Prisimenu, kai pirmą kartą su aukle palikau vyresnę, neurotipinę (diagnozuotą autizmą neturinčią) dukrą Emmą. Nervinau, bet jaudinausi išeidama iš namų. Mano žmona pasiėmė auklę aplink mūsų namus, rodydama, kur galima rasti įvairių daiktų, ir vedžiodama ją po Emmos vakarinę miegą. Ant lipnių lapelių užrašiau mūsų mobiliųjų telefonų numerius. Taip buvo.
Lilijai, mano dukrai, turinčiai autizmą, viskas labai skirtinga. Paprasta ekskursija po namus ir užrašytas telefono numeris būtų juokingai, nusikalstamai netinkamas.
Taigi, abu su žmona anksti nusprendėme, kad mums reikės kažkokio apgaulės lapo, kurį padovanosime auklėms ir prižiūrėtojams. Bėgant metams, tas pirmasis apgavikų lapas buvo perkeltas į medicininių momentų nuotraukų saugyklą, atsakymus į pakartotus kiekvieno naujo specialisto klausimus ir dar daugiau. Galų gale ji išsiplėtė į romano dydžio tomą ir jos praktinis panaudojimas buvo labai susilpnėjęs.
Tapo būtina analizuoti informaciją į skirtingus dokumentus, suklijuoti aprašymus ir padaryti tai labiau kaip žvilgsnio žvilgsnį. Pačiame pagrindiniame lygyje „Vadovas lelijai“prasidėjo nuo minties, kad auklei turėtų pakakti informacijos, kad ji galėtų pamatyti ir patenkinti daugumą dažniausiai pasitaikančių Lilijos poreikių ir norų, tačiau ne tiek informacijos, kiek buvo neįmanoma rasti. greitai daugybėje puslapių.
Štai kas jame:
1. Specializuotas kalbos vadovas
Tikriausiai tai pirmiausia ir svarbiausia. Lily žodžiu gana efektyviai bendrauja su savo šeima apskritai. Tačiau tam tikri dalykai, kuriuos aš laikau savaime suprantamu dalyku, pavyzdžiui, jos specialūs pavadinimai įvairiems dalykams (pvz., „Raudonas nono“reiškia pirmąjį „High School Musical“filmą DVD diske), auklė nesupras.
Aš parašiau abėcėlinį terminų, bendrinių žodžių ir frazių sąrašą, kad padėčiau sumažinti tam tikrą nusivylimą abiejuose galuose. Lily ne visada supranta prašymus pakartoti pasakytus dalykus. Kai ji nesuprantama, ji nusivilia ir vėl ir vėl pasakys „Prašau“, užuot pakartojusi blogai ištartą frazę ar žodį. Jos supratimas gali palengvinti daug galimo streso.
2. Kontaktinė informacija avarijos atvejais
Lilija turi tam tikrų medicininių problemų. Ant peties esanti mastocitoma (masinių ląstelių navikas) gali peraugti į vytį ir sukelti viso kūno bėrimą, jei jis suveiktų. Tai gali būti gana baisu. Lily įtarė traukulių veiklą.
Išvardijęs ir aptaręs tai gali paruošti globėją ramiau ir tinkamai reaguoti į tokias situacijas. Čia taip pat gera vieta išvardyti gydytojų, tėvų, netoliese esančių kaimynų numerius ir kt.
3. Bendroji strategija
Su lelija gana lengva susitaikyti, tačiau ji tikrai kovoja su perėjimais. Ji palaiko savo gyvenimą eilėse: Kiekvieną kitą žingsnį eilėje lengviau pasiekti, jei yra nustatytas trigeris. Aš visada sakau, kad prižiūrėtojai nustatytų laikmačius savo telefonuose ir verbaliai lieptų atlikti naujus perėjimus. Pvz., Pypkės pertraukėlės paprastai praeina gana sklandžiai, jei likus penkioms minutėms iki kitos pertraukos jūs jai pasakysite: „Per penkias minutes mes eisime į vonios kambarį“. Kai laikmatis išsijungia, ji paprastai būna pasirengusi tam, kas bus toliau.
Geriausi autizmo tinklaraščiai per metus »
4. Nerimas ir susidorojimo mechanizmai
Yra dalykų, kurie Lily sukelia nerimą. Nors kažkuriuo metu gali būti svarbu žinoti, kad gorilos ir vonios kambario džiovintuvai tikrai ją alina ir gąsdina, šansai yra gana geri, kad neatsiras.
Vis dėlto išvardyti dalykai, kurie gali būti, pavyzdžiui, perkūnija ir lietus, ir strategijos, padedantys Lily susitvarkyti su jais, gali būti labai naudingi.
5. Vonios rutina
Lily ne tik „eina“kaip kiti vaikai. Ji nesieja to jausmo su poreikiu eiti. Jai reikia tam tikro įsikišimo. Ragina. Tai nėra nieko pernelyg sudėtinga, tačiau jį reikia suprasti.
Išsiaiškinau, kokie yra vonios lūkesčiai - tiek Lily, tiek asmeniui, atsakingam už ją, - pakanka trijų žingsnių, kad įsitikintume, jog rutina yra nuosekli ir be streso.
6. Veikla
Kokius dalykus jūsų vaikas mėgsta daryti? Skirtingas Lily požiūris į žaislus yra vienas iš dalykų, prisidėjusių prie jos autizmo diagnozės. Dėl to autizmu sergantiems vaikams gali būti šiek tiek sunku įsitraukti į tai, ką dauguma auklių gali laikyti „tipišku“žaidimu.
Kai Lily buvo mažametė, ji nemylėjo nieko daugiau, kaip žaisti su švariomis sauskelnėmis. Ji žaisdavo su beveik niekuo kitu - tik su sauskelnėmis. Tai nėra visiškai intuityvu, jei auklė ar globėja tiesiog pasiima.
Dabar, be ekrano laiko rūšių veiklos, Lily turi ir keletą dalykų, kuriuos jai patinka daryti. Naudinga išvardyti auklės ir globėjos mėgstamą veiklą. Kartais net pajuntu, kaip pramogauti Lily. Kai kurie dalykai, esantys jūsų apgaulės lape, nėra skirti tik auklei!
Kodėl aš žaidžiu savo dukters „autizmo kortą“»
7. Patarimai valgant
Nors Lily paprastai jums sakys, kad yra alkanas, ji ne visada. Ir kai Lily alksta, ji gali tapti nekantri, nusivylusi, nuotaikinga ir nemandagi. Malonu turėti grubių lūkesčių ne tik dėl to, kada Lilija gali būti alkana, bet ir apie tai, kas jai tinka ir priimtina valgyti.
Nurodymai, kaip susirasti maistą (sandėliukas, rūsys, šaldytuvas, šaldiklis), paruošti maistą ir nurodyti, ar reikia jį patiekti į leliją, yra gera pradžia. Pagalbos apie tai, kada ji gali būti pilnavertė, taip pat gali padėti.
Taip pat yra strategijos, kaip priversti ją valgyti. Lily atveju: įjunkite televizorių, kad ji nesigilintų į maistą, derėkitės pakaitomis su atlygiu už maistą, kad ji valgytų mažiau mėgstamą maistą, derėkitės dėl pertraukų naudodamiesi laikmačiu, kad grįžtumėte prie stalo, ir t.
8. Laisvalaikis ir televizorius
Televizija yra daug didesnė tema mūsų namuose, nei galbūt turėtų būti. Tačiau naudojant „Apple TV“, „Netflix“, DVR turinį, DVD ir „iPad“, labai lengva rasti programų, kurios linksmintų Lily. Tačiau problema yra ėjimas į tuos dalykus ir iš jų. Kabelinis nuotolinio valdymo pultas, TV nuotolinio valdymo pultas, DVD nuotolinio valdymo pultas, „iPad“nuotolinio valdymo pultas …
Taigi, aš padariau keletą nuotraukų iš įvairių mūsų nuotolinio valdymo pultų. Pridėjau pastabų apie mygtukus, kuriuos reikia paspausti, norint pasiekti įvairius įrenginius, parametrus ar funkcijas, kad auklės galėtų išsiaiškinti, kaip atitolinti Liliją trikdančius programavimo veiksmus ir ieškoti to, kas jai atrodė labiau tenkinanti.
9. Miego rutina
Lily tikisi, kad viskas bus padaryta tam tikru būdu. Ši lemputė dega, šis ventiliatorius įjungtas, šis bėgis užsibėgėjęs, ši istorija perskaityta ir tt Daugelis globėjų pamiršta naktinį apšvietimą (daugiau lempos su labai mažos vatos lempute). Kai (jei Lily atsibunda vidury nakties), ji labai išsigąsta.
Rutina ją ramina. Jei to bus laikomasi, ji žino, kad laukia miego. Tai net jos lūkesčiai.
Kiti dalykai, kuriuos galėtumėte pridėti
Kūdikių priežiūros tikslais nereikėjo pernelyg apsunkinti apgaulės lapo. Bet ką galėtumėte pridėti, jei jie tinka jūsų šeimai:
10. Kelionės
Išskyrus avarinę situaciją, auklėjui nebuvo leista niekur vairuoti Lilijos. Tai būtų vėl pridedama prie kasdienės priežiūros, tačiau vakare restorane nereikėjo gilintis į detales.
11. Namų darbai
Lily iš tikrųjų neturi namų darbų. Ji turi tikslų, su kuriais turi dirbti, tačiau turi terapeutų, kurie su jais dirba. Auklės gali sutelkti dėmesį į tai, kad būtų smagu.
Galbūt turite kitų dalykų, kuriuos norite įtraukti į savo vadovą, arba kai kurios mano temos netaikomos jūsų situacijai. Galbūt norėsite juos organizuoti kitaip. Kad ir kaip į tai kreiptumėtės, „Vadovas mano vaikui“nebūtinai turi būti išsamus ir visaapimantis. Tačiau jis turėtų būti informatyvus, glaustas ir lengvai valdomas vienu žvilgsniu.
Jūsų vadovas gali būti ne tik auklių padalomoji medžiaga. Kai Lily įstoja į naują programą, mokyklą ar terapiją, aš galiu ją perduoti naujam personalui. Tai suteikia jiems nedidelę įžvalgą tiesiai iš vartų. Ir kai aš kasdien pamirštu viską, kas jaučiama be rūpesčių, tai gali būti puikus priminimas ir man.
Dalykitės „Pinterest“
Jimas Walteris yra tinklaraščio „Just a Lil“, kuriame savo nuotykius apibūdina kaip vienintelį dviejų dukterų, iš kurių viena serga autizmu, tėvas, autorius. Galite sekti jį „Twitter“tinklalapyje @blogginglily.
