Aš buvau svarbiausias savo gyvenimo etapas, kai man buvo diagnozuotas opinis kolitas (UC). Neseniai buvau nusipirkęs savo pirmąjį namą ir dirbau puikų darbą. Aš mėgau gyvenimą būdamas dvidešimties metų. Aš nepažinojau nė vieno, turinčio UC, ir nelabai supratau, kas tai yra. Diagnozė man buvo visiškas šokas. Kaip atrodytų mano ateitis?
UC diagnozės nustatymas gali būti baisus ir stulbinantis. Žvelgdamas atgal, norėčiau žinoti kai kuriuos dalykus, prieš pradėdamas savo kelionę su sąlyga. Tikiuosi, kad jūs galite pasimokyti iš mano patirties ir naudoti pamokas, kurias išmokau kaip vadovą, pradedant kelionę su UC.
Aš neturėjau dėl ko gėdytis
Aš neslėpiau diagnozės, kol buvau per daug ligotas, kad jos nebegalėčiau slėpti. Aš buvau toks mirtingas, kad žmonėms pasakiau, kad turiu UC - „kauko liga“. Aš tai laikiau paslaptyje nuo visų, kad išgelbėčiau gėdą.
Bet aš neturėjau dėl ko gėdytis. Aš leidžiau gydytis baimei, kad mane užkluptų žmonės. Ilgainiui tai darydamas padariau didelę žalą mano kūnui.
Jūsų ligos simptomai nepaneigia jos sunkumo. Suprantama, jei jaučiatės nejaukiai atsivėrę dėl tokio asmeniško dalyko, tačiau ugdyti kitus yra geriausias būdas nutraukti stigmą. Jei jūsų artimieji supras, kas yra UC, jie galės suteikti jums reikiamą palaikymą.
Staigiai aptardami UC, galite geriau prižiūrėti artimuosius ir gydytoją.
Aš neprivalėjau to daryti vienas
Tiek ilgai slėpti savo ligą man trukdė gauti reikiamą palaikymą. Ir net po to, kai papasakojau artimiesiems apie savo UC, reikalavau rūpintis savimi ir eiti į susitikimus viena. Aš nenorėjau niekam apsunkinti savo būklės.
Jūsų draugai ir šeimos nariai nori jums padėti. Suteikite jiems galimybę pagerinti savo gyvenimą, net jei tai daroma maža prasme. Jei jums nėra sunku kalbėtis su savo artimaisiais apie savo ligą, prisijunkite prie UC palaikymo grupės. UC bendruomenė yra gana aktyvi, ir jūs netgi galite rasti palaikymą internete.
Per ilgai savo ligą saugojau paslaptyje. Jaučiausi vieniša, izoliuota ir prarasta, kaip gauti pagalbą. Bet jūs neprivalote daryti tos klaidos. Niekas neturi valdyti savo UC vienas.
Galėjau išbandyti šiuos produktus simptomams valdyti
UC nėra iškyla. Tačiau yra keletas nereceptinių gaminių, kurie palengvins jūsų gyvenimą, o užpakalis bus šiek tiek laimingesnis.
Calmoseptine tepalas
Labiausiai saugoma paslaptis UC bendruomenėje yra tepalas „Calmoseptine“. Tai rausva pasta su aušinimo elementu. Galite naudotis po tualeto naudojimo. Tai padeda nuo deginimo ir dirginimo, kurie gali nutikti po kelionės vonioje.
Plaunamos servetėlės
Eikite sau dabar didžiulės nuplaunamų servetėlių atsargos! Jei dažnai naudojatės vonios kambariu, net minkščiausias tualetinis popierius pradės dirginti jūsų odą. Plaunamos servetėlės yra patogesnės jūsų odai. Asmeniškai manau, kad jie leidžia jaustis švaresniam!
Ypač minkštas tualetinis popierius
Daugelyje prekės ženklų yra švelnių tualetinio popieriaus variantų. Norite kuo minkštesnio tualetinio popieriaus, kurį galite rasti, kad išvengtumėte dirginimo. Tai verta papildomų pinigų.
Šildymo pagalvėlės
Šildymo pagalvėlė daro stebuklą, kai mėšlungis ar jūs daug naudojote vonios kambarį. Įsigykite su plaunamu dangčiu, įvairiais šilumos nustatymais ir automatiniu išjungimu. Nepamiršk to keliaudamas!
Arbata ir sriuba
Dienomis jums reikia šildymo pagalvėlės, taip pat karštos arbatos ir sriubos. Tai gali palengvinti ir padėti raumenims atsipalaiduoti šildant jus iš vidaus.
Papildas kratosi
Kai kuriomis dienomis valgyti kietą maistą bus skausminga ar nepatogu. Tai nereiškia, kad jūs turėtumėte praleisti visą maistą. Turėdami papildomus koktelius, gausite maistinių medžiagų ir energijos, kai negalėsite skrandžio valgyti.
Aš būčiau galėjęs pasisakyti už save
Po UC diagnozės patikėjau savo gydytojo žodžiais, kad jie yra šventas raštas, ir neuždaviau jokių klausimų. Aš dariau taip, kaip man buvo liepta. Tačiau rasti tinkamą gydytojui tinkamumą gali būti taip pat sudėtinga, kaip ir surasti tinkamus vaistus. Tai, kas veikia vieną žmogų, gali neveikti kito.
Klausti gydytojui klausimų ar klausti antros nuomonės nėra nieko blogo. Jei jaučiate, kad gydytojas jūsų neklauso, susiraskite tą, kuris tai daro. Jei jaučiate, kad gydytojas elgiasi su jumis pagal atvejį, suraskite tą, kuris jus gerai elgiasi.
Susitikimų metu darykite pastabas ir nebijokite užduoti klausimų. Tu esi vienas vairuotojo vietoje. Norėdami gauti reikiamą gydymą, turite suprasti savo ligą ir priežiūros galimybes.
Aš galiu gyventi visavertį ir laimingą gyvenimą
Žemiausioje mano UC kelionės vietoje mane užtemdė skausmas ir nusivylimas. Nemačiau, kaip vėl galėčiau būti laiminga. Atrodė, kad man tik blogiau. Linkiu, kad kas nors man pasakytų, kad bus geriau.
Niekas negali pasakyti, kada ar kiek laiko, tačiau jūsų simptomai pagerės. Jūs atgausite savo gyvenimo kokybę. Aš žinau, kad kartais gali būti sunku išlikti pozityviam, bet vėl būsi sveikas ir laimingas.
Turite sutikti, kad kai kurios situacijos jums nepriklauso. Nė vienas iš jūsų nėra jūsų kaltė. Paimkite vieną dieną vienu metu, susukite su štampukais ir žiūrėkite tik į ateitį.
Paėmimas
Norėčiau, kad būtų labai daug dalykų, kuriuos žinojau, kai man buvo diagnozuotas UC. Dalykai, kurių niekada neįsivaizdavau, nutiko staiga ir tapo įprasta mano gyvenimo dalimi. Iš pradžių tai buvo šokas, bet aš sugebėjau prisitaikyti ir taip būsi tu. Tai mokymosi procesas. Laikui bėgant išsiaiškinsite, kaip valdyti savo būklę. Internete yra begalė šaltinių ir daugybė pacientų gynėjų, kurie norėtų jums padėti.
Jackie Zimmermanas yra skaitmeninės rinkodaros konsultantas, daugiausia dėmesio skiriantis ne pelno organizacijoms ir sveikatos priežiūros organizacijoms. Ankstesniame gyvenime ji dirbo prekės ženklo vadove ir komunikacijos specialiste. Tačiau 2018 m. Ji pagaliau pasidavė ir pradėjo dirbti sau „JackieZimmerman.co“. Dirbdama svetainėje ji tikisi ir toliau bendradarbiauti su puikiomis organizacijomis bei įkvėpti pacientus. Netrukus po diagnozės ji pradėjo rašyti apie gyvenimą su išsėtine skleroze (MS) ir uždegimine žarnyno liga (IBD) kaip būdą sujungti kitus. Ji niekada nesvajojo, kad tai išsivystys į karjerą. Jackie 12 metų dirba advokacijos srityje ir turėjo garbę atstovauti MS ir IBD bendruomenėms įvairiose konferencijose, pagrindinėse kalbose ir panelinėse diskusijose. Laisvalaikiu (koks laisvas laikas ?!) ji čiupo savo du gelbėjimo šuniukus ir jos vyrą Adomą. Ji taip pat žaidžia ritininį derbį.
