Kas jus paskatino pradėti dienoraštį?
LF: „Norėjau, kad kažkas neigiama išeitų iš neigiamos. Tai buvo būdas pagerbti Jimo atminimą ir panaudoti savo patirtį siekiant padėti kitiems. Kai pradėjau rašyti dienoraštį, dauguma žmonių manė, kad Alzheimerio liga ir kitos demencijos rūšys yra normali senėjimo dalis, o ne liga, galinti paveikti jaunesnius žmones. “
Ar iš pradžių buvo sunku būti atviram apie Jimo būklę? Kaip jautėsi tiek daug rašęs apie ką nors kitą?
LF: „Kai Jimui pirmą kartą buvo diagnozuota„ Alzheimerio tipo demencija “, aš net neverkdama negalėjau pasakyti žodžio„ Alzheimerio liga “. Nors maniau, kad svarbu pranešti žmonėms, kokia jo niokojanti liga jis buvo, tačiau prireikė laiko, kol aš atsivėriau. Kai aš įsitraukiau į Alzheimerio pėsčiųjų žygį 1999 m., Jo istorija leido mūsų bendruomenei suvokti ligą. Kaip advokatas sužinojau, kad dalijimasis Jimo istorija daro įtaką mūsų įstatymų leidėjams. Kai sužinojau, kad jo istorija - mūsų istorija - buvo naudinga kitiems, buvo lengviau parašyti apie jį “.
Ar internetinių dienoraščių rašymas pakeitė jūsų požiūrį į Alzhaimerio ligą?
LF: „Aš nerašiau tinklaraščio tol, kol Jim mirė, bet dienoraščio rašymas man tapo būdu pervesti jį į priekį. Asmeninė tinklaraščių rašymo nauda yra ta, kad rašymas yra ir visada buvo mano terapija. Internetiniai dienoraščiai padeda man apgalvoti dalykus ir suteikia man pozityvesnį požiūrį į gyvenimą. Tai man padeda atsiminti gėrį ir suvokti, kad tai žymiai atsveria blogą “.
Ar internetinių dienoraščių rašymas suteikė įgalinimo patirties?
LF: „Alzheimerio asociacijos savanoriška veikla man buvo įgalinanti patirtis. [Vėliau] tinklaraštis padėjo man pasidalyti savo aistra. Dėl asociacijos paramos grupės, slaugytojų mokymo ir padrąsinimo tapau geriausia globėja, kokia tik galiu būti. “
Kada pirmą kartą pastebėjote, kad jūsų įrašai tikrai atspindi žmones?
LF: „Iš pradžių aš tiesiog galvojau, kad rašau šį mažą asmeninį dienoraštį ir niekas jo neskaitė. Tada vieną dieną iš sveikatos tinklaraščio gavau prašymą pakartotinai paskelbti savo įrašus. Aš pradėjau gauti skaitytojų el. Laiškus, pasakojančius, kad tam tikri dalykai, kuriuos pasakiau savo tinklaraštyje, padėjo kam nors išspręsti problemą arba privertė juoktis.
„Aš niekada neturėjau labai daug pasekėjų, bet mano tinklaraščio statistika rodo, kad keli šimtai žmonių jį skaito kiekvieną dieną iš 10 pasaulio šalių. Po to, kai paskelbiau „Sutvarkyti skaitmeninius reikalus“, dienoraštį per dieną peržiūrėjo 2 500 peržiūrų. Niekada nežinau, kas pasirodys internete, kai pasirodys pranešimas. 2012 m. Įrašas „Vietnamo veteranai: PTSD ir demencija“kas savaitę turi naujų skaitytojų. “
Ar tinklaraštis susiejo jus su žmogumi, su kuriuo nebūtumėte galėjęs kreiptis kitaip?
LF: „Kiekvienais metais skelbiu savo tinklaraštį kaip knygą ir atiduodu ją„ Walk to End Alzheimerio ligos “programoje kaip savo įmonės rėmimo dalį. Per knygas mano tinklaraštis pasiekia žmones, kurie neturi prieigos prie interneto. Bet kokio amžiaus žmonės skaito knygas, pradedant mažais vaikais ir baigiant slaugos namų gyventojais. Aš dažnai girdžiu jų asmenines istorijas, kai jie renkasi knygą.
Dalykitės „Pinterest“
„2013 m. Liepos mėn. Rašiau dienoraštį apie Helleną Cooką, Alzheimerio liga sergančią moterį, kuri dingo į gretimą miestą. Kai jos kūnas buvo rastas beveik po mėnesio, aš rašiau dienoraštį apie tragišką baigtį ir pasidaliniau informacija apie programas, padedančias susidoroti su klajojimais. Susipažinau su Helleno šeima Alzheimerio pėsčiomis, kai jie pasiėmė tinklaraščio knygą. Nuo tada aš palaikau ryšį su jos anūke Sarah advokacijos forume Vašingtone ir Atminties dieną Misūrio sostinėje. “
Ką pakeistumėte kalbant apie ankstyvą ligos pradžią ir Alzheimerio ligą bei žmones su tokiomis ligomis?
LF: „Aš niekada nevadinu demencija sergančiu asmeniu kaip„ paciento “. Manau, svarbu, kad liga neapibrėžtų žmogaus. Neturiu užuojautos tam, kuris nelanko demencijos sergančio žmogaus, nes jie nemano, kad asmuo juos atpažįsta. Nieko nėra liūdniau, kaip apsilankyti slaugos namuose ir pamatyti vienišus, pamirštus žmones Alzheimerio skyriuje. “
Per 10 metų, kuriais rūpinatės Jimu, ir per tuos metus, padaryta Alzheimerio ligos tyrimų ir gydymo pažanga. Jei galėtumėte pasukti laikrodį atgal, kas būtų buvę naudingiausia jums ir Džimui?
LF: „Alzhaimerio liga pasirodė gana paslaptinga. Manau, vienas perspektyviausių mano girdėtų požiūrių yra receptinių vaistų kokteilis, panašus į tai, kaip gydoma ŽIV / AIDS. Du Alzheimerio ligos požymiai yra beta-amiloidinės plokštelės ir tau sąnariai, ir, greičiausiai, reikės daugiau nei vieno vaisto veiksmingumo.
„Manau, kad pats naudingiausias dalykas mums būtų buvęs galutinė diagnozė per Jimo gyvenimą. Tikrai nežinojome, kokią demenciją Jimas turėjo iki skrodimo. Štai tada sužinojome, kad jis serga reta demencijos rūšimi, vadinama kortikobasaline degeneracija. Linkiu, kad žinome receptinius vaistus, kurie galėtų sukelti netikėtą šalutinį poveikį demencija sergantiems žmonėms. Jimas turėjo tikrai blogos patirties dėl antipsichozinių vaistų. “
Ko, jūsų manymu, trūksta dabartinėse diskusijose apie ankstyvą pradžią ir apskritai Alzheimerio ligą?
LF: „Alzheimerio liga yra šeštoji pagrindinė mirties priežastis JAV ir ji yra vienintelė liga, patenkanti į geriausiųjų dešimtuką, neišgydoma ar neveiksminga. Manoma, kad 5,2 mln. 65 metų ir vyresnių žmonių serga Alzheimerio liga, o maždaug 200 000 jaunesnių nei 65 metų žmonių anksti sirgo Alzheimerio liga. Negydant šių skaičių iki amžiaus vidurio išaugs maždaug 13 milijonų atvejų.
„Alzheimerio liga yra brangiausia liga Amerikoje. Alzheimerio ligos priežiūros ir paslaugų išlaidos apkrauna šeimos biudžetus ir apkrauna „Medicare“ir „Medicaid“paslaugas. Mūsų šalis turi padaryti Alzheimerio ligą nacionaliniu prioritetu ir daugiau investuoti į Alzheimerio ligos finansavimą. Dėl lėtinio nepakankamo Alzheimerio ligos finansavimo žadantys moksliniai tyrimai nefinansuojami. Advokatų pastangomis finansavimas padidėjo per pastaruosius kelerius metus, tačiau Alzheimerio ligos tyrimų sumos yra tik nedidelė dalis mokslinių tyrimų investicijų į kitas pagrindines ligas. “
