Ann Silberman
„Atsiprašau, bet tavo krūties vėžys išplito į tavo kepenis“. Tai gali būti žodžiai, kuriuos mano onkologas vartojo man sakydamas, kad dabar buvau metastazavęs, tačiau, jei sąžininga, negaliu jų aiškiai atsiminti. Aš atsimenu emocijas: šoką, netikėjimą ir likimo jausmą.
Aš žinojau, kad metastazavęs vėžys yra mirties bausmė. Metastazės, kurios bijo visos moterys, sergančios ankstyvos stadijos vėžiu, man atsitiko tik praėjus keturiems mėnesiams po gydymo pabaigos. „Kaip tai galėtų būti“, pagalvojau. Aš buvau 2a stadijoje. Aš neturėjau mazgų. Nebuvo mažai informacijos, kad mets (metastazės) bus mano likimas.
Netrukus supratau, kad „kodėl aš“- neatsakomas klausimas. Nesvarbu. Tai buvau aš, o dabar mano darbas buvo gyventi kuo ilgiau ir normaliai … ar taip maniau.
Metastazavęs vėžys po truputį pašalina gyvybę nuo jūsų. Pirma, tai trunka jūsų sveikatą. Tada reikia laiko, darbo ir pagaliau ateities. Kartais, siaubingai, net prireikia tavo draugų ar šeimos narių. Tie, kurie negali susitvarkyti su metastazavusio krūties vėžio diagnoze, pasitraukia.
Magiška, kad jūs atsistatėte šiame naujame pasaulyje. Jūs pastebite gerumą žmonėse, su kuriais niekada nepažinojote, kad esate globojami. Jų draugystė atsiskleidžia priešais jus kaip vėliava. Jie siunčia korteles, atneša maisto, apkabina. Jie atliks darbus, nuveš į gydymo įstaigas ir net juokinsis iš jūsų pašėlusių pokštų.
Sužinosite, kad kai kuriems žmonėms esate svarbesni nei kada nors įsivaizdavote ir kad tai vieninteliai skaičiuojantys žmonės. Jie palaiko tave, o tavo nuotaika kyla ir baimė išsisklaido.
Metai nuo tada, kai man buvo diagnozuota, ne visada buvo lengvi, tačiau atminkite, kad sakiau metus. Niekas manęs nepasidavė, įskaitant ir patį svarbiausią žmogų: mano gydytoją. Jokios pabaigos datos man nebuvo užantspauduotos, o progreso visada buvo laukiama. Kai kurie chemai, kuriuos aš patyriau, kurį laiką dirbo. Kai kurie ne, bet mes niekada neatsisakėme.
Aš pamečiau plaukus, bet augau dvasiškai. Jaučiausi laiminga, kad galėjau atlikti operaciją, kuria pašalinau vėžinę pusę kepenų, ir liūdesį, kai vėžys vėl išaugo į tai, kas liko. Taikytos mūšio metaforos: Kaip karys, aš išėmiau gama peilį ir jį spinduliavau.
Miegojau daugiau, nei žinojau, kad žmogus gali, tačiau prabudimas buvo paprastas ir džiaugsmingas. Išgirdęs mano sūnų juoką ar kolibrio sparnų švilpimą - tie dalykai laikė mane įžemintą ir akimirką.
Nuostabu, kad aš dabar nesergu vėžiu. „Perjeta“, vaistas, kurio man nebuvo diagnozuota rinkoje, padarė tai, ko negalėjo septyni chemoterapija, trys operacijos, abliacija ir radiacija. Tai man davė savo ateitį atgal. Aš preliminariai žengiu į priekį, bet nepamiršiu pamokų, kurių man išmokė vėžys.
Dabartis yra tas, kuriame jūs turite gyventi, kai sergate metastazavusiu vėžiu. Ateitis yra tik svajonė, o praeitis - garai. Šiandien yra viskas, kas ne tik jums, bet ir visiems. Tai gyvenimo paslaptis.
Ann Silberman aprašo savo vėžio patirtį savo tinklaraštyje www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Man buvo diagnozuotas metastazavęs krūties vėžys 2009 m., Būdamas 43 metų. Nors 90 procentų iš 155 000 JAV gyventojų, šiuo metu gyvenančių su metastazavusiu krūties vėžiu, anksčiau buvo gydomi ankstyvos stadijos krūties vėžiu, man taip nebuvo. Nuo pirmos diagnozės buvau metastazavęs.
Sukti galvą apie šią diagnozę buvo sudėtinga. Štai šeši dalykai, kurių aš norėčiau, kad tada žinočiau. Tikiuosi, jie padės kitiems naujai diagnozuotiems metastazavusiais krūties vėžiu sergantiems pacientams.
- Supraskite, kad ne visi metastazavę krūties vėžiai yra vienodi. Mano mama mirė nuo metastazavusio krūties vėžio 1983 m., Kai man buvo 17 metų. Mama trejus metus gyveno su liga, o tai buvo treji labai sunkūs metai. Aš iš karto maniau, kad mano patirtis bus tapati jos, bet mama sirgo agresyvia, išplitusi liga. Aš ne. Turiu minimalų kaulų metso kiekį, kuris pastaruosius penkerius metus buvo stabilus. Ir, žinoma, gydymas pasikeitė per pastaruosius 30 metų. Niekada neturėjau chemoterapijos ir neturėsiu jos tol, kol nepavyks įgyvendinti visų mažiau toksiškų variantų. Kai kurie žmonės, turintys mažai kaulų turinčią ligą, ilgą laiką gali gerai. Man pasisekė būti vienu iš jų.
- Atminkite, kad jūsų rida gali skirtis. Galite manyti, kad metastazavusi krūties vėžio diagnozė reiškia didžiulius pokyčius, tačiau tai nebūtinai turi būti. Aš matau onkologą kas antrą mėnesį, bet darau viską, ką buvau padaręs prieš sirgdamas 4 stadijos krūties vėžiu. Aš kasdien einu į darbą. Aš keliauju. Aš savanoris. Aš atostogauju su šeima. Ne visi, sergantys metastazavusiu krūties vėžiu, gali tai pasakyti, bet nerašykite savęs!
- Klausimas yra audinys. Patologijos ataskaitoje raktas į gydymo galimybių supratimą. Nors reikia atsižvelgti į kitus veiksnius (amžių, ankstesnį gydymą ir kt.), Jūsų ER / PR ir HER2 yra jūsų orientyrai. Jei anksčiau buvote gydomas nuo krūties vėžio, reikalaukite naujos biopsijos, jei įmanoma. Vėžys gali ir pasikeisti!
- Gaukite reikiamą pagalbą. Jei skaudėtų galvą, beveik neabejotinai išgertumėte aspirino. Taigi, jei stresas ir jūsų emocijos užklumpa, kalbėkite. Kreipkitės į gydytoją pagalbos. Yra veiksmingų vaistų nuo nerimo, ir dauguma vėžio centrų turi patarėjus arba gali nukreipti jus pas vieną iš savo bendruomenės narių.
- Raskite palaikymą asmeniškai arba internetu. Čia pateiktas metastazavusio krūties vėžio palaikymo grupių sąrašas JAV. Yra daugybė internetinių grupių (du pavyzdžiai: www.breastcancer.org ir www.inspire.com), kuriose yra diskusijų grupės žmonėms, gyvenantiems su metastazavusiu krūties vėžiu. Dvi asociacijos (www.mbcn.org ir www.lbbc.org) rengia metines konferencijas, skirtas žmonėms, sergantiems metastazavusiu krūties vėžiu.
- Gerkite vieną dieną iš karto. Galite nerimauti dėl to, kas nutiko ar gali nutikti, arba galite džiaugtis esamu dovanų metu. Lik susikaupęs!
Katherine O'Brien yra B2B redaktorė ir metastazavusio krūties vėžio tinklo valdybos narė. Ji taip pat tinklaraščius rašo „I Hate Breast Cancer“(ypač metastazių rūšis).
Susan Rahn
Prisiminimai iš mano pirmojo susitikimo su onkologu yra migloti, tačiau aiškiai atsimenu jos pasakymą, kad ji padarys viską, ką galėjo, kad vėžys būtų kuo toliau. Tačiau ji taip pat teigė, kad metastazavęs krūties vėžys nebuvo išgydomas. Sėdėdamas ten, girdėdamas jos balsą, nelabai suvokdamas, ką ji kalbėjo, balsas mano galvoje tarė: „Kaip mes čia atsidūrėme? Tai buvo tik nugaros skausmas. “
Sunku patikėti, kad buvo šiek tiek daugiau nei prieš trejus metus. Pagal statistiką - jei eini pagal statistiką - turėčiau būti miręs. Metastazavusio krūties vėžio diagnozės vidutinis gyvenimo laikotarpis yra 36 mėnesiai. Mano 36 mėnesiai atėjo ir praėjo 2016 m. Rugpjūčio 28 d., Kai man buvo diagnozuotas 4 stadijos metastazavęs krūties vėžys de novo 2013 m. Vėžys išplito už mano dešinės krūties, per mano kraujotaką, ir įkūrė parduotuvę mano stubure ir šonkauliuose. Net neįsivaizdavau, kol tą mėnesį anksčiau man skaudėjo nugarą. Mamograma, kurią turėjau devynis mėnesius anksčiau, buvo aiški. Taigi teigti, kad ši diagnozė buvo šokiruojanti, yra per maža.
Norėčiau, kad galėčiau pasakyti, kad iki šiol sklandžiai sekėsi. Buvo du atskiri radiacijos ciklai, dėl kurių buvo pažeisti nervai, trys atskiros operacijos, dvi buvimo ligoninėje operacijos, penkios skirtingos biopsijos ir daugybė testų ir nuskaitymų. Aš esu pagal savo ketvirtąjį gydymo planą ir paskutinį ne chemoterapijos variantą.
Žinodami, kad jūsų laikas bus žymiai trumpesnis, nei įsivaizdavote, viskas atrodo visai kitaip. Man tapo labai svarbu pabandyti padėti kitiems žmonėms, kurie gali atsidurti tokioje pačioje padėtyje kaip aš. Prieš diagnozuodamas savo idėją, aš net neįsivaizdavau, kas yra metastazavęs krūties vėžys ar kad tai yra galutinis dalykas. Aš ėjau į darbą, kad užmegzčiau buvimą socialinėje žiniasklaidoje, kad galėčiau informuoti ir mokytis iš savo patirties. Aš pradėjau rašyti dienoraščius, dalytis įvairiose platformose ir bendrauti su kitomis moterimis, kurios sirgo visomis krūties vėžio formomis.
Taip pat išmokau dviejų labai patrauklių akių: metastazavusio krūties vėžio tyrimams yra skiriama per mažai lėšų, o krūties vėžys yra ne kas kita, o „gana rausvojo klubo“sąjunga. Aš norėjau padėti tai pakeisti; palikti palikimą, kuriuo gali didžiuotis mano dabar 17-metis sūnus.
Praėjusį rugpjūtį du artimiausi draugai pakvietė mane prisijungti prie jų ir sudaryti pirmąjį tokio pobūdžio skaitmeninį žurnalą / bendruomenę visiems, sergantiems krūties vėžiu: TheUnderbelly.org. Mes esame pasiryžę įžiebti tamsesnius, bet labai svarbius krūties vėžio aspektus, kurie paprastai būna neišsakomi arba yra nuvalomi po kilimėliu. Kai bendras pasakojimas apie tai, kaip „daryti“krūties vėžį, neatspindi, norime turėti saugią vietą norintiems pasirodyti ir būti sąžiningiems be sprendimo. Štai ką mes darome!
Mano iniciatyvos padėti surinkti daugiau pinigų prasmingiems metastazavusiems tyrimams paskatino mane tapti Vėžio kušetės fondo koordinatoriumi. Šią naujai suformuotą organizaciją valdo savanoriai ir ji finansuojama iš privačių lėšų. Visos aukos tiesiogiai skiriamos metastazavusiems krūties vėžio tyrimams ir 100 proc. Visų lėšų skiria institucijos, kurias finansuoja šis nuostabus fondas, o tai reiškia, kad pinigai padidėja dvigubai. Nėra jokios kitos MBC organizacijos, kaip ji, ir aš labai didžiuojuosi, kad galėsiu paremti visas jų pastangas.
Jei kas nors manęs prieš penkerius metus būtų paklausęs, ką veiksiu ir koks bus mano gyvenimas, tai būtų buvę lengvesnė nei mano atsakymas. Aš turiu dienų, kai pykstu dėl to, ką turiu padaryti, kad įsitikinčiau, jog toliau einu. Aš meluočiau, jei sakyčiau, kad visa širdis ir blizgučiai. Bet aš jaučiuosi palaiminta, kai kasdien einu dirbti su savo draugais, ir žinau - esu pozityvi -, kad paliksiu palikimą, kuriuo mano sūnus didžiuojasi ir pasidalinsiu su vaikais, jei mano laikas ateis anksčiau. Aš susitinku su jais.
Susan Rahn yra krūties vėžio šalininkė ir viena iš TheUnderbelly.org leidėjų / redaktorių. Ji taip pat tinklaraščius „Stickit2Stage4“.
