Apžvalga
Išsėtinė sklerozė (MS) yra uždegiminis autoimuninis sutrikimas, pažeidžiantis centrinę nervų sistemą. Žmonėms, sergantiems SM, kūno imuninė sistema nukreipta į apsauginę dangą aplink nervų ląsteles. Apie 1 iš 1000 žmonių JAV šiuo metu gyvena su MS.
Nors MS paprastai diagnozuojama 20-50 metų žmonėms, ji taip pat gali išsivystyti vaikams ir paaugliams. Tyrimai rodo, kad iki 10 procentų žmonių, sergančių IS, suserga šia liga dar vaikystėje.
Jei esate vaiko, sergančio liga, tėvas ar globėjas, gerai informuotas asmuo gali suteikti jums priemonių, padedančių jiems valdyti ligą. Čia yra šeši dalykai, kuriuos turėtumėte žinoti apie vaikystės MS.
MS priežastys
Ligos priežastys vis dar nežinomos - ar liga pasireiškia vaikams, ar suaugusiesiems. Viena teorija yra tai, kad MS yra susijusi su genetiniu polinkiu, kurį sukelia infekcijos sukėlėjas, pavyzdžiui, virusas ar bakterija. Tačiau šių trigerių specifika nebuvo nustatyta.
Svarbu žinoti, kad nepaisant to, kokie gali būti trigeriai, nieko, ką padarėte jūs ar jūsų vaikas, negalėjo sukelti MS.
Vaikystės MS rizikos veiksniai
Nors MS priežastis vis dar nežinoma, tyrėjai nustatė keletą veiksnių, kurie gali padidinti MS riziką. Kaip ir daugelio autoimuninių sutrikimų atveju, išsivystymo greitis yra žymiai didesnis moterims. Mažiausiai tris kartus daugiau mergaičių serga VN nei berniukais. Vaikystės MS taip pat dažnesnė į šiaurę ar pietus nuo pusiaujo, kuriame gyvenate. To priežastis nežinoma.
Tam tikrą vaidmenį vaidina ir genetika. Tėvų, sergančių MS, vaikai turi 3–5 procentų riziką susirgti sutrikimu visą savo gyvenimą. Tačiau nieko negalima padaryti siekiant išvengti MS.
Vaikystės MS simptomai
Vaikystės MS simptomai dažnai būna panašūs į suaugusiųjų simptomus. Tačiau ŠN veikia organizmą skirtingai nuo žmogaus, todėl nėra standartinės simptomų grupės, kuri pasireiškia kiekvienam. Dažniausi MS simptomai:
- tirpimas
- dilgčiojimas
- galvos svaigimas
- silpnumas
- jaučiuosi pavargęs
- sunku vaikščioti
- regėjimo problemos
- žarnyno ar šlapimo pūslės problemos
Kiekvienas asmuo, sergantis IS, turi savo simptomų eigą. Taigi neįmanoma numatyti, kokie simptomai gali pasireikšti individualiam vaikui.
Viena įprasta patirtis, susijusi su MS simptomais, yra stabili, palyginti be simptomų, o po to - „priepuoliai“. Priepuolio metu gali atsirasti naujų simptomų, arba keli simptomai gali sustiprėti per kelias dienas ar savaites. Taip pat gali būti simptomų, kurie laipsniškai sustiprėja mėnesiais ar metais.
Vaikystės MS diagnozė
MS simptomai skirtingiems žmonėms skiriasi, todėl dažnai gali būti sunku diagnozuoti. Dar sunkiau diagnozuoti vaikų SM, nes daugelis kitų vaikų sutrikimų turi panašius simptomus.
Nei vienas testas negali patvirtinti, kad vaikas serga MS. Paprastai išsiaiškinama, ar kažkas turi tokią ligą. Tai apima neurologinius tyrimus, stuburo skysčių tyrimus ir MRT nuskaitymus. Deja, net ir atlikę griežtus tyrimus, gydytojai gali nesugebėti diagnozuoti tam tikrų žmonių metų metus po to, kai jie pirmą kartą patiria simptomus.
Tarptautinė MS ekspertų grupė neseniai sukūrė naują diagnostinių kriterijų sistemą, vadinamą „McDonald“kriterijais. Šie nauji kriterijai gali padėti sveikatos priežiūros specialistams artimiausiu metu pateikti tikslią diagnozę.
ŠN gali būti apibūdinta remiantis ligos eiga arba jos rūšimi. Pasak Nacionalinės MS draugijos, daugumai žmonių, įskaitant vaikus, pirmiausia diagnozuojama recidyvuojanti ir remituojanti IS.
Vaikų MS gydymas
Pagrindinis MS gydymas yra vaistų, žinomų kaip ligą modifikuojanti terapija (DMT), klasė. Šie vaistai lėtina MS progresavimą.
2018 m. JAV maisto ir vaistų administracija (FDA) patvirtino geriamąjį vaistą fingolimodą (Gilenya), skirtą recidyvuojančiai MS gydyti 10 metų ir vyresniems vaikams ir paaugliams. Tai pirmasis DMT, gavęs FDA patvirtinimą gydant vaikų MS. Gydymas jau buvo patvirtintas naudoti suaugusiesiems. Įrodyta, kad Gilenya žymiai sumažina MS atkryčių greitį.
Nėra FDA patvirtintų DMT, skirtų jaunesniems nei 10 metų vaikams, tačiau šioje amžiaus grupėje MS yra labai nedažni. Tačiau MS vaistai, kurie yra patvirtinti tik suaugusiesiems, dažnai vis dar naudojami gydyti vaikus ir paauglius. Tai vadinama „netinkamu“narkotiko vartojimu.
Šiuo metu klinikiniuose tyrimuose galima gydyti pediatrinę SM, įskaitant geriamuosius vaistus dimetilfumaratą (Tecfidera) ir teriflunomidą (Aubagio). Abu šie gydymo metodai jau yra patvirtinti FDA, kad būtų galima gydyti suaugusias MS.
Kitas gydymo būdas, kartais naudojamas ne pagal etiketę, vadinamas rituksimabu (Rituxan). Jis negavo FDA patvirtinimo gydyti SM nei suaugusiems, nei vaikams. Tačiau Nacionalinė MS draugija pažymi, kad vaistas buvo tiriamas atliekant mažus tyrimus su SM sergantiems vaikams. Keli tyrimai, įskaitant 2016 m. Tyrimą žurnale „Neurology“, rodo, kad tai gali būti saugus ir efektyvus pasirinkimas suaugusiesiems.
Gydantis, geriausia yra glaudžiai bendradarbiauti su vaiko sveikatos priežiūros komanda. Jūsų vaiko gydytojas gali rekomenduoti individualų gydymo planą, kuris padės sumažinti galimą šalutinį poveikį ir patenkinti unikalius jūsų vaiko poreikius.
Kalbėjimas su savo vaiku apie MS
Gali būti sunku apsispręsti, ar atidėti savo vaiko informavimą apie teigiamą MS diagnozę. Daugelis tėvų ar globėjų nenori savo vaikui sukelti nerimo. Tačiau bandymas nuslėpti vaiko diagnozę kartais gali padidinti jo stresą. Jūsų vaikas gali žinoti, kad kažkas ne taip, ir jis gali pereiti prie išvadų, kurios gąsdina labiau nei tiesa.
Jei su vaiku galite ramiai ir atvirai pasikalbėti apie jo diagnozę, jūsų jėgos gali priversti jį jaudintis mažiau. Kadangi jūsų vaikas palaikys nuolatinius ryšius su savo sveikatos priežiūros komanda, diskusijos apie ŠN ir leidimas jiems užduoti klausimus padės jiems atviriau bendrauti su savo gydytojais.
Paėmimas
Vaiko, sergančio MS, priežiūra gali būti sunki kelionė. Bet svarbu atsiminti, kad nesi vienas. Be vaiko sveikatos priežiūros komandos, yra keletas internetinių grupių ir vaikų MS centrų, į kuriuos galite kreiptis pagalbos. Liga dar nėra išgydoma, tačiau gydymo tyrimai nuolat tobulinami. Maža viltis gali nuveikti ilgą kelią.
