„Jūs turite MS.“Nesvarbu, ar tai pasakė jūsų pirminės sveikatos priežiūros gydytojas, neurologas ar kitas jūsų reikšmingas asmuo, šie trys paprasti žodžiai daro įtaką visam gyvenimui.
Žmonėms, sergantiems išsėtine skleroze (MS), diagnozės diena yra nepamirštama. Kai kuriems žmonėms šokas girdėti, kad jie dabar gyvena lėtine liga. Kitiems palengvėjimas žinoti, kas sukelia jų simptomus. Bet nesvarbu, kaip ar kada ji ateis, kiekviena MS diagnozės diena yra unikali.
Perskaitykite trijų žmonių, gyvenančių su MS, istorijas ir sužinokite, kaip jie elgėsi diagnozę ir kaip jiems sekasi šiandien.
Matthew Walkeris, diagnozuotas 2013 m
Dalykitės „Pinterest“
„Prisimenu, kad girdėjau„ baltąjį triukšmą “ir negalėjau susitelkti į diskusiją su savo gydytoju“, - sako Matthew Walkeris. „Aš šiek tiek prisimenu, apie ką kalbėjome, bet manau, kad buvau spoksojęs tik keletą colių nuo jo veido ir vengiau akių kontakto su mama, kuri buvo su manimi. … Tai buvo mano pirmi metai su valstybėmis narėmis, o aš į tai nežiūrėjau rimtai “.
Kaip ir daugelis, Walkeris manė, kad serga VN, tačiau nenorėjo aiškintis faktų. Kitą dieną po to, kai jis buvo oficialiai diagnozuotas, Walkeris persikėlė į šalį - iš Bostono, Masačusetso valstijoje, į San Franciską, Kalifornijoje. Šis fizinis judesys leido Walkeriui išlaikyti savo diagnozės paslaptį.
„Aš visada buvau tarsi atvira knyga, todėl prisimenu, kad sunkiausias dalykas man buvo noras laikyti ją paslaptyje“, - sako jis. Ir mintis: „Kodėl aš taip jaudinuosi kam nors pasakyti? Ar todėl, kad tai tokia bloga liga? ''
Tai, kad po kelių mėnesių jis išgyveno neviltį, paskatino jį įkurti tinklaraštį ir paskelbti „YouTube“vaizdo įrašą apie savo diagnozę. Jis atsitraukė nuo ilgalaikių santykių ir jautė poreikį pasidalyti savo istorija, atskleisti, kad serga VN.
„Manau, kad mano problema buvo daugiau neigimas“, - sako jis. „Jei galėčiau grįžti atgal į laiką, būčiau pradėjęs daryti dalykus daug kitaip gyvenime.“
Šiandien jis paprastai anksti pasakoja apie savo MS, ypač merginas, kurių jis tikisi iki šiol.
„Tai yra kažkas, su kuo jūs turite elgtis, ir tai bus kažkas, su kuo bus sunku susitvarkyti. Bet man asmeniškai per trejus metus mano gyvenimas smarkiai pagerėjo ir tai yra nuo tos dienos, kai man buvo diagnozuota. Tai nėra kažkas, kas apsunkins gyvenimą. Dabar spręsti tau."
Vis dėlto jis nori, kad kiti, turintys MS, žinotų, kad pasakyti kitiems yra galutinis jų sprendimas.
„Jūs esate vienintelis asmuo, kuriam teks kovoti su šia liga kiekvieną dieną, ir jūs esate vienintelis, kuriam teks susidurti su jūsų mintimis ir jausmais iš vidaus. Taigi, nesijaudink daryti ką nors, kas tau nepatinka. “
Danielle Acierto, diagnozuota 2004 m
Dalykitės „Pinterest“
Būdama vidurinės mokyklos vyresnioji Danielle Acierto jau daug ką svarstė sužinojusi, kad serga VN. Būdama 17-os metų ji net nebuvo girdėjusi apie šią ligą.
„Jaučiausi pasimetusi“, - sako ji. „Bet aš jį laikiau, nes kas būtų, jei tai net nebuvo kažkas, dėl ko verta verkti? Aš bandžiau tai atkurti, lyg tai būtų nieko man. Tai buvo tik du žodžiai. Negalvojau, kad tai mane apibrėžtų, ypač jei aš pats dar nežinojau šių dviejų žodžių apibrėžimo. “
Gydymas iškart prasidėjo injekcijomis, kurios sukėlė stiprų viso kūno skausmą, naktinį prakaitavimą ir šaltkrėtis. Dėl šių šalutinių reiškinių jos mokyklos direktorė sakė, kad ji gali palikti kiekvieną dieną anksti, bet Acierto to nenorėjo.
„Nenorėjau, kad su manimi būtų elgiamasi kitaip ar jai būtų skiriamas ypatingas dėmesys“, - sako ji. „Norėjau, kad su manimi būtų elgiamasi kaip su visais kitais“.
Kol ji vis bandė išsiaiškinti, kas vyksta su jos kūnu, jos šeima ir draugai taip pat buvo. Jos mama klaidingai ieškojo „skoliozės“, o kai kurie jos draugai pradėjo ją lyginti su vėžiu.
„Sunkiausia pasakojant žmonėms buvo paaiškinti, kas yra VN“, - sako ji. Atsitiktinai viename iš prekybos centrų, esančių šalia manęs, jie pradėjo perduoti MS atramines apyrankes. Visi mano draugai nusipirko apyrankes, kad palaikytų mane, bet jie net nežinojo, kas tai buvo “.
Ji nepasižymėjo jokiais išoriniais simptomais, tačiau jautė, kad jos gyvenimas dabar yra ribotas dėl jos būklės. Šiandien ji supranta, kad tai tiesiog netiesa. Jos patarimas naujai diagnozuotiems pacientams - nepasiduoti.
„Jūs neturėtumėte leisti, kad tai jus sulaikytų, nes vis tiek galite daryti ką norite“, - sako ji. „Jus atgraso tik jūsų protas“.
Valerie Hailey, diagnozuota 1984 m
Dalykitės „Pinterest“
Neaiški kalba. Tai buvo Valerie Hailey pirmasis MS simptomas. Gydytojai pirmiausia pasakė, kad ji serga vidinės ausies infekcija, o po to kaltino ją dėl kitos rūšies infekcijos, prieš diagnozuodami jai „tikėtiną ŠN“. Tai buvo po trejų metų, kai jai buvo tik 19 metų.
„Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota, apie MS nebuvo kalbėta ir apie tai nebuvo naujienose“, - sako ji. „Neturėdami jokios informacijos, jūs žinojote tik apie tai, ką girdėjote apie tai, ir tai buvo baisu“.
Dėl šios priežasties Hailey leido laiką pasakodama kitiems. Ji laikė tai paslaptyje nuo savo tėvų ir tik sužadėtiniui pasakojo, nes, jos manymu, jis turėjo teisę žinoti.
„Aš bijojau, ką jis galvos, jei nueisiu praėjimu su balta cukranendre, apvyniota karališkai mėlyna, arba invalido vežimėliu, papuoštu balta ir perlais“, - sako ji. „Aš jam suteikiau galimybę palaikyti, jei jis nenorėjo bendrauti su sergančia žmona“.
Hailey išsigando savo ligos ir bijojo tai papasakoti kitiems dėl su ja susijusios stigmos.
„Jūs prarandate draugus, nes jie galvoja:„ Ji negali to ar ano padaryti “. Telefonas pamažu nustoja skambėti. Dabar nėra taip. Aš išeinu ir darau viską dabar, bet tai turėjo būti smagūs metai “.
Po pasikartojančių regėjimo problemų Hailey turėjo palikti savo svajonių darbą kaip atestuota oftalmologinė ir eksimerinė lazerių technikė Stanfordo ligoninėje ir patirti nuolatinę negalią. Ji buvo nusivylusi ir pikta, tačiau atsigręžusi jaučiasi laiminga.
„Šis baisus dalykas virto didžiausia palaima“, - sako ji. „Aš galėjau džiaugtis, kad esu prieinamas savo vaikams, kai tik man jų reikia. Stebėti, kaip jie auga, buvo kažkas, ko tikrai būčiau praleidęs, jei būčiau palaidotas savo profesijoje. “
Šiandien ji vertina gyvenimą daug labiau nei bet kada anksčiau, o kitiems neseniai diagnozuotiems pacientams ji sako, kad visada yra šviesioji pusė - net jei to nesitiki.
