kad išmerkiau akis, nes negalėjau patikėti, kad tokia yra mano realybė. Tai buvo vienas sunkiausių sprendimų, kuriuos turėjau priimti.
Jaučiausi visiškai apakinta dėl savo ligos ir medicinos pasaulio. Buvo pakankamai sunku sutikti su tuo, kad ši liga neišgydoma ir nėra konkrečios priežasties.
Galų gale man teko atlikti tris pagrindines operacijas. Kiekvienas iš jų man atnešė didelę žalą fiziškai ir protiškai.
Psichinė sveikata
UC veikia ne tik jūsų vidų. Po UC diagnozės daugelis žmonių nekalba apie psichinę sveikatą. Tačiau žmonių, sergančių UC, depresija yra didesnė, palyginti su kitomis ligomis, ir tarp kitų gyventojų.
Tai prasminga mums, tiems, kurie su ja susiduria. Tačiau apie psichinę sveikatą negirdėjau prieš kelerius metus, kai turėjau susidurti su dideliais savo ligos pokyčiais.
Visada kankinau nerimą, tačiau galėjau tai maskuoti iki 2016 m., Kai mano liga atsinaujino. Mane ištiko panikos priepuoliai, nes niekada nežinojau, kokia bus mano diena, jei nunešiu į vonios kambarį ir kiek ilgai truks skausmas.
Skausmas, kurį mes išgydome, yra stipresnis nei gimdymo skausmas, todėl jis gali tęstis visą dieną ir neteksti kraujo. Vien tik nuolatinis skausmas gali sukelti nerimo ir depresijos būseną.
Be to, sunku spręsti nematomos ligos ir psichinės sveikatos problemas. Bet pamatyti terapeutą ir vartoti vaistus, padedančius susitvarkyti su UC, gali padėti. Dėl to nėra ko gėdytis.
Chirurgija nėra vaistas
Žmonės man visada sako: „Dabar, kai tau buvo atlikta ši operacija, tu išgydytas, ar ne?“
Atsakymas: ne, aš ne.
Deja, kol kas UC nepagydoma. Vienintelis būdas man patekti į remisiją buvo operuoti storąją žarną (storąją žarną) ir tiesiąją žarną.
Šie du organai daro daugiau, nei žmonės galvoja. Dabar mano plonoji žarna daro visą darbą.
Ne tik tai, bet ir mano J maišelyje yra didesnė rizika susirgti puchitu, kuris yra mano J maišelio uždegimas. Jei tai dažnai daroma, gali prireikti nuolatinio stomatito maišo.
Tualetai
Kadangi ši liga nematoma, žmonės dažniausiai būna šokiruoti, kai jiems sakau, kad turiu UC. Taip, man gali atrodyti sveika, bet realybė yra tokia, kad žmonės knygą vertina pagal jos viršelį.
Kadangi žmonės gyvena su UC, mums dažnai reikia prieigos prie tualeto. Aš einu į vonios kambarį keturis septynis kartus per dieną. Jei išeinu į viešumą ir man reikia vonios ASAP, mandagiai paaiškinsiu, kad turiu UC.
Dažniausiai darbuotojas leidžia man naudotis jų vonios kambariu, tačiau šiek tiek dvejoja. Kitais atvejais jie užduoda daugiau klausimų ir manęs neleidžia. Tai labai gėdinga. Man jau skauda, ir tada mane atstumia, nes neatrodo ligota.
Taip pat kyla klausimas, ar neturite galimybės naudotis vonios kambariu. Kartais yra buvę, kad dėl šios ligos įvyko nelaimingi atsitikimai, pavyzdžiui, kai važiuoju viešuoju transportu.
Aš nežinojau, kad man nutiks tokie dalykai, ir linkiu, kad man būtų pakreipta galva, nes tai labai žeminanti. Aš vis dar turiu žmonių, kurie šiandien manęs klausia, ir tai daugiausia dėl to, kad žmonės nežino apie šią ligą. Taigi, skiriu laiko šviesti žmones ir atkreipiu dėmesį į šią tylią ligą.
Maistas
Prieš diagnozę aš valgiau bet ką ir viską. Po diagnozės drastiškai praradau svorį, nes kai kurie maisto produktai sukėlė dirginimą ir paūmėjimą. Dabar be mano storosios žarnos ir tiesiosios žarnos maisto produktai, kuriuos galiu valgyti, yra riboti.
Šią temą sunku aptarti, nes visi, turintys UC, yra skirtingi. Man mano racioną sudarė švelnūs, liesi, gerai paruošti baltymai, tokie kaip vištiena ir malta kalakutiena, balti angliavandeniai (tokie kaip paprasti makaronai, ryžiai ir duona) ir šokoladas.
Įeidama į remisiją, vėl galėjau valgyti mėgstamą maistą, pavyzdžiui, vaisius ir daržoves. Bet po mano operacijų daug skaidulų turintis, aštrus, keptas ir rūgštus maistas tapo sunkiai skaidomas ir virškinamas.
Dietos pakeitimas yra didžiulis pritaikymas, o tai ypač daro įtaką jūsų socialiniam gyvenimui. Daugelis šių dietų buvo bandomosios klaidos, kurias išmokau pati. Žinoma, taip pat galite pamatyti dietologą, kurio specializacija yra padėti žmonėms, sergantiems UC.
Atimti
Puiki formulė norint įveikti daugybę tabu ir negandų, susijusių su šia liga, yra ši:
- Suraskite puikią gydytojų ir virškinimo trakto komandą ir užmegzkite su jais tvirtus ryšius.
- Esi savo advokatas.
- Gaukite palaikymą iš šeimos ir draugų.
- Susisiekti su kolegomis UC kariais.
Aš savo „J“maišelį turėjau jau šešis mėnesius ir vis dar turiu daug pakilimų ir nuosmukių. Deja, ši liga turi daug galvų. Kai spręsite vieną problemą, pasirodys kitas. Tai nesibaigia, tačiau kiekviena kelionė turi lygius kelius.
Visiems savo kolegoms UC kariams, prašome žinoti, kad esate ne vienas ir ten yra mūsų pasaulis, kuris yra čia jums. Esate stiprus ir tai turite!
Moniqua Demetrious yra 32 metų moteris, gimusi ir užaugusi Naujajame Džersyje, kuri buvo vedusi šiek tiek daugiau nei ketverius metus. Jos aistros yra mada, renginių planavimas, visų rūšių muzikos mėgavimasis ir jos autoimuninės ligos gynimas. Ji yra niekas be savo tikėjimo, jos tėtis, kuris dabar yra angelas, jos vyras, šeima ir draugai. Daugiau apie jos kelionę galite perskaityti tinklaraštyje ir „Instagram“.
