1. Kodėl svarbu ginti save, jei gyvenate su endometrioze?
Patarkite sau, jei gyvenate su endometrioze, tikrai neprivalote - nuo to priklauso jūsų gyvenimas. Endometriozę gydančių žmonių ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų organizacijos „EndoWhat“duomenimis, šia liga serga maždaug 176 milijonai moterų visame pasaulyje, tačiau oficialiai diagnozei nustatyti gali prireikti 10 metų.
Kodėl taip yra? Kadangi liga yra labai mažai ištirta ir, mano manymu, daugelis gydytojų neatnaujino savo žinių apie ją. Nacionaliniai sveikatos institutai (NIH) investuoja daugiau nei 39 milijardus dolerių į įvairių ligų medicininius tyrimus - tačiau 2018 metais endometriozė gavo tik 7 milijonus dolerių.
Asmeniškai man prireikė ketverių metų, kol gavau diagnozę, ir aš esu laikomas vienu iš laimingųjų. Paprasta „Google“paieška dėl endometriozės greičiausiai pateiks daugybę straipsnių su pasenusia ar netikslia informacija.
Daugelis institucijų net netinka tikrojo ligos apibrėžimo. Kad būtų aišku, endometriozė atsiranda, kai kūno vietose, esančiose už gimdos, atsiranda audiniai, panašūs į gimdos gleivinę. Tai nėra visiškai tas pats audinys, ir tai yra klaida, kurią pastebėjau tiek daug institucijų. Taigi, kaip mes galime patikėti, kad bet kokia informacija, kurią šios institucijos teikia mums, yra teisinga?
Trumpas atsakymas: neturėtume. Mes turime būti išsilavinę. Mano manymu, nuo to priklauso visas mūsų gyvenimas.
2. Kokiais konkrečiais laikais jums gali prireikti savęs gynimo? Ar galite pateikti pavyzdžių?
Paprasčiausia diagnozės nustatymas reikalauja savęs gynimo. Dauguma moterų atleidžiamos, nes mėnesinių skausmas laikomas normaliu. Taigi, jiems belieka tikėti, kad jie per daug reaguoja ar kad viskas jų galvoje.
Skausmingas skausmas niekada nėra normalus. Jei gydytojas ar bet kuris sveikatos priežiūros paslaugų teikėjas bando įtikinti jus, kad tai normalu, turite paklausti savęs, ar jis yra geriausias asmuo, kuris teikia jūsų priežiūrą.
3. Kokie yra svarbūs savisaugos įgūdžiai ar strategijos ir kaip aš galiu juos išsiugdyti?
Pirmiausia išmokite pasitikėti savimi. Antra, žinok, kad savo kūną pažįsti geriau nei kas nors kitas.
Kitas svarbus įgūdis yra išmokti naudoti savo balsą išsakyti savo rūpesčius ir užduoti klausimus, kai viskas atrodo nesudėtinga arba neaiški. Jei gydytojai sutrinka ar jaučiatės įbauginti, iš anksto sudarykite norimų užduoti klausimų sąrašą. Tai padeda jums išvengti nuošalės ar nieko pamiršti.
Pasirašykite susitikimų metu, jei nemanote, kad prisiminsite visą informaciją. Atneškite ką nors su jumis į susitikimą, kad kambaryje būtų dar vienas ausų rinkinys.
4. Kokį vaidmenį sąlygų tyrimai atlieka savisaugoje? Kokie yra jūsų mėgstamiausi ištekliai tiriant endometriozę?
Tyrimas yra svarbus, tačiau dar svarbesnis yra šaltinis, iš kurio kyla jūsų tyrimas. Apie endometriozę cirkuliuoja daugybė dezinformacijos. Atrodyti, kas yra tikslu, o kas ne, gali atrodyti per daug. Net būdama slaugytoja, turinčia didelę tyrimų patirtį, man buvo be galo sunku žinoti, kokiais šaltiniais galėčiau pasitikėti.
Mano mėgstamiausi ir patikimiausi endometriozės šaltiniai yra šie:
- Nancy's Nook „Facebook“
- Endometriozės priežiūros centras
- EndoKas?
5. Kai teko susidurti su didžiausiais iššūkiais, kai reikia gyventi su endometrioze ir savęs gynimu?
Vienas didžiausių mano iššūkių buvo bandymas nustatyti diagnozę. Turiu tai, kas laikoma retu endometriozės tipu, kai ji randama mano diafragmoje, tai yra raumenys, padedantys kvėpuoti. Man buvo labai sunku įtikinti gydytojus, kad cikliškas dusulys ir krūtinės skausmas, kurį patirsiu, turėjo nieko bendra su mano laikotarpiu. Man vis sakydavo: „tai įmanoma, bet labai retai“.
6. Ar stipri palaikymo sistema padeda savarankiškai gintis? Kaip galiu patobulinti savo palaikymo sistemą?
Turi stiprią palaikymo sistemą, todėl svarbu ginti savo mintis. Jei geriausiai jus pažįstantys žmonės sumažina jūsų skausmą, pasitikėti savimi pasidalinti savo gydytojais tampa tikrai sunku.
Naudinga įsitikinti, kad jūsų gyvenimo žmonės iš tikrųjų supranta, ką išgyvenate. Tai prasideda nuo to, kad jie yra 100 procentų skaidrūs ir sąžiningi. Tai taip pat reiškia dalijimąsi ištekliais su jais, kurie gali padėti jiems suprasti ligą.
„EndoWhat“turi neįtikėtiną dokumentinį filmą, kuris tam padės. Aš nusiunčiau kopiją visiems savo draugams ir šeimos nariams, nes bandyti tinkamai paaiškinti šios ligos sukeltą niokojimą gali būti labai sunku.
7. Ar jums kada teko savarankiškai atstovauti situacijose, susijusiose su jūsų šeima, draugais ar kitais artimaisiais, ir sprendimuose, kuriuos norėjote priimti tvarkydamas savo būklę?
Tai gali atrodyti stebina, bet ne. Kai man teko keliauti iš Kalifornijos į Atlantą endometriozės gydymui, šeima ir draugai pasitikėjo mano sprendimu, kad tai buvo geriausias pasirinkimas.
Kita vertus, aš dažnai jaučiau, kad turėjau pagrįsti, koks skausmas man buvo. Aš dažnai girdėdavau: „Aš taip žinojau ir taip, kas sirgo endometrioze ir jiems viskas gerai“. Endometriozė nėra visiems tinkama liga.
8. Jei aš bandau sau gintis, bet jaučiu, kad niekur nenuvykstu, ką turėčiau daryti? Kokie mano tolesni veiksmai?
Kreipdamiesi į gydytojus, jei jaučiate, kad jūsų negirdi ar nesiūlo naudingų gydymo būdų ar sprendimų, pasidarykite antrąją nuomonę.
Jei dabartinis gydymo planas neveikia, pasidalykite tuo su gydytoju, kai tik tai suprasite. Jei jie nenori įsiklausyti į jūsų susirūpinimą, tai yra raudona vėliava, kurią turėtumėte apsvarstyti ieškant naujo gydytojo.
Svarbu, kad jūs visada jaustumėtės kaip savo priežiūros partneris, tačiau lygiaverčiu partneriu galite būti tik atlikdami namų darbus ir gerai informuoti. Gali būti neišsakytas pasitikėjimo tarp jūsų ir gydytojo lygis, tačiau neleiskite, kad pasitikėjimas jus taptų pasyviu savo priežiūros dalyviu. Tai tavo gyvenimas. Niekas nesiruošia kovoti už tai taip stipriai, kaip jūs.
Prisijunkite prie kitų endometrioze sergančių moterų bendruomenių ir tinklų. Tikrų endometriozės specialistų skaičius yra labai ribotas, todėl gerosios priežiūros pagrindas yra dalijimasis patirtimi ir ištekliais.
Jenneh Bockari, 32 m., Šiuo metu gyvena Los Andžele. Ji 10 metų slaugytoja dirbo įvairiose specialybėse. Šiuo metu ji baigia paskutinę mokyklos semestrą ir tęsia slaugos magistro studijas. Sužinojusi, kad „endometriozės pasaulyje“sunku naršyti, Jenneh nuvyko į „Instagram“pasidalyti savo patirtimi ir rasti šaltinių. Jos asmeninę kelionę galima rasti @lifeabove_endo. Matydama turimos informacijos stoką, Jenneh aistra advokacijai ir švietimui paskatino ją įkurti „Endometriozės koaliciją“kartu su Natalie Archer. „The Endo Co“misija yra didinti informuotumą, skatinti patikimą švietimą ir padidinti endometriozės tyrimų finansavimą.
