"Tau viskas gerai."
„Viskas tavo galvoje“.
„Jūs esate hipochondrikas“.
Tai yra dalykai, kuriuos girdėjo daugelis žmonių su negalia ir lėtinėmis ligomis. Sveikatos apsaugos veikėjas, dokumentinio filmo „Neramumai“režisierius ir TED kolega Jenas Brea juos visus išgirdo.
Viskas prasidėjo, kai jai buvo 104 laipsnių karščiavimas ir ji ją nubloškė. Ji buvo 28 metų ir sveika. Kaip ir daugelis jos amžiaus žmonių, ji manė, kad yra nenugalima.
Tačiau per tris savaites ji buvo taip apsvaigusi, kad negalėjo išeiti iš savo namų. Kartais ji negalėjo nubrėžti dešinės apskritimo pusės, o kartais būdavo, kad ji niekaip negalėjo judėti ar kalbėti.
Ji matė visų rūšių gydytojus: reumatologus, psichiatrus, endokrinologus, kardiologus. Niekas negalėjo išsiaiškinti, kas jai negerai. Beveik dvejus metus ji apsiribojo savo lova.
„Kaip mano gydytojas galėjo taip suklysti?“ji stebisi. „Aš maniau, kad sergu reta liga, tokios, kurios gydytojai niekada nebuvo matę“.
Būtent tada ji prisijungė internete ir rado tūkstančius žmonių, gyvenančių su panašiais simptomais
Kai kurie iš jų buvo įstrigę lovoje kaip ji, kiti galėjo dirbti tik ne visą darbo dieną.
„Kai kurie buvo tokie ligoniai, kad turėjo gyventi visiškoje tamsoje, negalėdami pakęsti žmogaus balso garsų ar mylimo žmogaus prisilietimo“, - sako ji.
Galiausiai jai buvo diagnozuotas mialginis encefalomielitas arba, kaip paprastai žinoma, lėtinio nuovargio sindromas (CFS).
Dažniausias lėtinio nuovargio sindromo požymis yra pakankamai sunkus nuovargis, kuris trukdo kasdienei veiklai, o poilsiui nepagerėja ir trunka mažiausiai šešis mėnesius.
Kiti CFS simptomai gali būti:
- negalavimas po pratimo (PEM), kai simptomai pasunkėja po bet kokios fizinės ar psichinės veiklos
- atminties praradimas ar susikaupimas
- po nakties miego jaučiasi neatsigaivinęs
- lėtinė nemiga (ir kiti miego sutrikimai)
- raumenų skausmas
- dažni galvos skausmai
- kelių sąnarių skausmas be paraudimo ar patinimo
- dažnas gerklės skausmas
- jautrūs ir patinę limfmazgiai kakle ir pažastyse
Kaip ir tūkstančiams kitų žmonių, Jenui diagnozuoti prireikė metų.
Medicinos instituto duomenimis, nuo 2015 m. CFS pasitaiko maždaug nuo 836 000 iki 2,5 milijono amerikiečių. Manoma, kad 84–91 procentai dar nebuvo diagnozuoti.
„Tai yra nepriekaištingas kalėjimas“, - sako Jen, apibūdindama, kaip, jei jos vyras eina bėgti, jis kelias dienas gali skaudėti - tačiau jei ji bandys vaikščioti pusę kvartalo, ji savaitę gali būti įstrigusi lovoje..
Dabar ji dalijasi savo istorija, nes nenori, kad kiti žmonės būtų nediagnozuojami taip, kaip elgėsi
Štai kodėl ji kovoja už lėtinio nuovargio sindromo atpažinimą, tyrimą ir gydymą.
„Gydytojai su mumis nesigydo, o mokslas mūsų netiria“, - sako ji. „[Lėtinio nuovargio sindromas] yra viena iš mažai finansuojamų ligų. JAV kiekvienais metais išleidžiame maždaug 2 500 USD vienam AIDS sergančiam asmeniui, 250 USD vienam MS pacientui ir tik 5 USD per metus vienam [CFS] pacientui. “
Pradėjusi kalbėti apie savo lėtinio nuovargio sindromo išgyvenimus, jos bendruomenės žmonės ėmė bendrauti. Ji atsidūrė tarp dvidešimties metų pabaigos moterų, kurios susidūrė su sunkiomis ligomis, grupėje.
„Stebina tik tai, kiek daug problemų mes buvome priėmę rimtai“, - sako ji.
Vienai sklerodermija sergančiai moteriai metų metus buvo sakoma, kad viskas buvo galvoje, kol jos stemplė tapo tokia pažeista, kad ji niekada nebegalės valgyti.
Dar vienai, sergančiai kiaušidžių vėžiu, buvo pasakyta, kad ji ką tik išgyveno ankstyvą menopauzę. Kolegos draugo smegenų auglys buvo neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
„Čia yra geroji dalis, - sako Jen, - nepaisant visko, aš vis dar turiu vilties“.
Ji tiki lėtinio nuovargio sindromu sergančių žmonių atsparumu ir sunkiu darbu. Pasisakydami už savęs gynimą ir susivieniję, jie pasiglemžė egzistuojančius tyrimus ir sugebėjo susigrąžinti savo gyvenimą.
„Galų gale, gerą dieną aš galėjau palikti savo namus“, - sako ji.
Ji žino, kad pasidalinę savo ir kitų istorijomis, daugiau žmonių supras ir galės pasiekti žmogų, kuris nenustatė diagnozės CFS, arba tą, kuris stengiasi ginti save, kuriam reikia atsakymų.
Tokie pokalbiai yra būtina pradžia keičiant mūsų institucijas ir kultūrą bei gerinant žmonių, gyvenančių su nesuprastomis ir nepakankamai ištirtomis ligomis, gyvenimą
„Ši liga mane išmokė, kad mokslas ir medicina yra gilus žmogaus siekis“, - sako ji. „Gydytojai, mokslininkai ir politikos formuotojai nėra apsaugoti nuo vienodo šališkumo, kuris daro įtaką mums visiems“.
Svarbiausia: „Turime norėti pasakyti: aš nežinau. „Aš nežinau“yra gražus dalykas. „Aš nežinau“yra ta vieta, kur prasideda atradimas “.
Alaina Leary yra redaktorė, socialinės žiniasklaidos vadybininkė ir rašytoja iš Bostono, Masačusetso valstijos. Šiuo metu ji yra žurnalo „Equally Wed“redaktoriaus padėjėja ir ne pelno siekiančios „We Need Diverse Books“socialinės žiniasklaidos redaktorė.
