Mano vardas Rania, bet aš šiomis dienomis labiau žinomas kaip miss anonyMS. Aš 29 metų, gyvenu Melburne, Australijoje, o man 19 metų buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė (MS) 2009 m.
Tai gana juokingas dalykas, kai jums diagnozuota nepagydoma liga, kuri jums atrodo gražiai iš išorės, o viduje gąsdina.
Jūsų smegenys kontroliuoja jūsų kūną per nervinius impulsus, o MS užpuola nervus, kurie siunčia tas žinutes. Tai, savo ruožtu, keičia jūsų kūno funkcijas. Taigi aš tikiu, kad galite įsivaizduoti, kokia nepatogi yra ši liga.
Aš per daug kartų viešai pasileidau plonu oru, kad nesuskaičiuotų, nes mano koja nusprendė nustoti veikti. Vieną kartą taip smarkiai kritu prie betono, kad suplėšiau kelnes.
Aš negalėjau atsikelti, nes tie kvaili mano smegenų nervai nusprendė trumpai jungti, paliekant mane ant grindų žmonėms, stebėdamiesi: kaip ji tiesiog taip smarkiai nukrito ant plokščių batų, neturėdama nieko aplink? Aš nusijuokiau ir verkiau bandydama paaiškinti, kodėl mano koja neveikia.
Šios ligos nepatogumai tęsiasi dėl nevalingų raumenų spazmų.
Aš spardžiau žmones po stalais, ragavau kavos ant žmonių ir atrodžiau, kaip aš klausiausi siaubo filmo prekybos centro viduryje. Aš taip pat atrodau nuo nuolatinio zombių apokalipsės, kurią sukelia žiaurus nuovargis.
Juokaujame, kad diagnozuoti ŠN diagnozę reikia daug, ypač jauname 19 metų amžiuje. Štai visi dalykai, kurių norėčiau, kad sužinotų anksčiau.
1. Galiausiai gydymas padės
Kai man pirmą kartą buvo diagnozuota ŠN, gydymo būdų nebuvo daug. Aš turėjau susišvirkšti save keturis kartus per savaitę, negalėdama pajusti savo kūno dešinės pusės.
Aš valandų valandas verkiau, negalėdama susišvirkšti vaistų, nes numatiau skausmą.
Norėčiau, kad galėčiau grįžti atgal ir pasakyti tai merginai, kuri sėdės su injektoriumi ant savo kojos, kuri buvo užklijuota siūlėmis ir mėlynėmis nuo adatų, kad gydymas vyks taip toli, kad jums nebereikės savęs švirkšti.
Tai pagerėjo tiek, kad atgausiu veido, rankos ir kojos jausmą.
2. Jėga atsiranda iš iššūkių
Linkiu, kad žinočiau, jog išmoki savo didžiausių pranašumų, kai susiduri su sunkiausiais gyvenimo iššūkiais.
Švirkšdamasis į save patyriau psichinį ir fizinį skausmą, praradau galūnių jausmą ir praradau bendrą savo kūno kontrolę. Vis dėlto iš šių dalykų sužinojau savo stipriąsias puses. Joks universitetinis laipsnis negalėjo išmokyti man savo stiprybių, bet sunkiausi gyvenimo iššūkiai galėjo.
Turiu atsparumą, kurio negalima įveikti, ir šypseną, kuri neišnyks. Patyriau tikrą tamsą ir žinau, kaip man sekasi, net blogą dieną.
3. Paprašykite palaikymo
Linkiu, kad galėčiau pasakyti sau, kad man būtinai reikia palaikymo, ir tai yra daugiau nei gerai, kad ją priimčiau ir paprašyčiau.
Mano šeima yra mano absoliuti viskas. Jie yra priežastis, dėl kurios aš taip sunkiai kovoju, kad būčiau gerai, ir jie padeda gaminti maistą, valyti ar tvarkyti sodą. Vis dėlto nenorėjau apkrauti savo šeimos savo baimėmis, todėl kreipiausi į ergoterapeutą, kuris specializuojasi MS ir niekada nežiūri atgal.
Galėjimas susikalbėti su kuo nors kitu, išskyrus mano šeimą, padėjo man iš tikrųjų priimti korteles, kurios man buvo išduotos, ir susitvarkyti su emocijomis, kurias jaučiau. Taip prasidėjo mano tinklaraščio praleidimas anonyMS, o dabar turiu visą žmonių bendruomenę, su kuria norėčiau pasidalinti savo geromis ir blogomis dienomis.
4. Nepalyginkite savo diagnozės su kitomis ligomis
Linkiu, kad galėčiau sau pasakyti, jog nelyginu savo diagnozės su kitų žmonių diagnoze. Nei du žmonės, sergantys SM, neturės tų pačių tikslių simptomų ir patirties.
Verčiau susiraskite bendruomenę, kurioje pasidalytumėte savo rūpesčiais ir susirastumėte palaikymo. Apsupkite save tais, kurie tiksliai supranta, ką išgyvenate.
5. Kiekvienas susidoroja skirtingai
Iš pradžių mano būdas susitvarkyti buvo apsimesti, kad man viskas gerai, nors tapau savimi, kurios neatpažinau. Aš nustojau šypsotis, juoktis ir palaidojau galvą studijuodamas, nes tai buvo geriausias būdas, kurį aš žinojau, kaip susitvarkyti. Aš nenorėjau niekam apkrauti savo ligos, todėl melavau ir sakiau visiems, kuriuos myliu, kad man viskas gerai.
Taip gyvenau daugelį metų, kol vieną dieną supratau, kad nebegaliu to padaryti viena, todėl paprašiau pagalbos. Nuo to laiko galiu pasakyti, kad radau savo gyvenimo būdą, kaip gerai gyventi su MS.
Linkiu, kad žinočiau, jog susidoroti su visais yra skirtinga. Tai įvyks savaime ir savo tempu.
Vieną dieną jūs atsigręšite ir žinosite, koks stiprus karys esate šiandien, nes ėjote per tą karą ir tęsiate kovą. Kiekvieną kartą išeisite stipresni ir protingesni, pasiruošę vėl užkariauti.
6. Viskas bus gerai
Linkiu, kad mano devyniolikmetis žinojo, kad tikrai tiki, kad viskas bus gerai. Aš būčiau išgelbėjęs tiek daug streso, nerimo ir ašarų.
Bet aš žinau, kad viskas susiję su procesu. Dabar aš galiu padėti tiems, kurie susiduria su tais pačiais išgyvenimais, kuriuos išgyvenu, ir suteikti jiems reikiamos informacijos.
Tai tikrai bus gerai - net per visas audras - kai per tamsu matyti šviesą ir kai manote, kad nebeturite jėgų kovoti.
Atimti
Niekada nemaniau, kad man nutiks kažkas panašaus į MS diagnozę, ir vis dėlto klydau. Tuo metu tai buvo daug suprantama, be to, buvo daugybė ligos aspektų, kurių aš nesupratau.
Tačiau laikui bėgant aš išmokau susitvarkyti. Išmokau pamatyti gėrį kiekviename bloge. Aš sužinojau, kad tavo geriausias draugas yra perspektyva, ir sužinojau, kaip svarbu būti dėkingam už paprastus dalykus.
Aš galiu turėti sunkesnių dienų nei paprastas žmogus, bet vis tiek man pasisekė, kad turiu viską, ir stiprioms moterims ši liga privertė mane būti. Nesvarbu, koks gyvenimas jus užplūsta, turint gerą palaikymo sistemą ir teigiamą mąstyseną, viskas yra įmanoma.
Pirmaisiais universiteto metais Rania buvo diagnozuota VN 19 metų amžiaus. Pirmaisiais metais diagnozavusi ir pasirinkusi naują gyvenimo būdą ji apie savo kovas nekalbėjo daug. Prieš dvejus metus ji nusprendė rašyti tinklaraštį apie savo patirtį ir nuo to laiko nesugebėjo nustoti skleisti informacijos apie šią nematomą ligą. Ji pradėjo savo tinklaraščio praleidimą anonyMS, tapo „MS Limited“ambasadore Australijoje ir vykdo savo labdaros renginius, gavusi visas įplaukas ieškant vaistų nuo MS ir palaikymo tarnybų, padedančių žmonėms, gyvenantiems su MS. Nepasisakydama už MS, ji dirba banke, kur tvarko organizacinius pokyčius ir ryšius.
