„Kas taip gyvena?“mano tuometinis 7 metų sūnus sušuko, kai jo sesuo, tada 13 metų, į savo pietų lėkštę įdėjo veidą. Aš pastūmiau atgal savo taburetę, atsistojau ir pagavau ją, kai ji įsikibo, nepadoriai atkabindama dirželį, kuris saugojo ją savo išmatose, ir palengvinau trūkčiojantį kūną prie grindų.
Kitas jos brolis, 9 metų, jau buvo išbėgęs į kambarį griebti pagalvės, kurią galėtų pakišti po galva, nes aš stengiausi, kad jos sustingusios ir trūkčiojamos rankos ir kojos nesikištų į stalo kojas ir viryklę. Savo mažąja ranka jis nušluostė plaukus nuo veido.
„Viskas gerai, gerai, gerai“, - sušnibždėjau, kol sustojo ir ji tebebuvo. Aš prisiglaudžiau prie jos, padėjau rankas po kojomis ir pakėliau galingą kūną aukštyn, leisdamasi į prieškambarį ir į savo kambarį.
Dalykitės „Pinterest“
Berniukai užlipo atgal ant savo išmatų ir baigė vakarienę, kol aš sėdėjau su Sophie, stebėdama, kaip ji patenka į gilų miegą, kuris paprastai sekė tuos priepuolius, kuriuos ji beveik kiekvieną naktį vykdavo prie pietų stalo.
Mes taip gyvename
Sophie diagnozuotas kūdikio spazmas 1995 m. Tai retas ir sunkus epilepsijos tipas. Jai buvo 3 mėnesiai.
Žmonių, turinčių šį baisų sutrikimą, žvilgsnis yra vienas iš juodžiausių epilepsijos sindromų. Tyrimai rodo, kad daugumai tų, kurie gyvena su kūdikių spazmais, bus tam tikra pažinimo negalia. Daugelis vėliau susirgs ir kitomis epilepsijos rūšimis. Tik kai kurie gyvens normalų gyvenimą.
Beveik ateinančius du dešimtmečius mano dukrai ir toliau bus priepuoliai - kartais šimtai per dieną - nepaisant to, kad bandėte 22 vaistus nuo epilepsijos, dalyvavote dviejuose ketogeninės dietos tyrimuose ir nesuskaičiuojamoje daugybėje alternatyvių gydymo būdų. Šiandien, 22 m., Ji yra sunkiai neįgali, neverbalinė ir reikalauja visos pagalbos visose gyvenimo srityse.
Jos du jaunesni broliai užaugo tiksliai žinodami, ką daryti, kai ji griebiasi, ir yra nepaprastai jautri ir tolerantiška jos skirtumams. Bet aš visada žinojau apie ypatingus iššūkius, su kuriais susiduria neįgalūs žmonės. Aš save lyginu su vaikščiojančia virve, kuri kruopščiai subalansuoja kiekvieno vaiko poreikius, tuo pačiu žinodama, kad vienas iš tų vaikų pareikalaus daugiau laiko, daugiau pinigų ir daugiau dėmesio nei kiti du kartu sudėti.
Atsakymas į mano sūnaus klausimą tą naktį, be abejo, buvo giliau niuansuotas. Bet aš tikriausiai sakiau: „Mes taip gyvename, ir dešimtys tūkstančių kitų šeimų taip pat gyvena“.
„Nepaprastos“auklėjimo ir revoliucinės sveikatos priežiūros paslaugos
Gyvenome „panašiai“daugiau nei 19 metų iki 2013 m. Gruodžio mėn., Kai atsirado mūsų laukiančiųjų sąraše išbandyti vaistus nuo kanapių ir gavome butelį Charlotte Web CBD aliejaus. Aš jau pradėjau girdėti apie teigiamą marihuanos poveikį traukuliams prieš daugelį metų, net nuėjęs į daugybę tuo metu Los Andžele pasirodžiusių marihuanos dispanserių ir išeidamas iš jų. Tačiau tik tada, kai žiūrėjau CNN naujienų laidą „Piktžolė“, pradėjau tikėtis, kad tikrai galime pamatyti palengvėjimą po Sophie priepuolių.
Dalykitės „Pinterest“
Ypatinga išryškino labai jauną merginą, turinčią traukulių sindromą, vadinamą „Dravet“. Sunkūs ir negailestingi ugniai atsparūs priepuoliai galutinai nutrūko, kai beviltiška motina davė jai aliejaus, pagaminto iš marihuanos augalo, kurį marihuanos augintojų grupė Kolorado mieste pavadino „hipio nusivylimu“- jūs galėjote tai rūkyti visą dieną ir išvengtumėte aukštėjimo.
Kanapių vaistas „Paige Figi“, žinomas dabar kaip pavadinimu „Charlotte's Web“, padovanojo savo dukrai. Šarlotėje yra didelis kanabidiolio arba CBD kiekis ir mažas THC kiekis - augalo dalis, turinti psichoaktyvų poveikį. Pasak dr. Bonni Goldstein savo knygoje „Kanapės atskleidė“, kanapių augalas yra „sudarytas iš daugiau nei 400 cheminių junginių. Kai naudojate kanapes, jūs vartojate natūralių junginių mišinį, kuris veikia kartu, kad subalansuotų vienas kitą“.
Savaime suprantama, kad kanapių medicinos mokslas yra nepaprastai sudėtingas ir palyginti naujas, nepaisant marihuanos augalo, kuris yra vienas seniausių žinomų auginamų augalų. Kadangi marihuana federaliniu mastu klasifikuojama kaip I sąrašo medžiaga JAV - tai reiškia, kad buvo nustatyta, kad ji neturi „medicininės vertės“, šioje šalyje iki šiol nebuvo atlikta mažai tyrimų apie jos poveikį traukuliams.
Turbūt daugumai sunku suprasti, kas motyvuotų tuos iš mūsų, kurie turi vaikų, sergančių refrakcine epilepsija, skirti jiems vaistą, kurio nerekomenduoja tradiciniai gydytojai.
Tai, ką mes prižiūrime, aš vadinu „kraštutiniu auklėjimu“. O kalbant apie medicinines kanapes, aš drįsčiau pasakyti, kad esame revoliucionieriai.
Naujas būdas gyventi
Vieną savaitę išleidusi Sophie savo pirmąją CBD aliejaus dozę, ji išgyveno pirmąją savo gyvenimo dieną be traukulių. Mėnesio pabaigoje jai buvo laikotarpis iki dviejų savaičių be traukulių. Per kitus trejus metus man pavyko pašalinti vieną iš dviejų vaistų nuo epilepsijos, kuriuos ji vartojo daugiau nei septynerius metus.
Mes lėtai atskirtume ją nuo kitos, priklausomybę sukeliančios benzodiazepino. Šiuo metu Sofijai yra 90 procentų mažiau traukulių, ji miega kiekvieną vakarą gerai ir yra šviesi bei budri daugeliu dienų. Net šiandien, praėjus ketveriems metams, aš suprantu, kaip, atrodo, beprotiškai viskas skamba. Jei jūsų sveikam vaikui suteikiama medžiaga, kuri, jūsų manymu, buvo žalinga, o priklausomybė sukelia susirūpinimą.
Tai nėra religinis tikėjimas, nes populiarėjantis marihuanos augalų ir kanapių vaistų mokslo populiarinimas yra griežtas ir įtikinamas. Tai tikėjimas augalo galia išgydyti ir tikėjimas labai motyvuotų asmenų, žinančių, kas yra geriausia jų vaikams, grupės galia, kad jie galėtų pasidalinti tuo, ką žino, ir pasisako už išsamesnius tyrimus ir galimybę naudotis vaistais nuo kanapių.
Šviesesnė ateitis mums visiems
Šiandien į mažą švirkštą ištraukiu Sophie vaistus nuo kanapių ir įdedu į burną. Periodiškai keisčiausi dozę ir deformaciją ir prireikus koreguoju. Jai nėra traukulių ir negalios. Tačiau jos gyvenimo kokybė labai pagerėjo.
Jos priepuoliai yra dramatiškai mažiau ir daug švelnesni. Ji patiria mažiau šalutinių poveikių, susijusių su tradiciniais vaistais, šalutiniu poveikiu, apimančiu dirglumą, galvos skausmą, pykinimą, ataksiją, nemigą, katatoniją, dilgėlinę ir anoreksiją. Mes, kaip šeima, nebeįeiname į krizės režimą kiekvieną vakarą prie pietų stalo.
Tiesą sakant, Sophie nebuvo priepuolių prie pietų stalo nuo tada, kai ji pradėjo vartoti kanapes prieš ketverius metus. Mes gyvename visiškai kitokį gyvenimą, kad jums pasakytų tiesą.
„Kas taip gyvena?“mano sūnus šiandien galėtų paklausti, o aš atsakyčiau: „Mes darome ir visi, kuriems pasisekė, kad turime vaistų nuo kanapių, taip pat gali“.
Ar CBD yra teisėtas? Iš kanapių išgaunami CBD produktai (turintys mažiau nei 0,3 procento THC) yra legalūs federaliniu lygmeniu, tačiau vis dar yra nelegalūs pagal kai kuriuos valstijos įstatymus. Iš marihuanos kilę CBD produktai federaliniu lygmeniu yra nelegalūs, tačiau pagal kai kuriuos valstijos įstatymus yra legalūs. Patikrinkite savo ir bet kurios šalies, kur keliaujate, įstatymus. Atminkite, kad nereceptiniai CBD produktai nėra patvirtinti FDA ir gali būti netiksliai paženklinti.
Elizabeth Aquino yra rašytoja, gyvenanti Los Andžele su trimis vaikais. Jos darbai paskelbti daugelyje literatūros antologijų ir žurnalų, taip pat „The Los Angeles Times“ir „Spirituality & Health“žurnale. Ištrauka iš vykstančio memuaro „Vilties jūrai pakeisti“, kurią „Shebooks“išleido kaip el. Knygą, 2015 m. Jai buvo suteikta prestižinė rašymo rezidencija ir stipendija iš „Hedgebrook“. Ji nuolat rašė tinklalapyje Gratitude.org ir buvo Krista Tippett internetinės svetainės „OnBeing“bendradarbis. Šiuo metu Elizabetė kuria hibridinį memuarą apie savo patirtį auginant sunkią negalią vaiką. Laisvalaikiu ji garsiai skaito ir praleidžia laiką su paaugliais sūnumis ir dukra.
