Žmonėms, sergantiems krūties vėžiu, yra daugybė informacijos ir palaikymo. Bet kadangi žmogus gyvena su metastazavusiu krūties vėžiu, jūsų poreikiai gali šiek tiek skirtis nuo tų, kurie serga ankstyvesnės stadijos krūties vėžiu.
Geriausias medicininės informacijos šaltinis yra jūsų onkologijos komanda. Jie gali suteikti jums mokomosios medžiagos, susijusios su išplitusiu krūties vėžiu. Tikėtina, kad tikriausiai norėsite informacijos apie įvairius metastazavusio krūties vėžio gyvenimo aspektus.
Kelios organizacijos teikia naudingos medžiagos, skirtos žmonėms, sergantiems pažengusiu krūties vėžiu. Čia yra keletas gerų vietų pradėti:
- Išplėstinė krūties vėžio bendruomenė
- Amerikos vėžio draugija
- „BreastCancer.org“
- Metastazavęs krūties vėžio tinklas
Emocinė ir socialinė parama
Gyvendami su išplitusiu krūties vėžiu, be abejo, turite daug ką galvoje. Priėmus visus sprendimus dėl gydymo, fizinius pokyčius ir šalutinį poveikį, tai tikrai nebūtų neįprasta, jei kartais jaustumėtės priblokšti.
Kad ir kokias emocijas jauti, jos neklysta. Jums nereikia pateisinti kažkieno lūkesčių, kaip turėtumėte jaustis ar ką turėtumėte daryti. Bet jūs galite norėti su kuo nors pasikalbėti.
Galite arba neturite sutuoktinio, šeimos ar draugų, kurie galėtų suteikti emocinę ir socialinę paramą. Net jei tai padarytumėte, vis tiek galėtumėte susisiekti su kitais, kurie taip pat serga metastazavusiu vėžiu. Tai grupė žmonių, kurie „gaus“.
Nesvarbu, ar tai būtų prisijungę, ar asmeniškai, palaikymo grupės siūlo unikalią galimybę pasidalyti bendra patirtimi. Jūs galite gauti ir suteikti paramą tuo pačiu metu. Palaikymo grupių nariai dažnai užmezga ryškius draugystės ryšius.
Palaikymo grupes savo rajone galite rasti per onkologo kabinetą, vietinę ligoninę ar maldos namus.
Taip pat galite patikrinti šiuos internetinius forumus:
- „BreastCancer.org“forumas: TIK IV stadija ir metastazavęs krūties vėžys
- „CancerCare“metastazavusio krūties vėžio pacientų palaikymo grupė
- Uždara metastazavusio (išplėstinio) krūties vėžio palaikymo grupė („Facebook“)
- „Inspire.com“išplėstinė krūties vėžio bendruomenė
- TNBC (trigubai neigiamas krūties vėžys) metastazių / pasikartojimo diskusijų taryba
Onkologijos socialiniai darbuotojai yra tik telefono skambučio atstumu. Jie yra skirti padėti jums susidoroti su emociniais ir praktiniais krūties vėžio iššūkiais.
Sveikatos ir namų paslaugos
Daug klausimų kyla, kai gyvenate su išplitusiu krūties vėžiu. Kas padės, kai negalėsite nuvykti į gydymą? Kur galima nusipirkti medicinos produktų? Kaip rasite reikalingą pagalbos namuose priežiūrą?
Jūsų onkologijos kabinete šie klausimai kyla visą laiką. Jie tikriausiai gali pateikti jūsų rajone esančių paslaugų ir teikėjų sąrašą. Čia yra dar keli geri ištekliai, kuriuos galite išbandyti:
-
Amerikos vėžio visuomenės tarnybos teikia informaciją apie įvairias paslaugas ir produktus, įskaitant:
- finansiniai ištekliai
- plaukų slinkimas, mastektomijos produktai ir kiti medicinos produktai
- vietiniai pacientų navigatoriai
- nakvynė gydantis
- važiuoja gydytis
- susidoroti su su išvaizda susijusiu šalutiniu poveikiu
- internetinės bendruomenės
-
„CancerCare“finansinė pagalba suteikia pagalbą:
- su gydymu susijusios išlaidos, tokios kaip transportavimas, priežiūra namuose ir vaiko priežiūra
- parama draudimo įmokoms padengti chemoterapijos ir tikslinio gydymo išlaidas
- Valymas dėl priežasties siūlo nemokamas namų priežiūros paslaugas krūties vėžiu gydomoms moterims, prieinamas visose JAV ir Kanadoje
Jei manote, kad jums reikalinga priežiūra namuose ar hospiso priežiūra, štai keletas duomenų bazių, kurių galima ieškoti, padės rasti šias paslaugas:
- Nacionalinė namų priežiūros asociacija Nacionalinė agentūra Vietos tarnyba
- Nacionalinė ligoninės ir paliatyvios priežiūros organizacija - susiraskite ligoninę
Gydytojo kabinetas taip pat gali nukreipti jus į paslaugas jūsų rajone. Gera idėja tai ištirti dar prieš atsirandant poreikiui, todėl esate pasiruošę.
Klinikiniai tyrimai
Klinikiniai tyrimai yra svarbi vėžio tyrimų dalis. Jie suteikia jums galimybę išbandyti naujas procedūras, kurios jums kitaip neprieinamos. Šie tyrimai dažnai taiko griežtus įtraukimo kriterijus.
Jei jus domina dalyvavimas klinikiniame tyrime, pradėkite nuo savo gydytojo. Jie gali rasti jūsų situacijai tinkamą teismo procesą. Taip pat galite patikrinti šias ieškomas duomenų bazes:
- ClinicalTrials.gov
- Metastazavusio krūties vėžio aljanso tyrimo paieška
- Metastazavusio krūties vėžio tinklo klinikinių tyrimų ieškiklis
- Nacionalinis vėžio institutas
Globėjo palaikymas
Pirminiai globėjai taip pat gali šiek tiek priblokšti. Rūpindamiesi mylimuoju, jie dažnai nepaiso savo gerovės. Paskatinkite juos paprašyti pagalbos.
Čia yra keletas būdų palengvinti krovinį:
- Globėjų veiksmų tinklas: informacija ir įrankiai organizuotumui
- Caring.com - buvimas globėjų palaikymo grupe: patarimai ir patarimai, kaip rūpintis globėja
- „Family Caregiver Alliance“: informacija, patarimai ir globėjų palaikymas
- „Lotsa“pagalbos rankos: „Sukurti globos bendruomenę“priemonės, skirtos organizuoti pagalbą atliekant slaugos užduotis, pavyzdžiui, paruošiant maistą
Be rūpinimosi pareigomis, šie žmonės taip pat gali prisiimti atsakomybę išlaikyti visus kitus. Bet per dieną būna tik tiek valandų.
Čia įsijungia tokios organizacijos kaip „CaringBridge“ir „CarePages“. Jie leidžia greitai sukurti savo asmeninį tinklalapį. Tada galėsite lengvai atnaujinti draugus ir šeimos narius, nereikės kartoti savęs ar skambinti dešimtimis telefono skambučių. Galite valdyti, kas turi prieigą prie jūsų atnaujinimų, o nariai gali pridėti savo komentarus, kuriuos galite skaityti laisvalaikiu.
Šiose svetainėse taip pat yra priemonių pagalbos tvarkaraščiui sudaryti. Savanoriai gali užsiregistruoti atlikti tam tikras užduotis tam tikrą dieną ir tam tikru laiku, kad galėtumėte suplanuoti pertrauką.
Nesunku pasiklysti prižiūrint. Tačiau globėjai geriau dirba, kai rūpinasi ir savimi.
